'Kom je bij ons binnen kijken?'

Kom, we gaan nog één trap op, naar de zolder. Ik kom hier graag. Kijk maar uit het raam. Als je een beetje geluk hebt, zie je de zon. En ’s avonds de sterren. Ook als er wolken voor zitten, weet je dat ze er zijn.

Stilte

Misschien klinkt het een beetje zweverig. Maar bijna iedereen die zoiets ingrijpends overkomt, zoekt naar een manier om verder te gaan met het leven dat zo anders loopt dan je had gedacht. Of gedroomd. Dit is de plek waar ik een beetje tot mezelf kan komen, waar het stil is ondanks alle hectiek beneden. De plek waar even helemaal niks hoeft en waar ik nadenk over dit leven.

Steun vinden

Ik ken ouders die veel steun vinden in hun geloof. Die ervan overtuigd zijn dat hun kind hen is toevertrouwd. Die voelen dat God, Allah of een andere hoge macht hen helpt om te dragen wat er op hun pad komt. Ik stel mij voor dat zij op zo’n plek bidden of teksten lezen die hen houvast geven. Anderen geloven dat de loop van het leven nou eenmaal vastligt en dat je het verwelkomt zoals het komt. Ook dat kan helpen om vol te houden.

Een bedoeling?

En er zijn mensen die niet geloven dat iemand dit zo heeft bedacht. Want soms is het gewoon stomme pech bij een kindje en gaat het gewoon anders dan verwacht. Zo is de natuur. Ook dat kan een manier zijn om ernaar te kijken. Niet achter alles wat gebeurt hoeft een bedoeling te zitten.

Gewoon ons kind

Volgens mij probeert ieder mens er wel iets van te maken. Ik ook. Want dit is wel óns kind. Geen foutje, geen diagnose, geen opdracht of les. Gewoon ons kind. Het kindje waar we zo naar uitgekeken hebben en dus ook willen leren kennen. Wie ben jij? Wat vind je fijn? Waar word je rustig van? Kun je genieten? Wat ga je allemaal leren? Wat heb jij van ons nodig om jouw leven zo goed mogelijk te laten zijn?

Wat er wél is

Misschien is dat voor mij wel een vorm van zingeving geworden: zo veel mogelijk halen uit wat er ís, in plaats van alleen te kijken naar wat er niet is. En om dat goed te kunnen volbrengen heeft iedereen weer wat anders nodig. De een bidt. De ander doet aan yoga of mediteert. Weer een ander zet keihard muziek op en kan daar even helemaal in verdwijnen. Sommige mensen gaan schrijven, schilderen, wandelen of flink sporten.

Iets doen

En bijna allemaal gaan we zorgen, heel veel zorgen. We leren alles over ons kind. Over epilepsie, voeding, hulpmiddelen, wetgeving, behandelingen. We zien dingen die niet kloppen en proberen op onze eigen manier iets te veranderen. Misschien omdat iets doen soms beter te verdragen is dan machteloos moeten toekijken. Geen idee of dat allemaal zingeving heet. Misschien is het gewoon hoe mensen proberen te leven met iets wat niet meer weggaat.

Iedereen anders

Wat ik in al die jaren heb geleerd, is dat mijn manier niet jouw manier hoeft te zijn. Wat mij troost, kan jou juist gek maken. Waar jij kracht uit haalt, kan voor mij onbegrijpelijk zijn. En wat jij thuis kunt dragen, zou ik misschien nooit kunnen.

De mensen om me heen

Weet je waar ik hier ook vaak bij stilsta? Bij de contacten met de mensen om mij heen. Vaak zijn dat andere ouders die min of meer hetzelfde meemaken en mij begrijpen. Zij horen en herkennen mijn verhaal en mijn zorgen. Dan kan ik even woorden geven aan wat ik meemaak, aan mijn angsten, zonder het gevoel te hebben beoordeeld te worden. Dat lucht op. Dan voel ik me minder alleen en weet ik dat alles wat ik denk er mag zijn. Dat ik niets hoef weg te duwen of goed te praten. Ook dan kom ik even tot mezelf.

Zo, welkom in ons kantoor! Bizar hoeveel mappen hier inmiddels staan, hè? Oorspronkelijk was dit gewoon als werkkamer bedoeld voor onze ‘normale’ banen, als we een keer vanuit huis zouden werken. Maar na al die jaren zijn de kasten vooral gevuld met heel veel administratie rondom ons zieke kind. Pfff. Als ik er nu zo naar kijk, vliegt het mij weer behoorlijk aan, merk ik.

Heel veel geregel

Als je aangewezen bent op hulp, komt er om te beginnen hoe dan ook héél veel geregel bij kijken. Iemand moet eerst bepalen hóe ziek je kind is en op hoeveel hulp je dus recht hebt. Dat moet je aantonen met tig formulieren. En het allerstomste is dat de aanvragen voor de zorg telkens weer opnieuw moeten. Net als aanvragen voor hulpmiddelen. Alsof ze nooit eerder gehoord hebben dat je kind zo ernstig ziek of beperkt is. Ja, ik weet het… erg pijnlijk en confronterend.

Tig mappen

Hier staan mappen met de pgb-administratie, contracten met zorgverleners, leveranciers van hulpmiddelen, het zorgkantoor. Oh, en op die plank heb je de medische dingen. En hier nog allerlei instanties waar je langs moet. Wat een boel afkortingen hè, bizar eigenlijk.

Steeds nieuwe regels

Gek word ik van alle regels en formulieren. Het is zó veel en het verandert ook steeds, wat elke keer voor enorm veel paniek zorgt. Één stomme fout kan ervoor zorgen dat je ineens minder budget krijgt. Of dat je wéér iets opnieuw moet aanleveren. Als of je niets anders te doen hebt.

De mensen die de regels verzinnen, zien niet wat dit van ons vraagt. Dat we ook maar gewoon ons best doen en ook een fout kunnen maken. Niet zo gek ook, als het allemaal zo ingewikkeld is. Man, je hebt er bij wijze van spreken een studie voor nodig om het allemaal te snappen en bij te houden.

Afhankelijkheid van het systeem

Hoe vaak ik niet heb gedacht: je zou maar de taal niet goed machtig zijn of de formulieren echt niet begrijpen! Wat doe je dán?! Ja, er zijn gezinnen die dan dus niet de zorg krijgen die nodig is. NODIG is, hè? We hebben het niet over luxe! Wie helpt die gezinnen dan??

