Proactieve zorgplanning krijgt steeds meer voet aan de grond in de kinderpalliatieve zorg.
Drie jaar geleden startte Co‑IMPACT als een landelijk programma om proactieve zorgplanning (PZP) in de kinderpalliatieve zorg verder te ontwikkelen, te onderzoeken en te implementeren. De kern van deze aanpak is eenvoudig maar krachtig: het systematisch bespreken van wat voor een kind en gezin belangrijk is en dat vertalen naar keuzes in zorg en behandeling. Nu we drie jaar verder zijn, is de vraag niet meer óf proactieve zorgplanning van waarde is, maar vooral: hoe borgen we dit duurzaam in de praktijk? Want er is iets zichtbaar veranderd; in gesprekken, in samenwerking en in organisaties.
Scholing: van training naar verankering in de praktijk
De tweedaagse training proactieve zorgplanning met de IMPACT‑methodiek wordt sinds 2019 structureel aangeboden en vormt voor veel professionals het startpunt om proactieve zorgplanning binnen de kindzorg toe te passen in de praktijk. Zoals een deelnemer het verwoordde: ‘Eigenlijk zou iedereen die met kinderen en ouders over de toekomst spreekt, deze training moeten volgen.’
Daarnaast kiest een groep van 28 zorgverleners ervoor om zich verder te verdiepen in een tweejarig implementatieprogramma. Binnen hun eigen organisatie werken zij actief aan het concretiseren en inbedden van proactieve zorgplanning. Dat zie je terug in de praktijk. Zo worden gezinnen bijvoorbeeld al bij een nieuwe diagnose systematisch geïnformeerd over het gesprek over keuzes in zorg en behandeling, gebaseerd op wat voor het kind en gezin belangrijk is. In andere organisaties zijn PZP‑gesprekken ingebed in vaste zorgmomenten of zorgpaden. Ook weten zorgverleners elkaar steeds beter te vinden en ondersteunen zij elkaar vaker. Proactieve zorgplanning wordt daarmee minder iets van een individu en meer een gezamenlijke manier van werken.
De vraag naar scholing groeit. Organisaties, binnen én buiten het ziekenhuis, die werken met kwetsbare kinderen vragen steeds vaker om training voor hun hele team of om ondersteuning bij implementatie. Ook internationaal is er belangstelling en wordt gewerkt met vertaalde materialen en online trainingen.
Wat zichtbaar wordt, is een duidelijke verschuiving: van individuele scholing naar organisatiebrede verankering en van projectaanbod naar een vraag vanuit de praktijk. Daarmee groeit proactieve zorgplanning van een losstaande training naar een vast onderdeel van bestaande opleidingen voor iedereen die werkt met kinderen met een levensduurbeperkende aandoening.
Onderzoek: leren, bijstellen en verdiepen
Lopende onderzoeken
Parallel aan de scholing lopen binnen Co‑IMPACT verschillende onderzoeken naar hoe proactieve zorgplanning in de praktijk werkt.
Een eerste studie naar dossiervoering en samenwerking is gepubliceerd en liet zien dat in de praktijk al vaker elementen van proactieve zorgplanning worden besproken en gedeeld dan uit de dossiers blijkt. Dat betekent dat er al veel gebeurt, maar ook dat afspraken en informatie nog niet altijd goed worden vastgelegd of gedeeld.
Daarnaast worden PZP‑gesprekken tussen zorgverleners en ouders opgenomen en geanalyseerd, gevolgd door interviews met zowel ouders als zorgverleners. Deze inzichten laten zien dat zorgverleners zorgvuldig aansluiten bij het verhaal van gezinnen. Tegelijkertijd blijkt dat het niet altijd eenvoudig is om het doel van proactieve zorgplanning helder te maken, onderliggende waarden expliciet te benoemen en gesprekken te vertalen naar concrete vervolgstappen. Soms blijven gesprekken hangen in een goed gesprek, maar zonder duidelijke afronding of afspraken voor de toekomst.
Een ander onderzoek richt zich op de zorgnetwerken rondom kinderen en gezinnen: wie zijn betrokken bij de zorg, hoe werken zij samen en hoe wordt informatie over proactieve zorgplanning gedeeld? Door zowel ouders als zorgverleners te bevragen ontstond een beter beeld van deze vaak complexe zorgnetwerken. Het onderzoek laat zien wat helpt en wat belemmert bij het delen van informatie en biedt aanknopingspunten voor verdere verbetering van de samenwerking rond kinderen en gezinnen.
Ook worden ouders over een langere periode gevolgd om meer inzicht te krijgen in de effecten van proactieve zorgplanning. In de praktijk blijkt echter dat deelname aan dit onderzoek niet vanzelfsprekend is. Zorgverleners moeten het gesprek voeren én vervolgens vragen om deelname aan onderzoek, terwijl ouders zich vaak in een intensieve en kwetsbare fase bevinden. Tijd, belasting en het juiste moment spelen daarbij een grote rol. Deze realiteit heeft geleid tot een bijstelling van de koers. Via een aanvullende literatuurstudie wordt nu onderzocht hoe ouders op een zorgvuldige en passende manier bij onderzoek betrokken kunnen worden. Ook internationaal wordt hier veel onderzoek naar gedaan, waardoor we kunnen leren van ervaringen in andere landen.
Nieuwe inzichten leiden tot nieuwe onderzoeksvragen
De ervaringen binnen Co‑IMPACT leiden ondertussen ook tot nieuwe kennis en verdiepende studies. Zo wordt gewerkt aan een brede vragenlijst over kwaliteit van leven, die verder kijkt dan alleen medische aspecten en ook aandacht besteedt aan psychische, sociale en spirituele dimensies.
