Wat een jaar samenwerken rond 18-/18+ ons heeft gebracht.
Iris van Bennekom, bestuurder van Agora en PZNL, is iemand die luistert, mensen laat uitpraten, verbanden legt en pas daarna spreekt. Een beleidsvrouw met een lange adem. ‘Ik ben iemand die aan tafel blijft zitten. Een vechter, maar geen activist.’ Juist als het ingewikkeld wordt en zij weerstand ervaart, gaat haar creatieve denken aan en ontstaan er nieuwe verbanden en onverwachte oplossingsrichtingen. Het afgelopen jaar trok zij, intensief op met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, het ministerie, zorgverzekeraars en andere partijen rond één van de meest kwetsbare momenten in het leven van ernstig zieke jongeren: de overgang van kind- naar volwassenzorg. In februari 2025 boden Agora, PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gezamenlijk het Actieprogramma 2030 ‘Van Veelvoud naar Eenvoud’ aan bij het ministerie. Dat actieprogramma was geen eindpunt, benadrukt Iris, maar een begin. Een start van een gesprek dat het afgelopen jaar verder is verdiept. Wat heeft dat opgeleverd? En wat heeft Iris’ kijk op de overgang van 18- naar 18+ veranderd?
Waar het actieprogramma op voortbouwt
De overgang van kind- naar volwassenzorg raakt een kleine groep jongeren, maar legt een structureel probleem bloot. Op de achttiende verjaardag verandert vrijwel alles tegelijk. Niet omdat de jongere verandert, maar omdat het zorgsysteem verandert. Die abrupte breuk is geen incident, maar een terugkerend patroon. En juist dát maakt dat we hier niet omheen kunnen.
Al bij het opstellen van het Actieprogramma 2030: ‘Van Veelvoud naar Eenvoud’ was duidelijk dat dit vraagstuk breder is dan één specifieke doelgroep. Het raakt niet alleen jongeren in de palliatieve fase, maar ook kinderen met levenslange ernstige aandoeningen, met zeer ernstige meervoudige beperkingen en, zoals Iris nadrukkelijk benoemt, jongeren met ernstige psychische problematiek. Zij komen allemaal op hetzelfde moment voor dezelfde systeemgrens te staan. ‘Bijvoorbeeld de overgang van een kinderarts naar een volwassen arts. Dat is vaak niet te doen.’ Wat het nog extra ingewikkeld maakt; palliatieve zorg is niet meer de korte, afgebakende fase die het ooit was. Iris duidt dat als het spanningsveld tussen ‘nature’ en ‘creature’: het natuurlijke ziekteverloop tegenover wat medische vooruitgang en zorg mogelijk maken. ‘Dat maakt het fluïde’, zegt ze. ‘En juist dát maakt vaste grenzen, zoals de leeftijd van achttien, zo problematisch.’
Geen quick wins, wel verdieping
Een jaar na het aanbieden van het actieprogramma maakt Iris een eerlijke balans op. Er zijn geen quick wins gerealiseerd. 'Dit terwijl de klok tikt. NPPZ II eindigt eind 2026. En op de dag dat een jongere achttien wordt, verandert het systeem nog steeds abrupt.' Een expliciete politieke keuze is tot nu toe uitgebleven en niet zonder reden. Dat betekent niet dat er ondertussen niets gebeurt in de praktijk: in verschillende regio’s worden al stappen gezet om jongeren en hun ouders beter te ondersteunen (zie kader).
‘We hebben weerstand ervaren’, zegt ze. ‘Dat zijn de momenten waarop je kunt opgeven. Maar wij hebben ervoor gekozen te volharden en juist dat bleek waardevol’. Hierdoor ontstond beter begrip voor het perspectief van anderen. Het vraagstuk 18-/18+ werd daarmee onderdeel van een bredere agenda voor de periode 2025–2030: niet langer als los project, maar als terugkerend thema.
Het afgelopen jaar heeft Iris’ denken verdiept; niet door snelle oplossingen, maar door twee inzichten die volgens haar wél richting geven aan hoe deze overgang beter kan aansluiten bij jongeren en hun naasten: niet opnieuw beginnen, maar beter gebruikmaken van wat er binnen het systeem al kan, maar nog niet wordt gerealiseerd. En daarnaast het vraagstuk verbinden met een bredere groep ernstig zieke jongeren, om massa te creëren.
