We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
The Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe’s Kids - Joint Action aims to strengthen and harmonise paediatric palliative care (PPC) across Europe for all children living with life-threatening or life-limiting conditions.
Across Europe, many children live with severe, complex or rare chronic conditions that significantly affect their quality of life and, in many cases, may shorten life expectancy. PPC is not limited to end-of-life care – it is an active and holistic approach that can be provided from the moment of diagnosis, regardless of disease type or stage, and alongside disease-specific or life-prolonging treatments. The aim of PPC is to prevent and relieve suffering through effective management of pain and other distressing symptoms, as well as to provide psychological, social and spiritual support to children and their families.
Access to specialised PPC across Europe remains uneven, and care is often integrated late or inadequately into routine paediatric services. As a result, children, their families and informal caregivers frequently experience inconsistent care. Hope4Kids responds to these challenges through a comprehensive and coordinated approach. Key deliverables include mapping of PPC systems across Europe; development of harmonised, evidence-based guidelines in PPC; implementation and evaluation of four pilot interventions across more than 17 study sites; and development of education and training programmes for healthcare professionals, parents and informal caregivers such as teachers. Hope4Kids will also build a European PPC network of professionals and collaborate with other European projects.
The Hope4Kids project has a duration of 4 years and is coordinated by the Princess Máxima Center for pediatric oncology in the Netherlands. The initiative is built on the cooperation of more than 50 partners and over 70 organisations from 23 European countries. Through this collaboration, Hope4Kids addresses inequalities in access to PPC, quality of care, and integration into health systems. Ultimately, this will ensure that every child and family have timely access to high-quality PPC, regardless of place of residence.
“Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.”
De Europese Joint Action Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe’s Kids -heeft als doel de kinderpalliatieve zorg te versterken en te harmoniseren voor alle kinderen in Europa met een levensbedreigende of levensverkortende aandoening. In heel Europa leven veel kinderen met ernstige, complexe of zeldzame chronische aandoeningen die hun levenskwaliteit aanzienlijk beïnvloeden, en in veel gevallen de levensverwachting kunnen verkorten. Kinderpalliatieve zorg beperkt zich niet tot zorg aan het levenseinde – het is een actieve en holistische aanpak die kan worden geboden vanaf het moment van de diagnose, ongeacht het type of stadium van de ziekte, en naast ziektespecifieke of levensverlengende behandelingen. Het doel van kinderpalliatieve zorg is het voorkomen en verlichten van lijden door middel van de effectieve behandeling van pijn en andere verontrustende symptomen, evenals het bieden van psychologische, sociale en spirituele ondersteuning aan kinderen en hun families. De toegang tot gespecialiseerde kinderpalliatieve zorg in Europa is nog steeds ongelijk verdeeld, en deze zorg wordt vaak pas laat of onvoldoende geïntegreerd in de reguliere zorg. Als gevolg hiervan krijgen kinderen, hun families en informele zorgverleners (zoals leerkrachten) vaak te maken met inconsistente zorg. Hope4Kids biedt een antwoord op deze uitdagingen door middel van een alomvattende en gecoördineerde aanpak. Belangrijke doelen zijn onder meer het in kaart brengen van kinderpalliatieve zorgsystemen in heel Europa; de ontwikkeling van geharmoniseerde, evidence-based richtlijnen voor kinderpalliatieve zorg; de implementatie en evaluatie van vier pilots op meer dan 17 onderzoekslocaties; en de ontwikkeling van onderwijs- en trainingsprogramma's voor zorgprofessionals, ouders en informele zorgverleners. Hope4Kids zal ook een Europees netwerk van kinderpalliatieve zorgprofessionals opzetten en samenwerken met andere Europese projecten. Het Hope4Kids-project heeft een looptijd van 4 jaar en wordt gecoördineerd door het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Het initiatief is gebaseerd op de samenwerking van meer dan 50 partners en meer dan 70 organisaties uit 23 Europese landen. Door deze samenwerking pakt Hope4Kids ongelijkheden aan op het gebied van toegang tot kinderpalliatieve zorg, kwaliteit van zorg en integratie in gezondheidszorgstelsels. Uiteindelijk zal dit ervoor zorgen dat elk kind en elke familie tijdige en holistische kinderpalliatieve zorg kan ontvangen, ongeacht waar in Europa zij zich bevinden.
