We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Zo vindt ook Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur van het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. “MKS is een visie over hoe je zorg voor zieke kinderen door de muur van het ziekenhuis thuis organiseert en vice versa. Hoe je samen de zorg op een zo goed mogelijke manier vormgeeft.”
Om meer aandacht te vragen voor het organiseren van zorg volgens de visie van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), vindt 20 april het MKS-middagsymposium Hun leven, onze zorg plaats. Een dag gevuld met topsprekers en inspirerende praktijkvoorbeelden. Een van deze topsprekers is kinderarts Jan Peter Rake. Met hem spreken we over de visie achter MKS, Medische Kindzorg Samenwerking.
Jan Peter Rake: “MKS is een visie over hoe je zorg organiseert door de muur van het ziekenhuis heen, dus vanuit het ziekenhuis naar huis, maar net zo goed vice versa. Eigenlijk is het gewoon een visie hoe te komen tot zorg op de juiste plek. Zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Het gaat erom dat je dat zo organiseert dat het voor zowel het kind als het gezin werkt. Zonder discontinuïteit, dus onafhankelijk van waar het kind is. Met duidelijkheid wie wanneer wat doet, maar ook bij wie, wanneer en waarover hulp kan worden gevraagd. Dat gun je toch elk kind dat buiten het ziekenhuis medisch verpleegkundige zorg nodig heeft.”
“Het is belangrijk inzichtelijk te maken wat er voor het specifieke kind en zijn gezin nodig is. In de MKS-werkwijze doe je dat middels de hulpbehoeftescan”, vertelt Jan Peter. “Dat is een groot woord, maar de intentie is: wat is er voor dit kind, dit gezin, op dit moment nodig om de noodzakelijke zorg op een goede wijze plaats te laten vinden? Waarbij ik steeds vaker zeg: complexe zorg bestaat niet. Alles wat wij doen of willen is eigenlijk helemaal niet zo moeilijk, ook de meeste handelingen die buiten het ziekenhuis moeten gebeuren niet. Maar om het dag in, dag uit te doen, dat is complex. “Zeker als de ziekte van een kind een grillig beloop kent.”, legt hij uit. “En er steeds aanpassingen nodig zijn, of omdat de omstandigheden wisselend zijn. Omdat een kind naar school moet, en ook daar de zorg door moet gaan. Of omdat ouders in scheiding liggen, niet communiceren, terwijl het kind wel bij beiden woont en elke dag zorg nodig heeft. Of omdat er thuis naast een zorgintensief kind, nog drie andere kinderen rondlopen. Maar de daadwerkelijke zorg zelf; of het nou het geven van voeding via een sonde is, het spoelen van een blaas, het verzorgen van een lijn, dat kun je leren. De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging. En dat is wat mij betreft waar Medische Kindzorg Samenwerking voor staat. Met elkaar, onafhankelijk van waar je werkt, samen met het kind en het gezin de zorg op een zo passend mogelijke manier vorm te geven.”
“MKS is een visie over hoe je zorg voor zieke kinderen door de muur van het ziekenhuis thuis organiseert en vice versa.”
“Als dokter weet je wat er medisch nodig is. Als verpleegkundige weet je wat er verpleegkundig nodig is. En als kind en gezin weet je op welke wijze dat wat nodig is, het beste bij jou(w kind) kan gebeuren. Een soort driehoek met elk een eigen expertise. Die elkaar versterkt als je elkaar maar weet te vinden. Ik vind bijvoorbeeld dat een bepaald antibioticum 3 dd gedurende 6 weken via een bloedvat nodig is om een bepaalde infectie te bestrijden. Na ontslag zorgt een kinderverpleegkundige er vervolgens thuis voor dat het kind dit antibioticum volgens de gebruikelijke verpleegkundige protocollen krijgt toegediend. Waarbij samen met de ouders de toedieningstijden worden bepaald, passend bij hun gezinsleven. En waar er bij vragen over de maximale tijd die er tussen twee giften mag zitten, weer een beroep op mij kan worden gedaan. Maar waarbij ook bij ontslag al duidelijk is waar het kind moet zijn als het infuus gesneuveld is, en hoe - bijvoorbeeld onder lachgas in het ziekenhuis - een nieuwe geplaatst gaat worden. Zo kom je gezamenlijk tot kind- en gezinsgerichte passende zorg.”
