We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Ga direct naar
Pediatric palliative care is the comprehensive care provided to children and young people with life-threatening or life-shortening conditions. It focuses not only on treatment and pain relief, but also on everything that makes life bearable and meaningful. Care begins with diagnosis and continues beyond a potential death, including support for loss and grief. The goal is simple: to make life as good as possible—for the child and their family. Pediatric palliative care has four dimensions:
Children who are seriously ill, along with their families, need more than just medical (physical) care. They want to continue participating in normal life whenever possible: going to school, playing sports, staying in touch with friends, and spending time together as a family. It is precisely there that the municipality plays an indispensable role. Within the social domain, municipalities offer support in the areas of healthcare, welfare, youth care, and participation. This includes the Youth Act , the Social Support Act (Wmo) , and the Participation Act . The municipality is often the first point of contact for parents. A listening ear and collaboration on customized solutions can make a big difference in these situations.
Municipalities can support families through various laws within the social domain:
By using these resources correctly (and sometimes flexibly), municipalities can really provide relief for families.
The rules in the various healthcare laws—such as the Youth Act, Social Support Act (Wmo), Long-Term Care Act (Wlz), and Health Insurance Act—are complex. Each law has its own access, conditions, and funding. Many professionals aren't always aware of the possibilities offered by these laws. As a result, families are sometimes told that something isn't possible, even though it is within a different law. By sharing knowledge within teams and collaborating with the Integrated Childcare Networks (NIK), municipalities can act more quickly, collaborate more effectively, and prevent unnecessary delays. This helps families feel seen and understood, especially when life is complicated.
Would you like to be informed about developments in pediatric palliative care and the social domain?
By making conscious policy choices, municipalities can really make a difference. Some handles:
Sometimes one phone call, one contact person, or one exception in policy is enough to give a family some breathing room.
Families with a seriously ill child often have to deal with multiple agencies: the municipality, health insurer, CIZ (Center for Healthcare and Care), and the care office. Cross-domain assessment ensures that these organizations converge in a single, integrated process.Within each regional assessment team, professionals work together to develop appropriate assessments across domains for the child and family. This means less paperwork, less repetition, and more time for what really matters.
The transition from youth care to adult care is often a major step for young people with a life-threatening condition. At eighteen, funding, the care team, and sometimes even the location of treatment and support often change.
Municipalities can do a lot here:
A good transition means peace, security and continuity for young people and their families.
Investing in children's palliative care within the social domain is not only human, but also sensible:
A well-organised social domain offers families peace and confidence, and strengthens the resilience of society.
Watch the webinars and podcast for more depth and inspiration:
Spreker: Martine RaphaelHost: Marguerite Gorter-StamBijna elke arts of kinderverpleegkundige komt een keer in aanraking met kinderpalliatieve zorg.Om kind en gezin goede palliatieve zorg te bieden, is het essentieel om de juiste wegen te kennen. Kinderoncoloog Martine Raphael neemt je mee in het palliatieve zorglandschap. Bekijk hier de Q&A.
Spreker: Maria de JongHost: Marguerite Gorter-Stam
Waar mogelijk wil je kinderen die palliatieve zorg ontvangen zoveel mogelijk behandelen in hun eigen, vertrouwde omgeving. Kinderverpleegkundige Maria de Jong vertelt je wat er voor nodig is om een dergelijk traject zorgvuldig te laten verlopen, wie de belangrijkste samenwerkingspartners zijn en welke uitdagingen je kunt verwachten. Bekijk hier de Q&A.
Een open gesprek over wat kinderpalliatieve zorg betekent in de praktijk. Voor zorgverleners én gezinnen.
Pediatric palliative care is a shared responsibility of medical professionals and municipalities. The social domain is key to providing families with the support they need. By sharing knowledge, collaborating, and offering tailored solutions, municipalities can make a difference—in policy and in the daily lives of families. More information or questions? Read the position paper 'The role of municipalities in pediatric palliative care' (2025), or contact the Knowledge Centre for Pediatric Palliative Care or the Integrated Child Care Network in your region.
Then sign up for our newsletter.
Zingeving
18 jaar worden; een moment om te vieren? Ja! Er verandert alleen veel. Het webinar op 21 november vertelt je er alles over.
Stel je eens voor… Jouw kind heeft een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening. De grote dag is eindelijk daar: jouw zoon of dochter wordt 18 jaar en dus volwassen. Een moment om te vieren, dat zeker. Het is ook een moment waarop er veel verandert wat betreft zorg en wet- en regelgeving.
Deze verandering staat centraal tijdens het webinar ’18 jaar worden: iets om te vieren!’. Wat betekent 18 jaar worden als een jongere palliatieve zorg ontvangt? Voor welke vraagstukken komen gezinnen te staan? Welke verwachtingen en dilemma’s komen er om de hoek kijken en (hoe) kan proactieve zorgplanning hierbij van toegevoegde waarde zijn.
Deze vragen staan centraal in het webinar. Het programma is als volgt:
15.30 uur: In gesprek met twee ouders van jongeren die palliatieve zorg ontvangen én een jongere. Deze jongere kan zelf beslissingen nemen. Voor de andere jongere moeten de ouders beslissen. Welke ervaringen hebben deze ouders en jongere met 18 jaar worden en wat kunnen (zorg)professionals van hen leren?
16.15 uur: Pauze
16.30 uur: Inleiding ‘Is proactief handelen noodzakelijk en mogelijk?’ door Willemien de Weerd (kinderarts kindercomfortteam UMCG)
16.45 uur: Tafelgesprek over de vraag ‘Hoe kunnen we van reactief naar proactief handelen in de palliatieve zorg aan jongeren?’.
17.30 uur: Afsluiting programma: bevindingen, afspraken en vervolg
18.00 uur: Einde programma
Dit webinar is bedoeld voor iedereen die met jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening werkt of te maken heeft. Professionals, ouders en ook jongeren zelf. Samen gaan we op zoek naar hoe we de overgang van jongere naar volwassene zo goed mogelijk kunnen laten verlopen.
Het webinar wordt georganiseerd door Consortium Ligare en het Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost.
Voor dit webinar vragen we je je aan te melden. Dit kan tot en met 12 november viahet aanmeldformulier. Nadat je je aangemeld hebt, ontvang je een bevestiging. Uiterlijk een week voorafgaand aan het webinar ontvang je de link om deel te kunnen nemen.
Neem dan contact op met: