Wie doet wat en wanneer bij de overgang naar volwassenzorg? Een vernieuwd model helpt om overzicht te krijgen.
De overgang naar volwassenzorg begint in de praktijk al ruim vóór de achttiende verjaardag. Het gaat daarbij niet alleen om zorg en behandeling, maar ook om wonen, onderwijs, werk, relaties en kwaliteit van leven. Wat vraagt dat van zorgprofessionals? En hoe zorg je ervoor dat deze twee zorgsystemen tijdig samen optrekken rond een jongere en gezin?
Binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind en Jongere werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg al enkele jaren samen met ouders en zorgprofessionals aan een betere begeleiding van die overgang. Twee belangrijke opbrengsten daarvan zijn een model van samenwerking en online informatievoorziening. Het model biedt overzicht van wat er tijdens de overgang nodig is en wie daarbij betrokken zijn. De online kennispagina’s bieden de verdieping. Samen ondersteunen zij zorgprofessionals bij de begeleiding van jongeren en gezinnen tijdens deze overgang. Marloes Otte-Veld vertelt hoe een pilot in verschillende regio's heeft geleid tot een aangescherpte tweede versie van het model.
Wat leert de pilot tot nu toe?
Professionals uit de kindzorg en de volwassenzorg kijken vanuit verschillende perspectieven naar de overgang van kindzorg naar volwassenzorg, maar lopen tegen verrassend vergelijkbare uitdagingen aan. ‘Ze hebben dezelfde schuurplekken’, zegt Marloes Otte-Veld. Kinderartsen denken: hoe krijg ik deze jongere goed overgedragen? Terwijl de volwassenzorg zich soms afvraagt: wat vraagt deze jongere straks van ons? Een goede overgang ontstaat doordat professionals uit de kind- en volwassenzorg al in een vroeg stadium samen optrekken rond een jongere en gezin. De uitdaging zit daarbij niet in de bereidheid om samen te werken, maar vooral in het creëren van overzicht. Wie is betrokken? Wie heeft welke rol? En wie moet nog worden aangehaakt? Wat Marloes vooral opviel, is hoe groot de betrokkenheid van zorgprofessionals is. ‘Ze willen echt het beste voor het kind en het gezin.’ Die motivatie zorgt ervoor dat professionals, ondanks de hoge werkdruk, hun kennis en ervaringen blijven delen en meedenken over verbeteringen. Dankzij hun inbreng werd duidelijk waar meer uitleg nodig was en hoe het model beter kan aansluiten bij de dagelijkse praktijk van zorgprofessionals.
Hoe heeft de pilot het model aangescherpt?
De inzichten uit de pilot hebben inmiddels geleid tot een tweede versie van het model van samenwerking. Volgens Marloes zit de grootste verandering niet in nieuwe inhoud, maar in de manier waarop die is geordend. ‘Het model is veel duidelijker en praktischer geworden.’ Een belangrijke verandering is dat het model nu bestaat uit twee duidelijk herkenbare onderdelen. Het eerste onderdeel, ‘De Reis’ (de voorkant), beschrijft de weg die jongeren, hun ouders en betrokken professionals tussen ongeveer 12 en 21 jaar samen afleggen richting de volwassenzorg. De verschillende fases maken zichtbaar welke vragen, keuzes en veranderingen daarbij een rol spelen. Volgens Marloes draait die reis om bewustwording, tijdig vooruitkijken en stap voor stap voorbereiden op wat er verandert, waarbij niet alleen de zorg, maar het hele leven van een jongere in beeld komt. Gezinnen hoeven niet direct alle antwoorden te hebben, maar moeten wel stap voor stap worden meegenomen in veranderingen die er de komende jaren aankomen. Thema's als wetgeving, proactieve zorgplanning, zeggenschap en gesprekken over wensen en grenzen keren daarom gedurende de hele reis terug.
‘Zo worden ouders en zorgprofessionals niet overvallen op het moment dat een kind 18 wordt’.
Het tweede onderdeel, ‘De samenwerking’ (de achterkant), laat zien hoe professionals rondom een jongere en gezin samen optrekken. Wie zijn betrokken? Wanneer sluit je iemand aan? En hoe zorg je ervoor dat jongeren en gezinnen niet tussen verschillende organisaties of domeinen terechtkomen? Ook werd duidelijk dat sommige partijen eerder betrokken moeten worden. Zo kreeg de huisarts als constante factor en verbinder een nadrukkelijkere plek in het model. ‘Die huisarts kan vanaf het begin betrokken zijn en als vertrouwde constante met kind en ouders meelopen tijdens de overgang naar de volwassenzorg.’
Welke stappen worden nog gezet?
De pilot loopt nog tot eind 2026. In die periode wordt het model verder verfijnd en gekoppeld aan de kennispagina's rond de overgang van 18- naar 18+. Volgens Marloes moeten beide hulpmiddelen uiteindelijk één geheel vormen. ‘Het model laat zien wat er wanneer nodig is, de kennispagina’s helpen daarbij.’ Daarom volgt de online informatievoorziening dezelfde reis als het model. Het pad dat jongeren en ouders doorlopen vormt ook de leidraad voor de informatie die zorgprofessionals op verschillende momenten nodig hebben. Zo wordt het model meer dan een overzicht van stappen en betrokkenen. Het helpt zorgprofessionals, jongeren en ouders om samen vooruit te kijken en tijdig met elkaar in gesprek te gaan over wat de komende jaren verandert.
Daarnaast wordt gewerkt aan een definitieve versie van het model, een plan voor de landelijke uitrol per regio en een overzicht van knelpunten die hun oorsprong vinden in de manier waarop ons zorgstelsel is ingericht. Marloes: ‘Dit is geen vraagstuk dat je ooit helemaal oplost. Je moet geduld hebben. Maar uiteindelijk houd ik altijd het kind en het gezin voor ogen. Als we het voor hen beter kunnen maken, is elke stap vooruit de moeite waard.’
Meer weten?
Bekijk de kennispagina voor zorgprofessionals en het model van samenwerking. Ontdek ook de informatiepagina voor ouders en jongeren.
Op de centrale themapagina vind je alle informatie over dit onderwerp.
Gerichte informatie voor verschillende doelgroepen
Het model, de online informatievoorziening en de richtlijn Transitie 18-/18+ vormen samen één geheel. Het model biedt overzicht, de online kennispagina’s bieden praktische informatie en verdieping, en de richtlijn, die eind 2026 wordt gepubliceerd, biedt de inhoudelijke basis voor goede zorg en samenwerking tijdens de overgang naar volwassenenzorg.
De online informatie is bewust afgestemd op verschillende doelgroepen. Zorgprofessionals vinden op een eigen kennispagina verdiepende informatie en praktische hulpmiddelen voor de praktijk. Voor ouders is een aparte pagina ingericht, met informatie vanuit hun vragen en perspectief. Op de centrale themapagina komt alle informatie over de overgang naar volwassenzorg samen voor een brede doelgroep. Bezoekers kunnen daar gericht zoeken en filteren op onderwerp en type informatie. Zo kan iedere doelgroep snel vinden wat voor hem of haar relevant is, terwijl de samenhang tussen alle informatie behouden blijft.