De afhankelijkheid van het systeem is gewoon gekmakend. Het móet omdat we niet zonder hulp kunnen. En ik snap ook dat het zorgvuldig moet gebeuren, want natuurlijk mag niemand er misbruik van maken. Maar het voelt naar allemaal, ook omdat het lijkt alsof we maar gewoon onze hand ophouden. Alsof we steeds sorry moeten zeggen voor het feit dat ons kind zo ziek is en dat het dus zo veel hulp nodig heeft. Of dat we elke keer echt heel dankbaar moeten zijn dat ons kind wordt geholpen.

Kostbare tijd

Dit alles kost bizar veel tijd. Ook als alles heel soepel zou gaan, wat in de praktijk helaas niet zo is. Het is tijd die ik liever aan mijn kinderen of – ik durf het bijna niet te zeggen – aan mezelf zou willen besteden. Hoe graag zou ik al deze mappen uit het raam willen gooien! Ik zou gewoon willen kunnen werken, zoals ik voorheen deed. Hoe veel ik ook van mijn kind hou. Ik zou ook een beetje carrière willen maken, mezelf ontwikkelen, een pensioen opbouwen, sociale zekerheid hebben… in plaats van bang te moeten zijn dat alles – ook financieel – in elkaar stort als ons kind overlijdt. We zitten gewoon klem in iets waar we nooit voor hebben gekozen. Het is allemaal zo kwetsbaar.

En dus vul ik straks maar weer het zoveelste formulier in en berg ik de brieven van deze week op in dit uitpuilende archief. Want omvallen en het NIET doen is gewoon geen optie.

Zo, kijk, dit is het rijk van onze wervelwind. Struikel niet! Hier is het wel vaker een rommeltje. Net als in zijn hoofd. Als je deze kamer vergelijkt met de andere kinderkamer, zie je best een groot verschil, hè? Volgens mij is dat wel vaker zo: het ene kind komt rustig en beheerst over, het andere vliegt alle kanten op. Net als onze zoon dus. Wat trouwens niet wil zeggen dat het altijd de jongens zijn, als ik andere ouders mag geloven.

Wat mensen zien

Wie onze zoon niet kent, ziet aan de buitenkant een stoere gast die veel geluid maakt, bewegelijk is. Echt zo’n kind waar je niet omheen kunt. Hij valt op. Ook in positieve zin, hoor! Maar ja, ook in negatieve. Hij is snel afgeleid, snel boos, zeker als hij zijn zin niet krijgt. Of als hij iets moet doen waar hij het nut niet van inziet. Dat is op school wel een dingetje, ja…

Kwetsbaarheid

Wat mensen niet zo makkelijk zien is dat er onder die stoere buitenkant een heel kwetsbaar kind zit. Een kind dat in zijn nog maar korte leven heel veel heeft gezien en heel veel heeft meegemaakt. Een gevoelig kind dat ontzettend veel spanning voelt doordat er altijd zorgen zijn rondom ons zieke kind.

Overweldigend

Tja, de ene broer of zus trekt zich dan wat meer terug en de ander is zichzelf juist aan het overschreeuwen. Alles om maar niet te voelen en niet laten merken hoe moeilijk het allemaal is. Hoe beangstigend, overweldigend. Want eerlijk is eerlijk: hoe zeer we ook ons best doen om onze kinderen veel liefde en een stabiel thuis te geven, het is toch echt anders dan in gezinnen zónder ziek kind.

Basisveiligheid

Als ouder wil je dat je kinderen zich veilig en geborgen voelen. Dat is een oerinstinct. Je wilt ze beschermen, je wilt dat ze zich kunnen ontwikkelen en dat ze uiteindelijk uitgroeien tot blije, zelfstandige volwassenen. Liefde is er genoeg, dat weet ik zeker. Maar soms denk ik dat ze de basisveiligheid niet voelen die we ze zo graag hadden willen geven.

Zitten we rustig te eten, is er ineens paniek omdat de monitor piept. Vieren we een verjaardag, moet ons zieke kind spontaan naar het ziekenhuis. Willen we samen iets gezelligs doen, belt precies op dat moment eindelijk de arts, met een vervelende mededeling. En hoe goed ik het soms ook probeer te verbergen, onze kinderen zijn niet gek. Natuurlijk krijgen ze dat mee.

Vertrouwen?

In het hoofd van onze zoon is daardoor het idee ontstaan dat er áltijd iets mis kan gaan. Dat vind ik zo erg. Het druk doen, het onaangepaste, het opvallende, het overschreeuwen... dat is zijn manier van ‘overleven’ geworden. Als of hij denkt ‘dan voel ik maar liever niks’ of ‘dan hecht ik me maar liever niet aan iemand’. Zo zie ik het tenminste. Hij vertrouwt het allemaal niet. Misschien dat hij het daardoor ook lastig vindt om in het gareel te lopen, gewoon mee te doen, bijvoorbeeld op school?

Ja, soms maak ik me best veel zorgen om zijn ontwikkeling. Mensen kijken vaak niet verder dan wat ze aan de buitenkant zien. Juist dit kind heeft een extra knuffel nodig. Juist dit kind wil zo ontzettend graag gezien worden, zich veilig voelen. Ik wens hem zo toe dat het hem lukt om vertrouwen te houden en zijn kwetsbaarheid ook een keer te laten zien. Ondanks alles.

Dit is een van de ‘gewone’ kinderkamers. Gezellig, hè? Kijk, mooie tekeningen, knutselwerkjes, wat boeken… En een duidelijke lievelingskleur. Als je om je heen kijkt, krijg je al een beetje een beeld van ons kind. Ons gezónde kind. Ja, dat is wel anders dan de zorgkamer.

Niet tot last willen zijn?

Hier is het op de een of andere manier altijd netjes. Daar zorgt ons kind zelf voor, een dochter trouwens, in ons geval. Maar ik ken ook ouders van zonen met zulke nette kamers. Soms denk ik: doet ze dit omdat ze het zelf fijn vindt of probeert ze het makkelijk te maken voor ons, om ons niet tot last te zijn? Hoe jong ze ook is, ze ziet echt wel hoe druk we zijn met alle zorg én dat we ons veel zorgen máken. Een kind zou daar eigenlijk helemaal niet mee bezig moeten zijn, dat is het erge.

Zorgzaam

Laatst moest ik huilen van ellende. Weet je wat ze toen deed? Ze kwam mij troosten. Zij mij! En daarna maakte ze nog zo’n prachtige tekening met veel hartjes. Ontzettend lief natuurlijk. Tegelijkertijd ook zo confronterend. Ik hoor háár te troosten, niet andersom.

Op school is het ook zo: zij helpt altijd iedereen. De leerkrachten zien in haar een voorbeeld-leerling. Doet bijna altijd alles zoals het hoort, werkt netjes, gedraagt zich keurig.

