Waardedialogen maken zichtbaar hoe belangrijk het is om verschillende perspectieven op kwaliteit van leven en lijden bespreekbaar te maken.
Artsen nemen dagelijks beslissingen waarbij kwaliteit van leven en lijden een rol spelen. Maar wat verstaan we daar eigenlijk onder? En hoe voer je daar een goed gesprek over als iedereen daar net iets anders naar kijkt?
Het rapport 'Inzichten uit open gesprekken over kwaliteit van leven en lijden' bundelt de opbrengsten van vier waardedialogen. In deze bijeenkomsten gingen 36 artsen uit verschillende disciplines met elkaar in gesprek over kwaliteit van leven en lijden in de zorg voor ernstig zieke kinderen en wilsonbekwame (jong)volwassenen.
Een waardedialoog is een open gesprek waarin deelnemers onderzoeken welke waarden, ervaringen en overtuigingen een rol spelen bij complexe vraagstukken. Niet om tot één antwoord te komen, maar om verschillende perspectieven beter te begrijpen. De waardedialogen werden door NPPZ II – Kind en Jongere en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg georganiseerd in samenwerking met artsenfederatie KNMG.
"Wat voor gesprek voeren we eigenlijk?"
Misschien werd de aanleiding voor de waardedialogen nog wel het treffendst verwoord door een vader van een ernstig ziek kind. Een van de kinderartsen vertelde dat hij vroeg: "Wat voor gesprek voeren we eigenlijk, als we niet eens weten waar we het over hebben?" Die vraag bleef hangen. Want begrippen als kwaliteit van leven en lijden spelen een belangrijke rol in de zorg, maar blijken lang niet altijd eenduidig. Iedereen gebruikt ze, maar wat we ermee bedoelen, bespreken we lang niet altijd.
"Artsen zeggen vaak dat niets onbespreekbaar is," vertelt medisch ethicus Marije Brouwer, die betrokken was bij de opzet van de waardedialogen. "Tegelijkertijd zagen we dat er onderwerpen zijn waar artsen minder gemakkelijk woorden voor vinden. Kwaliteit van leven en lijden blijken begrippen die iedereen gebruikt, maar niet altijd op dezelfde manier begrijpt."
Door proactieve zorgplanning komen deze thema’s vaker aan bod in gesprekken met gezinnen. Maar binnen de beroepsgroep zelf is minder ruimte om stil te staan bij de vraag: wat bedoelen we eigenlijk met kwaliteit van leven en lijden? Juist die vraag stond centraal in de waardedialogen.
"Deze thema's laten zich lastig definiëren. Maar dat betekent niet dat je het er niet over kunt hebben." Goede gesprekken beginnen niet bij het hebben van de juiste antwoorden, maar bij het stellen van de juiste vragen. Hoe ervaart een gezin de situatie? Wat maakt het leven van dit kind waardevol? Dat vraagt om ruimte voor onzekerheid. "Het gaat er ook om dat we ons comfortabeler voelen met een stukje onzekerheid dat altijd zal blijven bestaan."
Niet één gesprek, maar een voortdurend gesprek
Voor kinderarts Cacha Peeters, een van de deelnemers, zijn veel inzichten herkenbaar. Volgens haar zijn dit geen gesprekken die je één keer voert. "Eigenlijk moet je op heel veel momenten in dat proces met ouders dat gesprek aangaan en met ze meegroeien."
“Kwaliteit van leven en lijden worden nog vaak gekoppeld aan de laatste levensfase, terwijl deze thema's het hele zorgtraject doorkruisen. In gesprekken over ontwikkeling, school, zelfstandigheid, comfort en het dagelijks leven van een gezin. Wat vandaag belangrijk is, kan over een jaar anders zijn”, vertelt Cacha.
Meer dan een medische blik
Een thema dat tijdens de waardedialogen sterk naar voren kwam, is het besef dat artsen maar een fragment zien van het leven van een kind. Zij ontmoeten kinderen tijdens consulten of ziekenhuisopnames. Het grootste deel van het leven speelt zich elders af: thuis, op school, binnen het gezin.
Dat schept een spanning. Zorgverleners zijn verantwoordelijk voor beslissingen met grote gevolgen, terwijl ze weten dat hun beeld onvolledig is. Cacha onderstreept daarmee het belang van samenwerking met ouders, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Pas wanneer al die perspectieven samenkomen, ontstaat een completer beeld van wat kwaliteit van leven voor een kind werkelijk betekent.
Tijdens de waardedialogen ging het bovendien over veel meer dan pijn of lichamelijk ongemak. Marije: "Artsen spraken juist veel over verbinding, contact, betekenis en mens-zijn. Over wat een leven waardevol maakt, ook wanneer een kind zelf weinig kan communiceren."
Ook de samenstelling van de groepen bleek waardevol. Artsen uit verschillende vakgebieden (multidisciplinair) gingen met elkaar in gesprek. De gesprekken waren niet gekoppeld aan een specifieke patiënt, casus of beslissing, maar boden ruimte om ervaringen uit de praktijk uit te wisselen. Daardoor ontstond ruimte om aannames te onderzoeken, perspectieven te delen en van elkaar te leren. Marije: "Hoe vaak zit een kinderoncoloog aan tafel met een arts die werkt met kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen? Terwijl ze uiteindelijk vaak met vergelijkbare vragen worstelen."
Gesprekken die mensen hun leven lang bijblijven
Hoeveel impact het kan hebben als zorgverleners het gesprek wél aangaan, realiseerde Cacha zich toen zij aanwezig was bij de begrafenis van een patiënt. "De moeder vertelde over het gesprek waarin zij jaren eerder de diagnose van haar kind had gekregen. Ze wist nog precies wat er was gezegd, op welke dag het was en zelfs welke kleding ik droeg. Voor mij was het één gesprek geweest tussen andere afspraken. Voor haar was het een herinnering die ze haar leven lang meedraagt. Het is goed als we ons daar als artsen nog meer bewust van zijn."
Een gesprek dat we vaker mogen voeren
De waardedialogen waren niet bedoeld om definities vast te stellen. Het doel was om ruimte te maken voor een gesprek dat in de dagelijkse praktijk voortdurend meespeelt, maar waar we niet vaak bewust bij stilstaan: hoe kijken we eigenlijk naar kwaliteit van leven en lijden, en welke rol spelen die opvattingen in ons handelen als zorgverlener? Marije: "Ik zou het mooi vinden als artsen zeggen: dit is een gesprek dat ik kan voeren en dat ik wil voeren. Dat ik het hierover mag hebben, ook als het niet gaat over het levenseinde."
Later dit jaar verschijnt een KNMG Artsen Podcast over dit onderwerp, en samen met beroepsverenigingen verkennen we hoe de waardedialogen een vervolg kunnen krijgen.
* Binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere wordt met het project Onbespreekbare Bespreekbaar Maken gewerkt aan het bespreekbaar maken van thema’s die raken aan kwaliteit van leven, lijden en de zorg voor ernstig zieke kinderen. De waardedialogen dragen bij aan meer bewustwording en reflectie binnen de zorgpraktijk én aan het maatschappelijke gesprek over deze onderwerpen. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ondersteunt de verspreiding van deze inzichten.