We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
De zorg voor een ernstig ziek kind is complex. Bij één gezin zijn vaak tientallen zorgverleners betrokken. Voor zorg in het ziekenhuis, en thuis. Ouders ervaren onvoldoende onderlinge afstemming en coördinatie van deze zorg. Veel ouders proberen dit zelf voor elkaar te krijgen, waardoor het ‘gewoon ouder’ zijn enorm onder druk komt te staan. Voor kind en gezin is dit zeer onwenselijk, en voor de zorg inefficiënt.
Met het project Casemanagement richten we ons op het versterken van de inzet van casemanagement in de medische kindzorg. We zetten erop in om de mogelijkheden die de afgelopen jaren op verschillende plekken al zijn gecreëerd beter te benutten en te versterken.
Ook brengen we de knelpunten hierbij in kaart. Daarnaast richten we ons op een betere samenwerking tussen de medische kindzorg, en de gespecialiseerde clientondersteuners. Ook onderzoeken we de ervaringen van ouders met deze mogelijkheden van casemanagement, zodat duidelijk wordt in welke mate casemanagement in de medische kindzorg al goed vorm krijgt, en wat nog ontbreekt.
Heb je vragen over casemanagement? Neem dan contact op met:
Bij een gezin met een ernstig ziek kind zijn vaak tientallen zorgverleners betrokken. Onderstaande afbeelding maakt dit inzichtelijk. Ook maakt deze afbeelding inzichtelijk welke van de betrokken (zorg)professionals nu al een deel van de taken rond casemanagement in hun takenpakket hebben.
Bij casemanagement in de zorg – waar wij ons op richten met dit project – gaat het om de coördinatie, regie en organisatie van zorg. In het ziekenhuis, en medische zorg thuis. En om het monitoren, evalueren en bijstellen van het zorgplan. Het gaat zowel om het uitvoeren van activiteiten als om organisatorische aspecten. Denk hierbij aan het stellen van de juiste indicaties, het aanvragen van hulpmiddelen, aandacht voor sociaal-emotionele problemen in het gezin en het perspectief op betaald werk op langere termijn. Een eenduidige omschrijving van het begrip casemanagement voor de kinderpalliatieve zorg ontbreekt. Daarom sluiten we ons voor dit project aan bij de begrippen die hiervoor door de NZa en het Zorginstituut worden gebruikt. Er is een bureauonderzoek uitgevoerd waarvan een rapportage is gemaakt met daarin de beschikbare kennis over en ervaring met casemanagement.
Sinds de start van dit project in november 2023 hebben we diverse inzichten verkregen. Op basis van deze inzichten is in overleg besloten dat casemanagement een rol is, en geen functie. Het creëren van een nieuwe, extra functie is vanwege financiële overwegingen en personeelstekorten in de zorg niet reëel. Ook blijkt het nu in de praktijk ondoenlijk om voor het brede terrein van de kinderpalliatieve zorg één casemanager te laten functioneren.
Daarom richten we ons in deze nieuwe fase van het project op de (zorg)professionals binnen het netwerk van de kinderpalliatieve zorg, die nu al een deel van de taken rond casemanagement in hun takenpakket hebben. Wat kunnen zij oppakken, en wat zijn de benodigde randvoorwaarden? Wat blijft er dan nog liggen? Een andere belangrijke focus is de samenwerking tussen de verschillende personen die casemanagementtaken voor een gezin op zich nemen.
Om helder te maken wat het werk van casemanagement inhoudt, werken we aan het aanscherpen van bestaande expertiseprofielen. We richten ons hierbij op het werk van de Kinder Comfort Teams, op de coördinatie van de medische zorg thuis en op de aansluiting tussen thuis en ziekenhuis. Hiervoor gaan we enerzijds in overleg met de KCT’s, en anderzijds met kinderverpleegkundigen. We kijken wat nodig is gezien wat er al is, en wat er in de praktijk voor het versterken van casemanagement nodig is.