Regelmatig helpt ze thuis ook in het huishouden. Vanzelf, hè! En ook met de verzorging. Als of het niks is. Ze weet precies hoe de sondevoedingspomp uit moet, waar de luiers liggen en de spullen voor het darmspoelen. Echt bijna een kleine verpleegkundige. Ja, daar krijgt ze ook een heleboel complimenten voor van iedereen.

Gaat het echt goed?

Als je haar ziet, denk je: op het eerste gezicht is er niks aan de hand. En ze zegt ook gewoon dat het goed gaat. Maar steeds vaker vraag ik me af: klopt dat wel? Gaat het wel écht goed? Draagt ze niet te veel? Ze is nog zo jong. Cijfert ze zichzelf niet te veel weg? Misschien niet bewust, maar toch.

Niet voor gekozen

Ik denk ook weleens: wat doen we onze gezonde kinderen eigenlijk aan? Zij hebben er niet voor gekozen om ‘de zus of broer van’ te zijn en op te groeien met zo veel stress en zorgen. Ook hún zenuwstelsel staat op scherp. Kijk, we doen er alles aan om zo veel mogelijk leuke dingen te doen. We geven ze bewust 1-op-1 aandacht. Maar hoe vaak moeten ze niet wachten als we bezig zijn met de verzorging van ons zieke kind? Zij vinden dat inmiddels heel normaal, maar dat is het natuurlijk niet.

Negatieve gevolgen

Hoe goed we ook ons best doen, we beseffen dat onze gezinssituatie een grote impact heeft op onze gezonde kinderen. Ik ken verhalen van andere gezinnen waar broers of zussen flinke psychische problemen hebben ontwikkeld. Hóeft niet, maar kan, hè! Ik bedoel: wie weet heeft dit alles ook een positieve invloed. Dat ze misschien socialer worden of zo. Maar de negatieve gevolgen… pff… hoe kunnen we die voorkomen? Iedereen kijkt naar ons zieke kind, maar ik maak me ook veel zorgen om mijn gezonde kinderen. Wie houdt hén in de gaten?

Dit is de kamer waar ik eigenlijk nooit iemand binnenlaat. Bewust. Hier kan ik me namelijk heel even terugtrekken. Deur op slot. Licht dimmen. Dan heb ik het idee dat de tijd een kort moment stilstaat en ik alleen kan zijn met mijn verdriet. Ik kijk naar mezelf in de spiegel en dan weet ik dat ik me niet meer groot hoef te houden voor de mensen om me heen.

Dan stap ik onder de douche, de warme straal is als een omhelzing. Het duurt niet lang voordat de tranen komen. Het verdriet is nooit ver weg.

Verdriet om de toekomst die ons kind nooit zal hebben.

Verdriet om alles wat ons gezin had kunnen zijn.

Verdriet om het feit dat diegene waar we zo veel van houden het zo moeilijk heeft.

Verdriet om hoe anders ons leven is gelopen, om de dromen die we niet meer durven te dromen.

Verdriet om alles wat we zijn kwijtgeraakt.

Verdriet om het verdriet en de onmacht van de mensen om ons heen.

Alleen met wat ik voel

Onder de douche ziet niemand mijn tranen. Ik kan ze vrij laten lopen. Niemand die me op dat moment wil troosten, niemand die vraagt ‘gaat het een beetje?’ en ik niet weet wat ik moet zeggen, niemand die er iets van vindt. Alleen met mijn tranen, alleen met mijn eigen verdriet.

Als ik voel dat het genoeg is, droog ik me af, kijk ik weer in de spiegel en weet ik dat achter de badkamerdeur het leven weer doorgaat. Ik zucht een keer diep en zorg ervoor dat ik er toonbaar uitzie. Misschien zelfs netjes, mooi. Geen tranen meer te zien.

Iedereen gaat anders om met verdriet, dat weet ik. Anderen vinden het misschien juist fijn om door een vriend of vriendin te worden getroost. Dagboek schrijven, op een kussen slaan, wegslikken, opkroppen… iedereen doet het anders. Voor mij is het dit. Hier, onder de douche. Waar mijn tranen en het water één worden en verdwijnen.

Vroeger was dit echt ONS plekje. Knus, gezellig. Hier konden we de drukte van de dag achter ons laten, samen zijn als stel. Hier was ruimte voor intimiteit, voor kletsen. Voor arm in arm in bed met iets te knabbelen een stomme serie kijken, samen plannen maken en dromen. Wij. Samen.

Zorgteam

Natuurlijk weet ik dat dat verandert op het moment dat je kinderen krijgt. Je weet nog niet hoe het is om zo veel verantwoordelijkheid te dragen. Dat geldt voor elk gezin. Maar met gezonde kinderen weet je dat de gebroken nachten een keer ophouden, net als de alertheid die je als ouders hebt voor je pasgeborene. Je weet dat je weer meer ruimte krijgt voor elkaar. Alleen bij ons houdt het niet op, snap je? We slapen al jaren niet meer goed omdat we altijd ‘aan’ staan. Het is een trein die maar doordendert. We zijn inmiddels samen een zorgteam, niet gewoon de partners die we ooit waren.

Even alleen

Deze slaapkamer is al lang niet meer van ONS. Sterker nog, we slapen er bijna nooit meer samen. Waarom? Tsja... op een gegeven moment was het makkelijker voor een van ons om dicht bij ons kind te slapen, voor als er ’s nachts iets moet gebeuren. En dat is nogal vaak: troosten als het krijsen maar doorgaat, medicatie geven, verschonen, aanvallen monitoren, op schoot … dat soort dingen. En weet je, ergens is het ook juist fijn om even alleen te zijn met jezelf in plaats van met z’n tweeën.

Scheefgegroeid

Het is gewoon allemaal scheefgegroeid, zonder dat we daar bewust voor hebben gekozen. Dat hoor ik trouwens van veel gezinnen met een ziek kind. Vaak neemt dan de een automatisch meer zorgtaken op zich dan de ander. Bijvoorbeeld omdat diegene dat gewoon makkelijker doet of omdat de partner een goede baan heeft of zo. Soms is het zelfs nodig dat een van twee helemaal stopt met werken, omdat werken en zorgen gewoon te veel kan vragen.

Opsplitsen

Daarnaast moeten we ons ook vaak opsplitsen voor de andere kinderen omdat we die wel zo ‘normaal’ mogelijk willen laten opgroeien. Dan blijft de een bij ons zieke kind terwijl de ander met de andere kinderen op pad kan. En ook dat maakt allemaal dat een relatie uit balans raakt, snap je? Het is verdraaid moeilijk om het allemaal sámen te dragen en de verantwoordelijkheid te delen.

