Bij de overgang naar volwassenzorg dreigt waardevolle kennis over jongeren met ZEVMB verloren te gaan, terwijl juist die kennis essentieel is voor goede zorg.
‘Ik heb iets met kwetsbare mensen… daar wil ik zijn.’ Het typeert Ilse Zaal-Schuller: betrokken, gedreven, een aanpakker die dingen geregeld wil krijgen. Tegelijkertijd iemand die scherp kijkt en benoemt wat niet klopt; ‘daar moeten anderen soms wel even aan wennen’. Ilse is arts VG, arts palliatieve zorg en onderzoeker, maar bovenal iemand die zich zichtbaar verbonden voelt met de jongeren en gezinnen die zij begeleidt. Bij de Prinsenstichting in Purmerend én op de polikliniek ZEVMB van het Amsterdam UMC ziet zij dagelijks hoe complex en kwetsbaar hun leven is en hoeveel afstemming goede zorg vraagt. Juist daardoor weet zij ook hoe ingrijpend de overgang van kindzorg naar volwassenzorg kan zijn. Waar op papier vooral sprake lijkt van een nieuwe leeftijdsfase, ziet Ilse in de praktijk wat er in die overgang onder druk komt te staan: opgebouwde kennis, vertrouwde relaties en de continuïteit van zorg voor jongeren die volledig afhankelijk blijven van de mensen om hen heen.
Als vertrouwde zorg ineens verandert
Het leven met een kind met ZEVMB is intensief en vraagt voortdurend afstemming, alertheid en zorg. In die vaak complexe werkelijkheid vormt de kinderarts tot het 18e levensjaar meestal een vaste spil, samen met een netwerk van behandelaren en zorgverleners dat het kind en gezin jarenlang begeleidt en ondersteunt. Na het 18e jaar verandert die vertrouwde structuur ineens. Waar de behandeling eerst vooral bij één gezicht lag, wordt die verdeeld over meerdere zorgverleners: de arts VG, de huisarts en afhankelijk van de problematiek, één of meerdere specialisten. Voor gezinnen voelt die overgang als een abrupte breuk in hun vaste systeem.
Bij jongeren met ZEVMB wringt die overgang misschien nog wel het meest. Want waar het systeem een duidelijke grens trekt, verandert er bij het kind zelf vaak helemaal niets. Ouders benoemen dat volgens Ilse heel treffend. ‘Het maakt niet uit of mijn kind 12 of 26 jaar is.’ Want ook na het 18e levensjaar blijven deze jongeren volledig afhankelijk van de mensen om hen heen. Daarbij is vaak sprake van complexe lichamelijke problematiek, zoals epilepsie, slikproblemen, vergroeiingen, scoliose of spasticiteit. Klachten zijn daardoor niet altijd direct herkenbaar of eenduidig te interpreteren. ‘Het zijn jongeren die je echt moet leren kennen.’ Hoe belangrijk dat is, werd voor Ilse duidelijk bij een jongen die zij kort na zijn 18e voor het eerst zag. ‘Bij het eerste consult zat hij eigenlijk alleen maar slap in zijn stoel en kreeg ik geen goed zicht op hem en zijn kwaliteit van leven.’ Drie maanden later zag ze hem opnieuw. ‘Toen stond hij in zijn loopwagen en maakte contact.’ Haar beeld kantelde volledig. ‘Toen zag ik pas hoeveel meer deze jongen eigenlijk kon.’ Juist daarom is langdurig opgebouwde kennis zo belangrijk. Wat is normaal gedrag? Wanneer klopt iets niet? Dat leer je niet uit een overdrachtsbrief. Een dossier is geen mens!’
Toegevoegde waarde VG-arts
Volgens Ilse ligt de kracht van de arts VG in het behandelen van ‘handicapgebonden problematiek’. ‘Wij kunnen bijvoorbeeld goed meedenken over hoe je complexe klachten duidt.’ Juist bij mensen die niet of nauwelijks kunnen aangeven wat er aan de hand is, vraagt dat een andere manier van kijken.
