We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een ernstige, levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Het doel is om de kwaliteit van leven van een kind en het gezin te verbeteren.
Het gaat bij deze zorg niet alleen om lichamelijke klachten, maar ook om psychische en sociale steun, en ook om hulp bij zingevinsvragen. Vanaf de diagnose tot en met eventuele rouwverwerking staat een kind en de mensen om een kind heen centraal.
De World Health Organization heeft het over de volgende 'key facts':
Kinderpalliatieve zorg kijkt verder dan de medische kant. Er is aandacht voor wat jouw kind en jullie als gezin nodig hebben om je gesteund te voelen. Lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel.
De zorg begint zodra duidelijk is dat een kind te maken heeft met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Dat kan soms al bij de geboorte zijn, en het duurt zolang dat nodig is.
Met elkaar kijken ouder en zorgverleners wat een kind helpt om zich zo comfortabel mogelijk te voelen. Dat kan gaan om pijnbestrijding, maar ook om rust, vertrouwen of gewoon even kind kunnen zijn.
Goede kinderpalliatieve zorg ontstaat in samenwerking. Artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en anderen stemmen hun zorg af op wat voor jullie belangrijk is.
Kinderpalliatieve zorg kan overal plaatsvinden: in het ziekenhuis, in de wijk of thuis. Waar jouw kind zich het meest op zijn gemak voelt, daar hoort de zorg te zijn. Ook met beperkte middelen kun je veel betekenen, aandacht en samenwerking maken het verschil.
“Kinderpalliatieve zorg is een gespecialiseerd onderdeel van de gezondheidszorg. Het verschilt van, maar is nauw verbonden met, palliatieve zorg voor volwassenen. Wat altijd centraal blijft, is zorg die het leven draaglijker, betekenisvoller en menselijker maakt. Voor jouw kind en voor jullie als gezin."
Kinderpalliatieve zorg roept vaak vragen op. Het gaat om een intensieve periode waarin veel verandert en waarin je soms zoekt naar woorden, betekenis of houvast. In de vragen hieronder lees je meer over wat deze zorg omvat, hoe lang een kind palliatief kan zijn, hoe de zorg aansluit bij jullie dagelijks leven en welke ondersteuning er is vóór, tijdens en na het ziekteproces.
Kinderpalliatieve zorg kijkt niet alleen naar het lichaam, maar ook naar emoties, gedrag, ontwikkeling, relaties, school, praktische zorgen en vragen over betekenis en houvast. De vier dimensies — lichamelijk, psychologisch, sociaal en zorg voor zingeving — lopen bij kinderen sterk door elkaar heen. Op de pagina Vormen van zorg lees je hoe deze gebieden elkaar aanvullen.
Sommige kinderen hebben al vroeg in hun leven ondersteuning nodig, terwijl de oorzaak nog niet volledig duidelijk is. De zorg beweegt dan mee met wat er wél bekend is, met wat ouders zien gebeuren en met wat het kind nodig heeft. Het gaat om houvast bieden, ook wanneer de medische puzzel nog niet compleet is.
Kinderpalliatieve zorg is bedoeld voor kinderen en jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Daarbij kijken we niet alleen naar de kalenderleeftijd, maar vooral naar wat iemand nodig heeft. In de meeste situaties gaat het om kinderen van 0 tot 18 jaar. Maar wanneer een jongere na zijn of haar 18e nog intensieve ondersteuning nodig heeft, kan de zorg doorlopen tot 23 jaar.
Dat komt door de wet verlengde jeugdhulp: een regeling die ervoor zorgt dat jongeren niet ineens tussen wal en schip vallen zodra ze volwassen worden. Het maakt mogelijk dat de begeleiding en ondersteuning die bij hen past, in deze overgangsperiode blijft aansluiten op hun ontwikkeling, kwetsbaarheid en dagelijks leven.
Goede kinderpalliatieve zorg sluit aan bij wie jullie zijn als gezin. Dat betekent aandacht voor jullie taal, achtergrond, opvoeding, geloof of overtuigingen — en vooral voor wat jullie belangrijk vinden in het dagelijks leven. De zorg wordt altijd afgestemd op jullie wensen en manier van leven.
Ja. Als een kind overlijdt, stopt de zorg niet. Ouders, broers en zussen krijgen ondersteuning bij rouw, op een manier en in een tempo dat bij hen past. Nazorg is een essentieel onderdeel van kinderpalliatieve zorg.
Levensbedreigend betekent dat een aandoening ernstig is en kan leiden tot een vroege dood, maar dat langduriger overleving soms mogelijk is. Levensduurverkortend betekent dat een kind door de aandoening meestal niet volwassen wordt.
Ja. De zorg in de laatste levensfase – ook wel terminale zorg genoemd – is een onderdeel van kinderpalliatieve zorg. In deze fase ligt de nadruk op comfort, nabijheid en aandacht voor wat voor het kind en het gezin belangrijk is. Het gaat om zo goed mogelijk leven, ook wanneer het einde dichterbij komt.
Kinderen die palliatieve zorg nodig hebben, kunnen heel verschillende aandoeningen hebben. Sommige ziekten zijn acuut en ernstig, andere spelen al vanaf de geboorte, en weer andere verlopen in fases. Om beter te begrijpen wat een kind en gezin nodig kunnen hebben, wordt vaak gewerkt met een indeling in vier groepen. Deze helpt om te zien hoe het ziekteverloop eruit kan zien en welke zorg daar het beste bij aansluit.
Denk aan ziekten waarbij behandeling gericht is op herstel, zoals kanker of ernstig orgaanfalen. Wanneer genezing uitblijft, is palliatieve zorg belangrijk om het kind zo goed mogelijk te begeleiden.
Kinderen met bijvoorbeeld cystic fibrosis, ernstige immuundeficiënties of spierdystrofie kunnen periodes hebben van intensieve behandeling én fases waarin ze relatief stabiel zijn en aan het dagelijkse leven deelnemen. Palliatieve zorg ondersteunt hierin meebewegend.
Dit zijn ziekten die steeds ernstiger worden en waarbij vanaf de diagnose vooral comfort en kwaliteit van leven centraal staan. Denk aan bepaalde stofwisselingsziekten zoals de ziekte van Batten of Gaucher, of aan chromosomale aandoeningen zoals trisomie 13.
Vaak neurologisch van aard, zoals cerebrale parese of ernstige hersenmalformaties. De aandoening zelf verergert meestal niet, maar het risico op complicaties is groot. Palliatieve zorg helpt om die risico’s te beperken en het kind zo comfortabel mogelijk te laten leven.
Kinderpalliatieve zorg vraagt om goede samenwerking. Vaak zijn er veel organisaties, professionals en vrijwilligers betrokken, ieder met hun eigen expertise. Om overzicht, afstemming en continuïteit te bieden, is een gecoördineerde aanpak essentieel.
In Nederland zijn 7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Deze netwerken ondersteunen gezinnen door samen te kijken naar wat er nu nodig is en wat later belangrijk kan worden. Dat kan praktisch zijn, maar ook helpend bij het organiseren en afstemmen van zorg.
Kinderpalliatieve zorg kent verschillende vormen, die elkaar aanvullen om jouw kind en gezin zo goed mogelijk te ondersteunen. Het is dus veel meer dan alleen terminale zorg. Het is zorg gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Kinderen kregen voor een lange tijd min of meer dezelfde palliatieve zorg aangeboden als volwassenen. En dat terwijl kinderen en hun gezinnen andere behoeften hebben op het gebied van palliatieve zorg dan volwassenen.
De kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Er is veel ruimte voor vernieuwing en verbetering. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering ontstaan. De verschillen in de ziektes van kinderen in de palliatieve zorg is groot.
In de kinderpalliatieve zorg is elke ervaring waardevol. Wat kinderen, ouders en professionals meemaken, leert ons hoe zorg beter kan aansluiten bij wat echt nodig is. Door die ervaringen bewust te verzamelen, te delen en samen te onderzoeken, groeit onze kennis.
Vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II - Kind en Jongere), Palliantie II en het Richtlijnenprogramma werken we aan de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland.
Het onder de aandacht brengen van kinderpalliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van het werk van de European Association for Palliative Care (EAPC).
“Zorg voor een kind in de palliatieve fase betekent zorgen voor het hele gezin, met aandacht voor leven, liefde en afscheid.” Kenniscentrum
“Zorg voor een kind in de palliatieve fase betekent zorgen voor het hele gezin, met aandacht voor leven, liefde en afscheid.”
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en volg automatisch de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen.
Schrijf je in