Omvallen kan niet

Ik ken ook verhalen waarbij de partners allebei heel verschillend denken over de behandeling van hun kind. Of juist het niet-behandelen. En ik weet van stellen waarbij een partner het helemaal niet meer trok en gewoon weg is gegaan. Probeer dan maar overeind te blijven als diegene die overblijft. Maar ja, hoe dan ook: omvallen kan niet. Of je nou alleen bent of met z’n tweeën. Want hoe moet het dan met de zorg en je andere kinderen?

Iets met z’n tweeën

‘Ga ook eens lekker iets met z’n tweeën doen!’. Hoe vaak we dat niet gehoord hebben… en het is ook niet zo dat we het niet proberen. Want natuurlijk snappen we dat een stabiele, sterke relatie belangrijk is voor het hele gezin. Maar als het slecht gaat met je kind, moet je dan geforceerd ergens een appeltaartje gaan eten of een hotelletje pakken, ook al sta je strak van de spanning omdat je bang bent dat je elk moment gebeld kan worden?

Ik zou willen dat het anders was, maar ook heel luchtig samen in bed een stomme serie kijken met iets te knabbelen, net als vroeger, lijkt héél ver weg. Als uit een vorig leven.

Daar staan we dan, in de kamer met de ‘roze olifant’. Het is de plek waar ik liever niet zou willen zijn, maar waar ik inmiddels wel steeds vaker durf te komen. Hier voel ik de ruimte om na te denken over de meest moeilijke dingen: hoeveel goede momenten er nog zijn en hoeveel slechte bijvoorbeeld. Of wat er nog wél is en wat niet meer. Ik probeer te voelen wat ik mijn kind gun, vanuit alle liefde die ik in me heb.

Het duurde even

Natuurlijk zijn deze onderwerpen altijd wel aanwezig. Waar ik ook ben, wat ik ook doe. Maar hier sta ik er echt bewust bij stil. Nee, makkelijk is dat niet. Het duurde ook even voordat ik voor het eerst door deze deur naar binnen durfde te lopen. Maar op een gegeven moment voelde ik dat ik er niet meer omheen kon. Nu helpt het mij om wel naar deze kamer te gaan. Soms alléén en soms juist sámen met iemand. Zoals nu met jou.

Met elkaar

Op sommige vragen kan ik maar moeilijk zelf een antwoord vinden. Dan komen er gedachten in mijn hoofd die zo beangstigend zijn dat ik ze liever snel weer wegduw. Juist op die momenten is het prettig om het er met elkaar over te hebben, weet ik inmiddels. Dat haalt de zwaarte en de eenzaamheid een beetje weg.

Wat is er over?

Ik probeer me te herinneren welke wensen we voor de geboorte allemaal voor ons kindje hadden. Toen. Ja, natuurlijk dromen alle ouders van een gelukkig en lang leven voor hun kind. Inmiddels hebben we al heel veel moeten bijstellen. Misschien geeft dat ook niet. Alleen vraag ik me sinds ik hier kom af: is er nog wel genoeg over? Zijn er nog voldoende fijne, goede momenten?

Rust

Het klinkt afschuwelijk, maar als ik hier over de dood nadenk, dan wens ik mijn kind toe dat het op een snelle, zachte manier mag overlijden. Niet omdat ik ervan af wil zijn! Maar juist omdat ik zo veel van hem hou. Geen pijn, geen ongemakken meer. Rust.

Alleen… wanneer voel je dat je je kind beter niet meer kost wat kost moet vasthouden, maar juist in liefde los moet gaan laten? Wanneer verschuift dat? Hoe kun je als ouder ooit weten of dat moment is bereikt? Ik heb voortdurend het gevoel dat we moeten kiezen uit twee kwaden. Maar is er een bétere keuze? Héb ik überhaupt iets te kiezen? En stel dat het echt zo ver komt, wat is dan een ‘mooie, zachte’ dood?

Geen strijd

Ja, zeker dat laatste spookt steeds door mijn hoofd. Ik moet er niet aan denken dat het een strijd zou worden. Ons kind heeft al zo veel geleden en gestreden. Inmiddels weet ik gelukkig dat het toch wel fijn is om hier met artsen of andere professionals over te praten. Hoe eng het ook is. Zij weten ook niet alles, maar kijken weer net anders en komen wel naast je staan, als je het toestaat.

Niet zomaar

Voor mij is het in elk geval een geruststellende gedachte dat er niet zomaar iets wordt besloten. Of dat er niets meer terug gedraaid kan worden, als er eenmaal iets besloten is. Je hoeft het niet allemaal alléén te bepalen en te dragen. Je doet het altijd samen, ook al voelt dat soms misschien niet zo. Dat is goed om te weten, vind ik.

Toekomst

En ondertussen denk ik er ook over na hoe onze toekomst eruitziet als ons kind er op een gegeven moment niet meer is. Hoe geven we ons leven dan vorm? Hoe vinden we een nieuwe balans, emotioneel, maar ook financieel? Allemaal van die dingen waar ik liever niet bij stil wil staan. Maar ja, die gedachten heb ik wel. Want we weten gewoon dat dat uiteindelijk onze realiteit zal zijn.

Voor mij is het vooral goed om te weten dat deze kamer er is. Ik voel dat alle vragen en gevoelens oké zijn. Als ik hier met iemand samen ben, is het fijn dat ik niet overrompeld of gedwongen, maar zacht aan de hand genomen wordt. En soms helpt het ook al als diegene zegt: ‘Het is ook ontzettend moeilijk en ingewikkeld.’ Dat alles maakt dat het steeds een klein beetje makkelijker wordt om hier naar binnen te lopen….

Als ik naar dit deel van ons huis loop, voel ik de spanning toenemen. Voel jij dat ook? Hier gaat het namelijk over de dingen die we misschien vaak denken, maar niet zo makkelijk uitspreken. De ‘roze olifant’ in de kamer. Het zijn de onderwerpen waar ik liefst helemaal niet mee bezig zou willen zijn: wat de kwaliteit van leven van ons kind is en of het lijdt. Hoe de toekomst eruit zal zien. Welke moeilijke beslissingen ons nog te wachten staan. Ja, en ook gedachten rondom de dood, zoals bijvoorbeeld hoe lang ons kind nog bij ons zal zijn.

De sleutel

Hier op de overloop hoef ik gelukkig niet meteen de kamer in waar die ‘roze olifant’ staat. Hier wacht ik gewoon tot dat ik er klaar voor ben om naar binnen te gaan. Alleen of met iemand samen. Kijk, hier hangt de sleutel. Maar ik hoef ’m niet te pakken als het niet goed voelt. Dat is wel fijn om te weten.