‘Wat speelt er? Is het jeuk, misselijkheid, pijn of benauwdheid?’ Het interpreteren van signalen die ouders, naasten en begeleiders opmerken en het vertalen daarvan naar mogelijke medische oorzaken, ziet zij als een belangrijk onderdeel van haar werk. Het gaat over comfort, kwaliteit van leven en het leren begrijpen van subtiele signalen. Daarnaast vraagt het werk van een arts VG om een andere benadering dan in veel medische disciplines gebruikelijk is. ‘Er is weinig evidence; je moet buiten de gebaande paden durven denken.’ En dat betekent ook: creatief zijn in oplossingen, juist omdat standaardroutes vaak niet werken voor deze groep. Ilse plaatst haar rol ook in perspectief.
‘Als arts VG hebben we veel kennis van handicapgebonden problematiek en van hoe lichamelijke, psychische en sociale factoren elkaar beïnvloeden bij mensen met een verstandelijke beperking. Tegelijkertijd weten we ook waar onze grenzen liggen. Daarom werken we intensief samen met andere specialisten. Juist die combinatie van expertise en samenwerking maakt ons vak sterk.’
Goede transitiezorg staat of valt volgens haar met die samenwerking. ‘Wij werken onder andere samen met neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen en internisten.’ In die samenwerking is het van groot belang dat kennis, ook als die niet expliciet in een dossier staat, goed wordt gedeeld. Wat voor een kinderarts vanzelfsprekend voelt na 18 jaar betrokkenheid, moet voor een nieuwe zorgverlener nog helemaal zichtbaar worden.
Tussen overdracht op papier en echte samenwerking
In de praktijk ziet Ilse nog vaak dat de voorbereiding op de transitie te laat begint. Daardoor komen problemen soms pas aan het licht op het moment dat de overdracht eigenlijk al begonnen is. Ze noemt een voorbeeld dat haar nog altijd raakt. Een moeder belde in paniek omdat haar dochter nog maar voor twee dagen sondevoeding in huis had. De kinderdiëtist schreef geen voeding meer voor omdat het meisje inmiddels 18 was geworden, terwijl een volwassen diëtist nog niet geregeld was.
Ilse begrijpt niet hoe zoiets kan gebeuren. ‘We weten al 18 jaar dat dat kind op die dag 18 wordt!’ Tegelijkertijd ziet ze hoe het ook kan gaan en vertelt ze over een ‘warme’ transitie, waarin de kinderarts, Ilse en de moeder samen aan tafel zaten. De kinderarts kende het meisje al vanaf haar geboorte. Juist daarom verwachtte Ilse dat de overgang spannend zou worden. Maar doordat er ruimte was voor gesprek, vragen en vertrouwen, verliep de overgang juist soepel. ‘Deze moeder en de kinderarts gaven mij de kans en hadden het vertrouwen om een goede band op te bouwen. Deze echte samenwerking was hier de succesfactor voor een warme overdracht’.
Samen optrekken vóór het 18e jaar
Ilse ziet dat een goede transitie veel meer vraagt dan een overdrachtsbrief. De overgang van 18- naar 18+ is geen administratief moment, maar een relationeel én medisch proces, waarin continuïteit, samenwerking en kennis samenkomen. Juist daar ontstaan volgens haar de grootste risico’s: wanneer de voorbereiding te laat begint, professionals onvoldoende samenwerken of waardevolle kennis over een kind verloren raakt.
Als het aan Ilse ligt, begint transitiezorg daarom veel eerder. ‘Eigenlijk zou je vanaf een jaar of 16 al samen moeten optrekken’, zegt ze. Zodat kennis, verantwoordelijkheden en vertrouwen geleidelijk kunnen verschuiven. Niet in één abrupte overdracht, maar stap voor stap. Want juist zo ontstaat een overgang die geen breuk is, maar een voortzetting van zorg die blijft aansluiten bij het kind en het gezin.