Er loopt een literatuurstudie naar effectieve communicatie vanuit het perspectief van kinderen en ouders. En een literatuurstudie naar het vastleggen en delen van uitkomsten van proactieve zorgplanning, gebaseerd op bestaande studies, praktijkevaluaties en internationale richtlijnen.
De inzichten uit al deze onderzoeken worden direct gebruikt om scholing, materialen en werkwijzen verder te verbeteren.
Praktijk: een beweging die zichtbaar wordt
Misschien wel de belangrijkste vraag is: wat verandert er daadwerkelijk in de praktijk? Na drie jaar is zichtbaar dat proactieve zorgplanning steeds meer voet aan de grond krijgt. Zorgverleners gebruiken praatkaarten en gesprekshandleidingen om gesprekken voor te bereiden en te structureren. Ouders nemen deze materialen mee naar huis en gebruiken ze om hun gedachten te ordenen.
In verschillende zorgpraktijken ontstaan vaste momenten om met gezinnen vooruit te kijken. Gesprekken gaan vaker over wat belangrijk is voor het kind en het gezin, en niet alleen over medische keuzes. Zorgverleners stellen gesprekken over de toekomst minder vaak uit en voelen zich beter toegerust om deze met meer vertrouwen te voeren. Dit helpt om samen met ouders beter afgewogen keuzes te maken. Dat zijn geen losse successen, maar signalen van iets groters: proactieve zorgplanning begint zich te ontwikkelen tot een gedeelde werkwijze binnen de kinderpalliatieve zorg en breder in de kindzorg.
Aandacht voor inclusiviteit
Binnen deze ontwikkeling groeit ook de aandacht voor inclusiviteit. Proactieve zorgplanning vraagt om aansluiten bij wat voor gezinnen belangrijk is en dat kan per context en achtergrond verschillen. Zo is specifiek gekeken naar proactieve zorgplanning bij islamitische gezinnen. Daaruit blijkt dat gesprekken goed mogelijk zijn, mits taalgebruik en benadering aansluiten bij hoe ouders naar ziekte en toekomst kijken. Het helpt bijvoorbeeld om niet direct over ‘doodgaan’ te spreken, maar aan te sluiten bij vragen als: ‘Wat als het niet meer in onze hand ligt?’ of ‘Hoe willen jullie ondersteund worden als het ergste gebeurt?’ Kleine verschillen in formulering kunnen een groot verschil maken.
Deze inzichten maken duidelijk dat inclusiviteit meer vraagt dan het vertalen van materialen. Het vraagt om bewuste keuzes en verdere verdieping, zodat de aanpak echt aansluit bij verschillende groepen.
Bouwen aan de randvoorwaarden
Om proactieve zorgplanning duurzaam onderdeel te maken van de zorg, is meer nodig dan alleen het voeren van goede gesprekken. Ook de randvoorwaarden moeten kloppen.
Een belangrijk vraagstuk is tijd en bekostiging. Proactieve zorgplanning vraagt tijd voor voorbereiding, het voeren van het gesprek, vastlegging, delen en opvolging. Deze manier van werken sluit nog niet goed aan bij bestaande bekostigingsstructuren. Daarom wordt binnen CO‑IMPACT onderzocht wat dit vraagt en wat dat betekent voor de organisatie en financiering van zorg.
Minstens zo belangrijk is dat de informatie die tijdens deze gesprekken wordt opgehaald, goed wordt vastgelegd en gedeeld tussen de verschillende zorgverleners rondom een kind en gezin. Juist daar blijkt in bestaande (internationale) richtlijnen nog relatief weinig aandacht voor te zijn. Op basis van onderzoek en literatuur zijn hiervoor aanbevelingen ontwikkeld. Deze zijn vervolgens besproken in een consensusronde met experts en ouders en kunnen worden meegenomen in de doorontwikkeling van de richtlijn Kinderpalliatieve Zorg en het Individueel Zorgplan (IZP).
Binnen Co‑IMPACT is daarnaast expliciet aandacht voor de samenhang tussen deze instrumenten. De richtlijn biedt een algemeen kader voor goede zorg. Het individueel zorgplan vertaalt dit naar de situatie van het kind. De IMPACT‑methode voor het voeren van PZP‑gesprekken, een wetenschappelijk onderbouwde methode die in Nederland is ontwikkeld en ingebed in de kinderpalliatieve zorg, helpt om deze vertaalslag te maken. Door samen met ouders en kind systematisch waarden, doelen en voorkeuren te verkennen en vast te leggen, wordt een algemene richtlijn concreet gemaakt voor de individuele situatie.
Daarmee ontstaat zorg die echt aansluit bij wat voor dit kind en gezin belangrijk is. Juist dát maakt het verschil: kinderen en ouders voelen zich gezien en gehoord, en de zorg sluit beter aan bij wat voor hen in het leven belangrijk is.
Van project naar duurzame inbedding
Het Co‑IMPACT project loopt tot najaar 2027. De komende periode staat in het teken van analyseren en verdiepen, waarbij de focus ligt op het verder brengen van wat in de praktijk al werkt.
Wat nu al zichtbaar is, is dat proactieve zorgplanning zich als een olievlek verspreidt. Steeds meer zorgverleners passen het toe, organisaties maken het onderdeel van hun werkwijze en nieuwe samenwerkingen ontstaan. De volgende stap is om deze beweging duurzaam te verankeren. In opleidingen, in zorgprocessen, in een nieuwe richtlijn en in de dagelijkse praktijk. Want uiteindelijk hoort proactieve zorgplanning thuis in elke behandelrelatie waarin zorgverleners, ouders en kinderen samen aan tafel zitten als gelijkwaardige partners. Alleen zo wordt proactieve zorgplanning een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg en zet de kinderpalliatieve zorg een volgende, wezenlijke stap vooruit.