Voor iedereen moeilijk

Ik vind het trouwens wel prettig dat je met me meegaat naar dit deel van ons huis. Ik begrijp ook wel dat het niet alleen voor ons, maar voor iedereen om ons heen een lastig onderwerp is. Voor familie, vrienden, collega’s… ja, ook voor artsen of andere professionals, denk ik. Die zijn misschien net zo goed bang om het verkeerde te zeggen of op het verkeerde moment erover te beginnen? Ik snap dat wel. Want hóe en op welk moment praat je over grote, pijnlijke onderwerpen?

Gedachtes

Terwijl we hier staan, schieten er een heleboel gedachtes door mijn hoofd. Ik kijk naar deze deur en denk bijvoorbeeld: Is het wel nódig om de kamer met de ‘roze olifant’ binnen te lopen? Móet ik er wel over nadenken dat ons kind waarschijnlijk eerder dan wij dood zal gaan? Want als ik dat doe, dan wordt het ineens zo ‘echt’.

Wat als de artsen dan beslissingen nemen waar wij niet achterstaan? Dat dan een balletje rolt dat we niet meer tegen kunnen houden, snap je? Of misschien voelt ons kind dat we het erover hebben en denkt het dan ‘mijn ouders willen me gewoon kwijt’, terwijl dat niet zo is? En áls ik eenmaal die kamer binnenloop, moet ik daar dan blijven? Of kan ik er ook gewoon weer uit? Sleutel weer in het slot, deur dicht… kan dat?

Klaar voor?

Nou ja, dat soort gedachten dus. Regelmatig sta ik hier gewoon even en loop ik weer naar beneden. Tot dat ik er klaar voor ben om wél naar binnen te gaan. Ik weet dat de kamer er is. Ik weet dat de sleutel er hangt. En ik weet dat ik het niet alléén hoef te doen. Dus… dankjewel dat je met me mee durft te lopen. Dat maakt het ondragelijke een klein beetje lichter.

Een lief kamertje is het, hè? Nog een baby krijgen ná ons zorgenkind was toch wel spannend. ‘Wat knap dat jullie dit durven!’, zeiden mensen zelfs toen ze hoorden dat we weer een kind verwachtten. Natúúrlijk hebben we er goed over nagedacht. Sommige mensen krijgen niet eens de kans om na te denken omdat ze nog helemaal niet weten hoe ziek hun oudere kind is. En ik begrijp het ook als mensen het niet doen, zeker als er sprake is van een genetische afwijking. Maar niet toegeven aan onze kinderwens… in ons geval had dat gevoeld als nóg meer verliezen.

Andere zwangerschap

Deze zwangerschap was wel anders, ja. Naast het ‘gewone’ leven dat toch altijd doorgaat, hadden we ook de zorg voor ons zieke kind. En dan bedoel ik niet alleen de daadwerkelijke zorg, maar ook alles wat ermee te maken heeft: het bestellen van medicijnen en luiers, het maken van een planning voor de pgb’ers, dat soort dingen.

Extra stress

Die extra belasting heeft er wel toe geleid dat we erg veel stress hebben ervaren. En omdat we al zo op scherp staan en steeds op elk signaal van ons zieke kind letten, waren we ook veel bezorgder om ons nieuwe kindje dan bij onze andere kinderen. Voelt het nog wel ‘normaal’? Wat als ze op de echo ineens een afwijking zien en wij nóg een ziek kind krijgen? Ja, de zorgen werden me regelmatig te veel.

Slecht geweten

En omdat ik weet dat stress in de zwangerschap niet goed is, kreeg ik daar weer een slecht geweten over. Was het wel verantwoord om nog een kind in ons gezin te verwelkomen? Waren we niet egoïstisch bezig? Maar ja, ook dit kind was heel erg welkom. En je weet van tevoren toch niet hoe dingen lopen.

Aandacht verdelen

Toen de baby er eenmaal was, waren we natuurlijk dolblij. En tegelijkertijd moesten we erg ons best doen om de aandacht goed te verdelen. Een pasgeborene vraagt logischerwijs veel tijd en energie. En eigenlijk wil je je in die begintijd ook helemaal op de baby richten. Dat bleek wel erg lastig te zijn, ja.

Moeten kiezen

Hoe goed we ook ons best doen, we beseffen dat onze gezinssituatie een grote impact heeft op onze gezonde kinderen. Ik ken verhalen van andere gezinnen waar broers of zussen flinke psychische problemen hebben ontwikkeld. Hóeft niet, maar kan, hè! Ik bedoel: wie weet heeft dit alles ook een positieve invloed. Dat ze misschien socialer worden of zo. Maar de negatieve gevolgen… pff… hoe kunnen we die voorkomen? Iedereen kijkt naar ons zieke kind, maar ik maak me ook veel zorgen om mijn gezonde kinderen.

Gezonde hechting

We doen echt ons best, maar we merken nu pas hoe groot de impact van dit alles is op ons nieuwe kindje. Leert het dan om braaf te wachten, vraag ik me af? Of voelt het zich onbewust tekortgedaan? Kan het zich zo wel op een gezonde manier hechten? Onze baby verdient toch onze onverdeelde aandacht? Lastig, hoor.

Alles is gekleurd door wat we hebben meegemaakt en nog meemaken. Hoe goed we ook proberen om de baby een frisse, gezonde start te geven, zonder de bagage waar de baby zelf helemaal niet om heeft gevraagd.

Ga lekker zitten, maakt niet uit waar. Wil je iets drinken?

Weet je dat we vroeger bijna elk weekend wel mensen over de vloer hadden, gewoon voor de gezelligheid? Familie, vrienden, buren… Maar ja, heel eerlijk: het is hier gewoon niet meer zo’n vrolijke boel als vroeger. Dus ik snap ook wel dat iedereen doorgaat met zijn of haar eigen leven. En dat die mensen liever ergens op bezoek gaan waar ze niet meteen met zware onderwerpen worden geconfronteerd.

Geen ‘normale’ zitkamer

Als je binnenkomt, zie je nou eenmaal dingen die je in een normale zitkamer niet ziet: de bedbox, hulpmiddelen of medicijnen, dat maakt het meteen minder luchtig, vind je ook niet?

En als je aan me vraagt hoe het gaat, weet ik ook niet zo goed wat ik moet zeggen. Er is geen kort antwoord dat de lading dekt. En om nou elke keer ons hele verhaal te vertellen… Want ja, het zorgen voor ons kind doen we echt met heel veel liefde. Maar man, wat is het zwaar.