“Het is best lastig de intramuraal werkende zorgprofessionals te bereiken. De mensen die al wat weten van de MKS-visie, zie je terug bij bijeenkomsten als deze. Zij zijn enthousiast en zien de voordelen van MKS. Maar voor nog te veel artsen en verpleegkundigen is de wereld buiten het ziekenhuis een onbekende wereld. Terwijl alle ziekenhuiszorg tenminste een begin of een vervolg buiten het ziekenhuis kent. Transmurale kindzorg is wat mij betreft dan ook een pleonasme. In het UMC waar ik werk, hoor ik nog te vaak: dat MKS, dat regelt de transferverpleegkundige toch? Terwijl iedere betrokken professional zijn aandeel in MKS moet leveren. En in de algemene ziekenhuizen wordt nog te vaak gedacht: MKS, dat is toch bedoeld voor die heel complexe kinderen? Terwijl het kind daar met sondevoeding ook gewoon MKS verdient. Ik probeer al die kinderartsen op hun verantwoordelijkheid voor deze zorg aan te spreken.”
“De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging.”
“Gelukkig zien we dat de MKS-visie de afgelopen jaren wel stiekem de medische kindzorg is binnengeslopen. Doordat vanuit de partners achter deze visie steeds maar weer het belang van continuïteit van zorg en de verantwoordelijkheid van de intramuraal werkende collega’s - ook voor wat er thuis gebeurt aan zorg – voor het voetlicht brengen. Tien jaar geleden vertelde een moeder mij nog dat ze na een langdurige ziekenhuisopname van haar ernstige zieke baby, met een monitor en zakje met sondes en spuiten naar huis werd ontslagen, met de boodschap: ‘dit is het nummer van een thuiszorgorganisatie die je kunt bellen als de sonde eruit ligt’. Of vroeg een kinderverpleegkundige mijn hulp bij een kind dat thuis was gekomen om te overlijden, en de behandelend kinderarts bij herhaling niet thuis gaf op haar verzoek om overleg. Dat zie en hoor je gelukkig nauwelijks meer. Er gaan in Nederland nauwelijks nog kinderen naar huis waarbij er niet is nagedacht hoe de zorg thuis moet worden gecontinueerd. En ja, dat kan zeker nog beter. En ook eerder, want opnames kunnen echt nog korter, maar we zijn zeker op de goede weg. En of je die op behoefte aangepaste kind- en gezinsgerichte zorg van het ziekenhuis naar huis en vice versa nu wel of niet MKS noemt, is mij om het even. Het gaat erom dat ieder kind met een ziekte de voor hem of haar, maar ook voor het gezin, meest optimale, of misschien beter minst belastende, zorg krijgt die mogelijk is. MKS is niet meer dan de visie daarachter, de wijze waarop je het organiseert. We moeten ‘MKS’ niet groter maken dan het is.”
“Wat ik belangrijk vind, is de bewustwording. Dat er medische verpleegkundige zorg is buiten het ziekenhuis. Zorg welke voor een kind met een ernstige chronische ziekte vaak meer zijn leven kleurt dan die paar bezoekjes of opnames in het ziekenhuis. En dat je als professional samen met het kind en ouders hierin wat te winnen hebt. Bijvoorbeeld door het volgens de MKS-visie te organiseren. We werken gelukkig steeds meer volgens de MKS-werkwijze en we doen al best veel goed. Het kan op een aantal aspecten echter nog beter. Kinderen kunnen echt nog eerder naar huis. Kinderverpleegkundigen in de thuissetting kunnen alles, en soms nog meer, wat de kinderverpleegkundigen in het ziekenhuis kunnen. Als er maar duidelijkheid over is wie, wanneer bereikbaar is bij problemen. Of nog beter, door proactieve digitale visites met het kind, zijn ouders en deze verpleegkundige. Juist om problemen voor te zijn. Dat zou wat mij betreft mijn mooie boodschap naar mijn collega’s kunnen zijn. Werk met de extramuraal werkende kinderverpleegkundige op dezelfde wijze samen als je met de kinderverpleegkundigen in je ziekenhuis doet.
“Volgens deze visie werken, betekent dat je dat organiseert wat werkt voor het kind en gezin.”
“Ik denk en vind dat ieder ziek kind recht heeft op zorg volgens de MKS-visie. Dus zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Alleen in het ziekenhuis als het moet. We zullen daarmee in Nederland dus steeds minder ziekenhuisbedden nodig hebben. Door de zorg thuis nog beter te regelen kunnen we de kwaliteit van het leven van een kind met een ziekte, maar net zozeer voor zijn gezin, echt verbeteren. Door daarop in te zetten voegen we echt waarde toe. En MKS is daarin een prachtige visie!”
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en volg automatisch de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen.
Schrijf je in