Bailey en zijn moeder Raquel bereiden zich stap voor stap voor op de overgang naar volwassenenzorg, waarin zelfstandigheid en loslaten een steeds grotere rol spelen.
Bailey is zestien. Hij houdt van techniek, heeft een bijbaantje en denkt na over een tatoeage. Op het eerste gezicht verschilt hij daarin niet van andere jongeren van zijn leeftijd. Maar Bailey heeft Duchenne, een progressieve spierziekte waardoor zijn spierkracht geleidelijk afneemt. Hoe zijn leven er over twee jaar uitziet, weet niemand.
Sinds kort gaan de gesprekken tussen Bailey en zijn moeder Raquel niet alleen meer over school, werk of wat hij later wil worden. Ze gaan ook over wat er verandert als hij achttien wordt. Voor jongeren met een levensduurverkortende aandoening markeert die leeftijd niet alleen de overgang naar volwassenheid, maar ook de overgang naar een ander zorg- en ondersteuningssysteem.
Opgroeien met Duchenne
Toen Bailey vier jaar was, kreeg hij de diagnose Duchenne. Na een jaar op de reguliere basisschool maakte hij de overstap naar het speciaal onderwijs, waar hij nog altijd naartoe gaat. Sinds zijn dertiende zit hij in een rolstoel. Op school krijgt hij de begeleiding en therapieën die hij nodig heeft en thuis ondersteunt zijn moeder hem. Het gezin verhuisde onlangs naar een aangepaste woning. Zijn sociale leven speelt zich grotendeels af op school. Daar kent hij zijn vrienden van en speelt hij graag FIFA, waarin hij naar eigen zeggen ‘veruit de beste’ is.
Bailey wil steeds meer zelf regelen en beslissen, net als andere jongeren van zijn leeftijd. Maar door zijn ziekte blijft hij ook afhankelijk van de hulp en ondersteuning om hem heen. Die zoektocht naar zelfstandigheid binnen de grenzen die Duchenne stelt, speelt een steeds grotere rol nu de overgang naar volwassenheid dichterbij komt.
Vooruitkijken naar een onzekere toekomst
De laatste tijd wordt het gezin steeds vaker geconfronteerd met de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. ‘Zowel op de spierziektepoli in het LUMC als op school begonnen ze erover’, vertelt Raquel. Pas toen besefte ze hoeveel er verandert als Bailey achttien wordt. Ineens gaat het over een Wajong-uitkering, een eigen zorgverzekering, de overstap naar de volwassenenzorg en meer eigen regie.
Voor Bailey en zijn moeder voelt dat tegenstrijdig. Sinds de diagnose hebben zij geleerd van dag tot dag te leven. Dat is hun manier geworden om om te gaan met de onzekerheid die hoort bij een progressieve spierziekte. Nu moeten zij vooruitkijken naar een toekomst waarvan niemand weet hoe die eruitziet. Juist daarin schuilt voor hen de uitdaging van de overgang naar volwassenenzorg.
Ook krijgt Bailey zelf de verantwoordelijkheid voor zijn medische dossier. Dat vindt Raquel ingewikkeld. ‘Niet dat hij dat niet kan’, zegt ze. ‘Maar zijn ziekte staat niet stil. Daardoor wordt het ook medisch gezien steeds ingewikkelder.’ Voor Bailey voelt die toekomst nog ver weg. Wat hem vooral bezighoudt, is dat hij afscheid moet nemen van de artsen die hem al bijna zijn hele leven begeleiden. ‘Dat wordt wel wennen’, zegt hij. ‘Ik zie ze al vanaf mijn vierde.’
Een nieuwe fase voor moeder en zoon
Toch zijn Bailey en Raquel blij dat het gesprek nu al wordt gevoerd. Het helpt hen om zich stap voor stap voor te bereiden op wat er komt. En ze weten dat ze er niet alleen voor staan. Voor Raquel betekent dat ook zoeken naar een nieuwe rol. ‘Mijn kleine mannetje. Die is dan niet meer zo klein’, zegt ze. Bailey schiet in de lach. Raquel ook. Maar achter die lach zit een serieuze werkelijkheid. Al zestien jaar staat zij naast hem bij alles wat Duchenne op hun pad brengt. Nu komt langzaam een fase dichterbij waarin zij een stap terug moet doen en Bailey meer zelf de regie krijgt. Dat vindt ze spannend. Toch weet ze dat het erbij hoort. De komende jaren groeien moeder en zoon samen toe naar een nieuwe fase, waarin zelfstandigheid en afhankelijkheid naast elkaar blijven bestaan.