Altijd zorgen

Ik heb weleens tegen iemand gezegd: denk terug aan de tijd met je gezonde, pasgeboren baby: het vele voeden, het huilen, het verzorgen, de alertheid die je toen had. En stel je dan voor dat die baby ineens heel ziek zou zijn. Niet een beetje ziek, maar écht ziek. Niet even een paar dagen, maar zijn hele leven. En dat je die alertheid en die zorgen dus altijd zou hebben. Dag en nacht. Zonder te weten wanneer het stopt. Dát.

Eenzaamheid

Logisch dat andere mensen die stress aan ons zien. Hoe goed we het ook proberen te verbergen. Ik kan het ze niet kwalijk nemen dat ze dan niet regelmatig voor de gezelligheid langskomen, maar dat maakt het best wel eenzaam. Of eigenlijk héél eenzaam. Als of iedereen het gezellig kan hebben en wij niet. Wás het maar gewoon luchtig. Daar verlang ik echt naar terug.

Alleen op de bank

Kijk, natuurlijk hebben we vrolijke momenten in deze kamer. Hier worden ook grapjes gemaakt, we lachen samen en proberen als gezin alles zo ‘normaal’ mogelijk te doen. Juist ook voor onze andere kinderen. Die hebben tenslotte niet gekozen voor deze situatie.

Maar soms, als op een gezellig moment het alarm van de saturatiemeter afgaat, de sondevoedingspomp piept, de zorgverlener afbelt of een epileptische aanval de gezelligheid in één klap kapotmaakt… dan wil ik in deze kamer eigenlijk alle zorgen vergeten en vooral een luchtige film op televisie kijken. Samen, op de bank.

Ja, sorry, het is een beetje een rommeltje. Hier loopt namelijk altijd alles en iedereen door elkaar, vandaar. Het is gewoon de keuken waar we boterhammen smeren voor onze andere kinderen, nog even snel de dag doornemen of de post openen.

‘Gewoon’ leven én zorg

Maar tegelijkertijd is dit ook het ‘regelcentrum’ van de zorg. Hoe vaak het niet is gebeurd dat tijdens het koken eindelijk de arts belde, uren na het afgesproken tijdstip. Die heeft het ook gewoon knetterdruk, dus alle begrip. Maar het is best een beetje raar: de hele dag hou je daar rekening mee. Je wil niet net op de wc zitten als hij belt. En dan sta je alsnog net in de soep te roeren, terwijl je bijvoorbeeld te horen krijgt dat de uitslag van het laatste onderzoek slechter was dan verwacht.

Aan de keukentafel

Of je andere kinderen komen enthousiast binnen en willen iets leuks vertellen, terwijl je net huilend de telefoon weglegt omdat er wéér een medicijn niet leverbaar is en je niet weet hoe je het moet oplossen. We hebben hier aan de keukentafel ook gesprekken gehad met weet ik veel wie allemaal, waarin we weer moesten vechten voor voldoende zorg of de juiste hulpmiddelen. Geloof me, dan is je keuken niet gewoon een gezellige plek.

Veel mensen in huis

Waar ik eigenlijk wel benieuwd naar ben: hoe zou het voor jou voelen als er bijna dagelijks zorgverleners door je huis zouden lopen? Serieuze vraag, hoor! De een heeft daar meer moeite mee dan de ander. We zijn dankbaar voor de hulp van onze ‘pgb’ers’, zoals we ze noemen, de mensen die de dagelijkse zorg even van ons overnemen. En voor de fysio en zo… Maar er is gewoon heel vaak iemand in je ‘space’. Nee, het kán ook niet anders. Gelukkig zijn de meeste van hen superlief en betrokken. Hoewel we ook sollicitatiegesprekken hier aan tafel hebben gehad met mensen die echt niet pasten...

Maar je bent je privacy gewoon kwijt, snap je? Ze krijgen alles mee: ruzies, momenten van verdriet of frustratie. Relatiegedoe, financiële zorgen. Met een koffie erbij praat ik ze hier ook altijd even bij, qua zorg. De overdracht, net zoals dat in het ziekenhuis ook gebeurt. En ja, de laptop staat hier bijna altijd open. Nog even snel luiers bestellen, die ene mail naar de arts sturen, dat soort dingen. Dan moet het gezin even wachten.

Schakelen

Ja, het is hier voortdurend schakelen tussen het gewone leven – gezonde kinderen, werk, boodschappen - en het managen van de zorg. Je moet je gevoelens steeds weer opzijzetten, alles in de gaten houden, altijd ‘aan’ staan. Meer OVERleven dan leven, zeg maar…

Ik vraag me weleens af hoe het zou zijn als de keuken gewoon alleen het middelpunt van gezelligheid was, in plaats van ook het regelcentrum van dit zorggezin.

Fijn dat je er bent, echt! Zo vaak gebeurt het namelijk niet dat iemand bij ons binnenstapt, gewoon om te weten hoe het hier allemaal gaat, elke dag. Als de deurbel gaat, is het meestal een leverancier, een pgb’er of de fysio of zo. Maar leuk… wees welkom!

Zo veel spullen

Ja, je ziet het: ik ben er nog niet aan toe gekomen om de laatste levering weg te werken. Daarom staan die dozen nu nog even hier. Het lijkt bijna een pakketpunt, hè? Ja, ik maak wel een grapje, maar soms kan ik wel janken. Ons kind heeft zó veel spullen nodig: luiers, medicijnen, aansluitingen voor de sondevoeding, voor het darmpoelen, sensoren voor de saturatiemeter… en nog veel meer.

Dat moeten we allemaal heel nauwkeurig bijhouden. Niet echt mijn hobby… Maar ja, je kan niet zeggen: ‘Ach, is iets op? Geeft niet, regel ik morgen wel’. Zonder de juiste medicijnen kan ons kind in een medische noodsituatie belanden. Zonder de goede luiers hebben wij hier een drama. Dat hoef ik je niet uit te leggen.

Afhankelijkheid

Soms zijn dingen dan ook nog eens niet leverbaar en moet je daar weer achteraan. Of iets komt te laat of je krijgt het verkeerde. Of het bestelsysteem is weer veranderd of er is gedoe over vergoedingen of weet ik veel wat. Je blijft afhankelijk van iedereen om je heen, voor iets echt noodzakelijks. Iets wat je ook gewoon liever niet nodig zou hebben. Dat voelt best naar.

Andere wereld

Weet je dat ik soms een paar seconden wacht voordat ik de sleutel omdraai, als ik thuiskom? Als ouder van een ziek kind stap je niet gewoon je gezellige huis binnen. Schoenen uit, voetjes omhoog, lekker ontspannen. Nee, achter je voordeur begint een andere wereld. Eentje die nooit stopt met draaien. Of je nou wil of niet.