Linkedin: @JA Hope4Kids
Contact information: wp2@kinderpalliatief.nl
ICPCN is a global network seeking to improve acces to children’s palliative care. ICPCN’s network includes members in more than 140 countries. Members have access to ICPCN’s newsletter and online resources including educational content in many languages. ICPCN advocates for access and quality of children’s palliative care with the World Health Organization and other global platforms.
EAPC is a professional organization “committed to supporting the promotion and development of palliative care throughout Europe and beyond”. Our Center staff frequently attend and present at the EAPC annual conference. In addition they serve in leadership positions and support the administrative work of the EAPC Reference Group for Children and Young People. Our Director, Meggi Schuilling-Otten is currently Chair of the EAPC Reference Group for Children and Young People. This group serves to promote children’s palliative care throughout Europe.
EAPC Children and Young People Reference Group
Information on EAPC supported research projects, including those with paediatric emphasis, can be found here:
The Maruzza Foundation works to ensure the right to access palliative care for all children who need it. The Maruzza Foundation hosts the Maruzza International Congress in Rome, a major gathering for paediatric palliative care researchers and clinicians.
European Charter on Palliative Care for Children and Young People
World Health Organization – Palliative Care
CPN aims to orient, equip and empower families and others caring for a child with a serious medical condition and provide digital resources and an extensive media library used by families and clinicians.
The Center to Advance Palliative Care is a US based organization that has supported the growth of palliative care as a specialty clinical service since 1999. Their website offers free resources on pediatric program development, marketing of palliative care, and educational offerings for operations managers and clinicians. Program Development.
CCI is the largest childhood cancer patient support organization, with member organizations in more than 100 countries.
TFSL is a UK based organization that provides family support (emotional and financial), advocates for children’s palliative care in the UK, and providers resources to clinicians working with children who have life-limiting illnesses. TFSL also hosts an online provider network where clinicians can share expertise with one another.
Canuck Place Children’s Hospital, Canada distributes a monthly newsletter with trends in pediatric palliative care research.
Trends in Pediatric Palliative Care Research Zotero Library
Pediatric Palliative Care Research Network (PPCRN)
A research network based in the UK and co-facilitated by Together for Short Lives, the Martin House Research Centre and the Association of Paediatric Palliative Medicine (UK).
We would like to flag two interesting studies published in 2024.
The outcome of the PalliPed Project mapping the situation of dedicated paediatric palliative care (PPC) services in Italy was published earlier this year in the Italian Journal of Pediatrics (IJP). The independent study, lead by Professor Franca Benini, Director of the Veneto Regional Centre for Paediatric Palliative Care and Pain Management, investigates the distribution and quality of dedicated PPC services in all of the Italian regions. The aim of the project is to provide political decision makers with a comprehensive and current overview of specialist PPC services in Italy specifying the type of organization, the configuration of care teams and the specialised services available in the 19 dedicated PPC centres mapped, thus permitting them to develop policies, care models and assign resources based on reliable scientific evidence. The project highlights the urgent need for specific PPC training initiatives for healthcare professionals, raised awareness of PPC, the development of research interventions aimed at an enhanced distribution of the resources available and the definition of strategies to effectively address the multidisciplinary and complex needs of this growing population of particularly vulnerable patients. The study was realised with the support of the Maruzza Foundation.
Prof. Franca Benini, Director of the Veneto Regional Centre for Paediatric Palliative Care and Pain Management
This study, published in Sage Journals is part of a programme of work by a team at the Cicely Saunders Institute based at Kings College London, to develop the Children’s Palliative Outcome Scale (C-POS), a child-centred outcome measure for use in paediatric palliative care. This measure is being developed within the UK healthcare context, with parallel processes to develop C-POS in other regions. This previous work has demonstrated that several versions of C-POS will be required to reflect the age/developmental stages of children with life-limiting conditions. The aims of the study presented were to gain expert stakeholder consensus on items to be included in C-POS, to further enhance face and content validity and finalise initial versions of C-POS for cognitive testing.
Neem dan contact op met:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorginfo@kinderpalliatief.nl