In de eerste fase van het project Casemanagement is op basis van focusgroepen met professionals en ouders een breed en overstijgend (concept) expertiseprofiel Casemanagement opgesteld. Het profiel bestaat uit twee delen: een deel gericht op de medische zorg, en een deel gericht op de zorg thuis. Dit expertiseprofiel beschrijft wat er op deze plekken nodig is. In de praktijk blijken deze expertiseprofielen door zorgprofessionals als te breed wordt gezien, en het begrip casemanagement nog onvoldoende eenduidig wordt geïnterpreteerd.
Daarom werken we, samen met vertegenwoordigers van de KCT’s aan de doorontwikkeling van het conceptprofiel voor de KCT’s. Zodat deze goed aansluit op de praktijk. Voor de coördinatie van de medische zorg thuis sluiten we aan op het beroepsprofiel van de kinderverpleegkundige en de handreiking Indicatiestelling Kindzorg. We onderzoeken samen met Kinderverpleegkunde.nl en V&VN wat in aanvulling hierop nodig is om de coördinatie van de zorg thuis te versterken.
Op papier kan casemanagement geregeld lijken, terwijl er in de praktijk nog veel drempels zijn. Met de praktijktoets willen we hier inzicht in krijgen, zowel vanuit het perspectief van gezinnen, zorgprofessionals als zorgorganisaties. De praktijktoets gaat van start in november 2025. De praktijktoets bestaat uit twee onderdelen: een onderzoek onder gezinnen en het beter benutten van de huidige mogelijkheden in de regio door de coördinatoren van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).
1. Onderzoek onder gezinnen Met een praktijktoets onder gezinnen onderzoeken we waar zij behoefte aan hebben op het gebied van coördinatie, regie en organisatie van zorg en hoe het in de praktijk gaat. Ook onderzoeken we bijvoorbeeld:
2. Netwerkondersteuners bij de NIK-netwerken
Als coördinatoren van de NIK een vraag krijgen, waar een gebrek aan coördinatie en regie het probleem is, onderzoeken de netwerkondersteuners de mogelijkheden die KCT’s en indicerend kinderverpleegkundigen in de regio hebben, om het gezin te ondersteunen. Ook leggen ze waar nodig de verbinding met gespecialiseerde clientondersteuners. De netwerkondersteuners monitoren of deze inzet voldoende is voor een gezin, en brengen knelpunten in kaart.
De inzichten uit deze praktijktoets helpen bij verschillende doeleinden. Ze vormen de basis voor het agenderen van de knelpunten op beleidsniveau, en de ontwikkeling van scholing rond casemanagement.
Casemanagement blijkt van grote waarde, maar wordt momenteel versnipperd bekostigd en onvoldoende structureel verankerd. We werken eraan de bestaande bekostigingsmogelijkheden in kaart te brengen, en knelpunten te benoemen. De praktijktoets en de gesprekken in de werkgroepen over de expertiseprofielen laten zien welke knelpunten zich voordoen in de bekostiging van casemanagement. Zo kan het zijn dat er voor bepaalde coördinerende taken geen bekostiging beschikbaar is. Of bedragen niet voldoende zijn. Ook kan het gaan om knelpunten die organisatorisch van aard zijn. Mede op basis van deze resultaten, kunnen we werken aan gewenste, toekomstbestendige bekostiging.
Uitleg begrippen
Kijk voor meer informatie op www.jouwmetgezel.nl.
Hoe past proactieve zorgplanning binnen casemanagement?
Een zorgprofessional die zich bezighoudt met taken rondom casemanagement, denkt samen met een gezin na over wat er nu en in de toekomst nodig is. Ze houden zich bezig met vragen als:
Om hier zicht op te krijgen is de zorgprofessional continu bezig met proactieve zorgplanning. Naar aanleiding van gesprekken met kind en gezin wordt het Integraal Zorgplan (IZP) ingevuld. Op deze manier zijn alle betrokken hulpverleners op de hoogte van de gemaakte afspraken en hoeven kind en gezin niet telkens opnieuw hierover het gesprek aan te gaan.
Het project heeft een looptijd van 3,5 jaar en zal nog lopen tot september 2026.
Neem dan contact op met:
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en volg automatisch de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen.
Schrijf je in