Aansluiten waar het kan
Het eerste inzicht is dat je niet automatisch iets nieuws of aparts hoeft te bouwen. Volgens Iris loont het om eerst te kijken waar je kunt aansluiten bij wat er al bestaat binnen onze zorg- en sociale systemen. ‘Dat is niet altijd voldoende’, zegt ze, ‘soms is een eigen voorziening nodig’. Maar te snel iets nieuws optuigen doet geen recht aan de vraag die eraan voorafgaat: wat is hier nodig om zo gewoon mogelijk te kunnen leven?
Ze noemt voorbeelden uit het wonen en het sociaal domein: logeerzorg, beschermd wonen, Focuswoningen en zogenoemde Lang‑Leven‑thuisflats. ‘Waarom zouden daar ook geen jonge mensen kunnen wonen die een beperkt levensperspectief hebben?’ vraagt Iris zich af. ‘Het doortrekken van dit gedachtegoed maakt het mogelijk om bestaande woonvormen ook voor jonge mensen met een beperkt levensperspectief te openen, zodat wonen, zorg en ondersteuning samenkomen in het gewone leven.’ Deze manier van denken sluit aan bij een overtuiging die Iris expliciet uitspreekt: ‘Het is niet vol te houden dat je voor alles een eigen setting creëert’.
Massa creëren
Het tweede inzicht dat het afgelopen jaar scherper werd, is dat je de overgang van 18‑ naar 18+ niet structureel kunt oplossen als je het blijft benaderen als een vraagstuk van één kleine groep, zoals jongeren die palliatieve zorg nodig hebben. ‘Voor wet- en regelgeving heb je massa nodig. Dat klinkt kil als je het hebt over een kind van zeventien dat ongeneeslijk ziek is. Maar het is de realiteit van hoe systemen veranderen’, zegt Iris. ‘Als je dingen wilt veranderen, moet het ook werken voor andere zeer kwetsbare kinderen en jongeren. Doe je dat niet, dan loop je vast in uitzonderingen; in steeds nieuwe afbakeningen en in de vraag wie wel en wie niet onder een regeling valt.’ Dat is ook de reden waarom aparte 18‑/18+‑regels volgens haar uiteindelijk niet werken. Het ministerie kan daar eenvoudigweg niet in voorzien. Niet omdat het probleem onbelangrijk is, maar omdat wet‑ en regelgeving altijd breder toepasbaar moet zijn.’
Deze realiteit heeft haar denken aangescherpt. Juist omdat de individuele verhalen haar raken, blijft zij op dit thema zitten en blijft zij zoeken naar mogelijkheden. ‘Je kunt dit niet alleen oplossen vanuit de palliatieve zorg’, zegt Iris. ‘Je moet het breder organiseren, samen met anderen.’
Iris’ opdracht: ruimte maken voor wie volgt
Precies daar blijft samenwerking cruciaal. Door samen op te trekken, Agora, PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, kreeg het vraagstuk afgelopen jaar een bredere positie. Niet als los dossier, maar als onderdeel van een gezamenlijke agenda voor zeer kwetsbare kinderen en jongeren. ‘Door te volharden en te luisteren’, zegt Iris, ‘ga je begrijpen waar het voor anderen wringt. Dat helpt om realistischere en duurzamere oplossingen te vinden.’ Juist door te vertragen, door te verbinden en te verbreden, wordt wél ruimte gemaakt voor oplossingen. ‘En dat is hard nodig’, voegt ze betrokken toe, ‘want voor deze kleine groep jongeren is achttien worden geen administratieve overgang, maar een kantelpunt waarop zorgen, bestaanszekerheid en verdriet opnieuw in alle hevigheid samenkomen.’ En precies daarin ziet Iris haar opdracht: doorzetten als het ingewikkeld wordt, en zorgen dat het systeem beter meebeweegt of benut kan worden voor wonen, zorg en bestaanszekerheid tót het laatst!