Ik kan je vertellen: dat kan behoorlijk zwaar voelen. Want er kan hier elk moment iets misgaan. Dat besef is er gewoon altijd. Altijd hangt er iets in de lucht, weet je dat je scherp moet zijn, hoe moe je ook bent. Vandaag, morgen, overmorgen, de dag daarna… En soms komt dat keihard binnen als je de voordeur opent.

Deze kamer heeft er niet altijd zo uitgezien. We begonnen met gewoon een lief kinderkamertje. Ik weet nog hoe we de muur hebben geschilderd en de wieg in elkaar hebben gezet. Die schattige mini-kleertjes in de kast, knuffels op het stoeltje… Ons kind was zo welkom! En net als andere ouders hielden we meteen al zo veel van dit mensje.

Liefde en verlies

Tsja, en op een gegeven moment wordt alles anders dan je dacht. Ik heb me weleens afgevraagd wat beter te verdragen is: als je vóór de bevalling al weet dat je kind niet gezond geboren zal worden? Als je ná de bevalling voelt dat er iets niet klopt en je van je roze wolk af dondert? Of als je kind misschien eerst wel gewoon ontwikkelt en het dán misgaat? Ik kan er geen antwoord op geven. Liefde en verbondenheid blijven, maar in alle gevallen verlies je zo veel. Je rouwt terwijl je kind leeft. Heel gek.

Alertheid

Als ouder word je vooral ontzettend alert. Elke nog zo kleine verandering valt je op. Ik weet nog dat ik voor het eerst dingen zag waarvan ik dacht: is dit normaal? Klopt dat wel? Een blik of een beweging of zo. Maar ja, trek je dan metéén aan de bel? Je wil geen overbezorgde ouder zijn. Uiteindelijk doe je dat natuurlijk wel. Een goede arts neemt je serieus, hoort écht wat je vertelt en dóet ook iets. Maar ik heb ook wel ouders gesproken die zó goed aanvoelden dat er iets aan de hand was en die eerst niet werden geloofd. Best naar.

Kijken en vergelijken

Die alertheid gaat nooit meer helemaal weg. Je blijft kijken naar elk klein dingetje dat je niet vertrouwt. Trouwens ook bij broertjes of zusjes die daarna worden geboren. En zelfs bij baby’s van anderen. Het gaat gewoon in je lijf zitten.

Je hebt een kind dat nare dingen ervaart: onrust, krijsen, epilepsie, zweten, problemen met de longen, met de spijsvertering, spasmes… Bij de een is het erger of vaker dan bij de ander. Sommige kinderen hebben ook gewoon goede dagen. Die kunnen misschien ook vreugde ervaren, een beetje spelen. Maar als je kind vooral slechte dagen heeft…poeh.

Gelukkig zijn

Hoe dan ook: als ouder zoek je constant naar iets wat je kind kan helpen om zich oké te voelen. Want echt beter maken…tsja… dat is eigenlijk niet aan de orde. Je wilt gewoon dat je kind op zijn eigen manier gelukkig is. En dat lukt gewoon niet bij elk kind en zeker niet altijd. Als je kind zich niet of nauwelijks ontwikkelt, is dat al heftig. Maar als het dan ook nog oncomfortabel is, dan is dat onverteerbaar.

Zoektocht

Het is een enorme zoektocht. Vaak eerst naar een diagnose en dan naar de ‘juiste’ behandeling, als die er is. Welke medicijnen, in welke dosering, welke sondevoeding, welke rolstoel, welke houding…. En dat houdt letterlijk nooit op. Geen idee hoeveel medicijnen wij inmiddels hebben uitgeprobeerd. Kijk, hier, een hele kast vol. Deze kamer is in de loop der jaren veranderd in een soort ziekenhuiskamer. Natuurlijk maken we het alsnog gezellig. Ja, ook met alle apparatuur, het speciale bed, de rolstoel…

Jezelf opzij

We houden zielsveel van ons kind. Dat houdt nooit op. Daarom zetten we onszelf opzij want dat is wat ouders nou eenmaal doen. Ook als je nog andere kinderen hebt en misschien ook nog probeert te werken: dit kind gaat altijd voor. Niet omdat je dat zo graag wil, maar omdat het móet. Wij weten hoe we in een noodsituatie moeten handelen. Wij kennen alle kleine signalen.

Tegen beter weten in?

Maar juist omdat we zo veel van ons kind houden, doet het ook allemaal zoveel pijn. We gunnen ons kind álles. En dus proberen we van alles, soms tegen beter weten in. Nóg meer medicatie, nóg een onderzoek, een homeopaat of wie je dan ook krijgt aangeprezen… Tegelijkertijd is er diep van binnen dat stemmetje dat zegt: wanneer is het NIET meer oké? Wanneer doen we dit niet meer voor ons kind, maar omdat wij het niet kunnen missen? Daar is geen algemeen passend antwoord op te vinden. Het is voor iedereen anders, maar altijd ingrijpend.

Dáárover nadenken kan me behoorlijk wanhopig en eenzaam laten voelen. Ik wil mijn kind niet kwijt, maar ik wil ook niet dat het lijdt. Soms schrik ik van de gedachtes die ik dan heb, van alles wat er door mijn hoofd schiet. Maar hardop uitspreken… nee, dat durf ik niet zomaar.

Kom maar mee naar beneden. Voorzichtig, het licht is hier niet zo goed.

Hier komt eigenlijk nooit iemand. En dat is ook precies de bedoeling. Boven probeer ik er toch een beetje een fatsoenlijk leven van te maken. Ik zorg, regel, overleg, troost, bel artsen, maak grapjes en zeg dat het naar omstandigheden best goed gaat. Ik weet inmiddels ook heel goed welke dingen je beter wel en niet kunt zeggen.

Mensen vinden het fijn als je sterk bent. Als het béter gaat. Als je ondanks alles kunt genieten. Als je vertelt hoeveel je van je kind leert. En begrijp me niet verkeerd: ik geniet ook. En ik hou zielsveel van mijn kind. Maar dat is niet het hele verhaal. De rest bewaar ik hier.

Toegeven

Hier mag ik toegeven dat ik het soms verschrikkelijk vind. Niet een beetje zwaar, maar echt verschrikkelijk. Dat ik jaloers kan zijn op mensen die gewoon gezellig met hun gezin op vakantie gaan. Dat ik woedend kan worden als iemand klaagt over iets waarvan ik denk: je moest eens weten! Dat ik soms helemaal niemand meer wil snappen, geen begrip wil hebben voor personeelstekorten, wachtlijsten, regels, overbelaste artsen of mensen die óók hun eigen leven hebben. Hier mag ik gewoon vinden dat het oneerlijk is.

Wat ik niet makkelijk uitspreek

Hier hoef ik geen lichtpuntjes uit te spreken, of uit te leggen dat ik echt zielsveel van mijn kind hou. Hier liggen de gedachten die ik boven niet makkelijk uitspreek: dat ik soms verlang naar een leven zonder zorg. Dat ik weleens denk aan wie ik geweest zou zijn als dit niet was gebeurd. Dat ik zó moe ben van altijd verantwoordelijk moeten zijn. Dat ik soms wil dat het stopt. En dat ik tegelijk naar mijn kind kan kijken en weet dat ik het voor geen goud wil missen. Leg dat maar eens uit.

Sommige gedachten klinken boven meteen zo hard. Ondankbaar. Egoïstisch misschien. Alsof ik niet genoeg van mijn kind hou. Dus deel ik die gedachten liever niet. Want hoe leg ik aan iemand uit dat ik zielsveel van iemand kan houden en tegelijkertijd kan verlangen naar bevrijding van alles wat die liefde van me vraagt, de zwaarte die ermee gepaard gaat?

Alles mag

Hier beneden hoef ik dat niet uit te leggen. In gedachten kan ik schelden op wie ik wil. Heel hard huilen. Mezelf zielig vinden. Kwaad zijn op mijn kind, op mijn partner, op artsen, op de zorg, op de hele wereld. Ik kan treuren om alles wat niet gekomen is en nooit meer komt. Om wie ik zelf misschien had kunnen zijn. Om wat mijn andere kinderen hebben gemist en wat hen is afgenomen. Om onze relatie. Om vrijheid, onbevangenheid. Om een toekomst die ooit zo anders voor me heb gezien.

Goed functioneren

Misschien vind je mijn gedachten nu heel donker. Daarom vertel ik deze dingen meestal ook niet. Boven kan ik prima functioneren. Sterker nog, ik ben er behoorlijk goed in geworden: niemand kent mijn kind zo goed als ik. Ik weet wat er moet gebeuren als het misgaat. Ik kan een gesprek met een arts voeren, een indicatie regelen, personeel aansturen, ondertussen bedenken wat we vanavond eten en alledaagse dingen voor mijn andere kinderen regelen.

Mensen zeggen weleens dat ze niet begrijpen hoe ik het allemaal voor elkaar krijg, dat ze zo veel respect hebben. Ze moesten eens weten. Maar goed… genoeg geweest. Ik ga weer naar boven. Even checken of mijn kleren nog goed zitten, gezicht in de plooi, schouders naar achteren. Daar wacht mijn gezin. Straks komt iemand de tillift repareren. En dan vraag ik gewoon weer vriendelijk of hij zin heeft in koffie. Het is niet anders.

Laat het licht maar uit, ik ken de weg. Fijn dat je met mij hiernaar toe hebt willen gaan, Ik kan me voorstellen dat het niet makkelijk is om dit allemaal te horen, maar voor mij is het belangrijk om een plek te hebben waar alles wat ik denk en voel er mag zijn.

Kijk, voor ons huis staat een hele rij zorgverleners. Het zijn allemaal mensen die op verschillende manieren bij de zorg voor ons kind betrokken zijn: artsen, diverse therapeuten, de pgb’ers, zoals we de mensen noemen die hier thuis komen zorgen. Maar er zijn ook de mensen achter de schermen. Zij zijn werkzaam bij de vele organisaties en instanties die de zorg regelen.

Allemaal welkom

Ze zijn allemaal erg welkom om bij ons binnen te komen kijken! Ja, het is dubbel, want veel privacy hebben we niet meer. Maar toch zou ik graag willen dat ze wat vaker langskwamen. Niet vanwege een medische afspraak, maar gewoon om te zien hoe het met ons gezin in het dagelijks leven gaat.

Samen

Als je aan mij vraagt wat het allerbelangrijkste is, dan is het denk ik dat we openstaan voor elkaar en het sámen doen. Sommige van onze fijne zorgverleners zorgen al jaren voor ons kind. Zij weten wat normaal is en wanneer iets niet klopt. We vertrouwen op elkaars kennis. Dat is veel waard.

Het is ook heel fijn dat artsen ons inmiddels als ‘experts’ van ons kind zien. Want natuurlijk ken ik mijn kind na al die jaren op een manier die je niet in een opleiding kunt leren. Maar ik weet ook niet alles. Daarom hebben we elkaar nodig.

Vertrouwen

Openheid en eerlijkheid zijn ook zo verschrikkelijk belangrijk. Alleen dan kun je het vanuit vertrouwen samen over de best mogelijke zorg voor je kind en voor je gezin hebben. Ik hoor nog liever dat een arts het zelf ook niet weet dan dat ik een vaag antwoord krijg.

Bereikbaar zijn

Wat ons veel rust geeft is dat we weten wie we met vragen, twijfels of zorgen kunnen bereiken. Onze neuroloog mogen we bijvoorbeeld rechtstreeks mailen. En als we echt een niet-pluisgevoel hebben zelfs appen. Hij zegt altijd dat ouders daar helemaal geen misbruik van maken. Integendeel, we wachten eerder te lang omdat we hem niet willen lastigvallen. Alleen al weten dát hij er is, geeft rust. Ik heb hem nog nooit hoeven bellen.

Moeilijke onderwerpen

Met artsen die ons al lang kennen, kunnen we ook over de hele moeilijke onderwerpen praten. Over kwaliteit van leven. Over wat we nog wel en misschien niet meer zouden willen. Over onze andere kinderen. Over hoe lang wij dit zelf nog volhouden. Gelukkig hoeven we aan hen niet eerst uit te leggen dat we zielsveel van ons kind houden, voordat we mogen zeggen dat we soms ook denken aan loslaten.

We kunnen verdergaan met gesprekken waar we eerder aan zijn begonnen. Bijvoorbeeld over hoe het verder moet met de behandeling, de zorg. Dat is zó waardevol. We hoeven niet steeds weer bij het begin te beginnen. En het is fijn als er tijd en ruimte is om over deze dingen te praten, los van de gewone controle-afspraken.

Vertel het verhaal!

Als je dit leest en zelf een zorgverlener bent, wil ik je vragen om niet alleen bij ons binnen te komen. Help ons alsjeblieft ook om dit verhaal verder te vertellen. Zorg dat gezinnen vanaf het begin iemand naast zich hebben die een vast aanspreekpunt, een vertrouwenspersoon kan zijn. Iemand die blijft. Vraag regelmatig hoe het met iedereen in het gezin gaat en blijf dat doen. Vraag wat we nodig hebben. Maak ruimte voor levensvragen, cultuur, geloof én niet-geloven.

We vragen niet dat je alles in één keer oplost. Blijf vooral een tijdje. Leer ons kennen zodat we het samen kunnen doen.