De richtlijn biedt praktische aanbevelingen voor een goede overgang naar volwassenenzorg.
Hoe zorg je als zorgprofessional voor een goede overgang naar volwassenenzorg voor jongeren die palliatieve zorg nodig hebben? Dat is de centrale vraag achter de nieuwe richtlijn Transitie 18-/18+ palliatieve zorg. Volgens procesbegeleider Annemieke Opstal (rechts op de foto) is er behoefte aan specifieke aanbevelingen voor de begeleiding van deze jongeren rond de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. De richtlijn biedt praktische handvatten en helpt bij de uitdagingen die daarbij in de praktijk komen kijken.
Een bestaande basis
De nieuwe richtlijn Transitie 18-/18+ palliatieve zorg bouwt voort op de bestaande Kwaliteitsstandaard Transitiezorg. Voor jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, blijkt die basis alleen niet altijd voldoende. Hun ziekteverloop en vaak complexe zorgsituatie brengen vraagstukken met zich mee die extra aandacht vragen tijdens de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Daarom bevat de richtlijn aanvullende aanbevelingen voor zorgprofessionals die deze jongeren begeleiden.
Tegelijkertijd zijn het ook gewoon jongeren die dezelfde ontwikkelvragen hebben als hun leeftijdsgenoten. ‘De overgang naar volwassenenzorg gaat ook over zelfstandig worden, eigen regie ontwikkelen en leren om zelf met zorgverleners in gesprek te gaan’, vertelt Annemieke. Daarbij is ook een belangrijke rol weggelegd voor ouders. Deze levensfase vraagt van hen dat zij, waar mogelijk, stap voor stap leren loslaten en de regie steeds meer bij hun kind laten.
De aanvullende aanbevelingen in de richtlijn helpen zorgprofessionals om oog te houden voor beide kanten: de complexe zorgsituatie én de ontwikkeling van de jongere. Daarbij staan continuïteit van zorg en aansluiting bij wat de jongere nodig heeft centraal. Daarnaast besteedt de richtlijn expliciet aandacht aan jongeren met een verstandelijke beperking, voor wie vragen rond zelfstandigheid, ondersteuning en vertegenwoordiging vaak een belangrijke rol spelen.
Arts VG met jarenlange ervaring in transitiezorg
Arts VG Esther Bakker (links op de foto) is, samen met Eduard Verhagen, kinderarts en hoogleraar palliatieve zorg voor kinderen, medevoorzitter van de werkgroep die de ontwikkeling van de richtlijn coördineerde. Juist voor de aanbevelingen rond jongeren met een verstandelijke beperking was haar expertise van grote waarde. Al jaren houdt zij zich bezig met de vraag hoe kwetsbare jongeren goed begeleid kunnen worden in de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Vanuit haar werk zag zij hoe lastig de overstap naar de volwassenenzorg soms kon zijn. ‘Als kinderen altijd bij de kinderarts zijn geweest en 18-plus worden, waar moeten ze dan heen?’ Die vraag liet haar niet los. Esther schreef een subsidieaanvraag en zette vervolgens samen met een kinderarts in het Radboudumc een van de eerste transitiepoli's van Nederland op. Sinds 2018 worden daar jongeren begeleid bij de overstap naar de volwassenenzorg. Juist die combinatie van praktijkervaring, transitiekennis en expertise op het gebied van verstandelijke beperkingen maakte haar een waardevolle medevoorzitter van de werkgroep.
Wie neemt de regie over?
Volgens Annemieke ontstaan veel knelpunten op het moment dat jongeren die palliatieve zorg nodig hebben de overstap maken van kindzorg naar volwassenenzorg. De kinderarts heeft vaak jarenlang een centrale, coördinerende rol gehad en overziet het totale zorgplaatje. In de volwassenenzorg is die zorg daarentegen vaak verdeeld over verschillende specialismen, waardoor minder vanzelfsprekend is wie de regie op zich neemt. Zeker bij jongeren met een zeldzame aandoening, een verstandelijke beperking of een complexe zorgvraag kan dat tot problemen leiden. ‘Zorgverleners in de volwassenenzorg voelen zich soms handelingsverlegen’, vertelt Annemieke. ‘Niet omdat ze de zorg niet willen bieden, maar omdat ze zich afvragen of zij voldoende kennis en ervaring hebben.’
Daardoor ontstaat het risico dat een jongere afhankelijk wordt van een individuele zorgverlener die bereid is de regie te nemen. Annemieke noemt als verrassend voorbeeld een casus die zij tijdens het richtlijntraject tegenkwam, waarin een geriater uiteindelijk de zorg voor een jongvolwassene met een complexe zorgvraag op zich nam. Een geriater en een jongvolwassene? Juist omdat die combinatie niet direct voor de hand ligt, laat dit volgens haar zien hoe sterk jongeren soms afhankelijk zijn van zorgverleners die bereid zijn verantwoordelijkheid te nemen voor een doelgroep die niet vanzelfsprekend binnen hun expertisegebied valt. Passende zorg zou volgens haar echter niet afhankelijk mogen zijn van individuele bevlogenheid. Iedere jongere moet kunnen rekenen op een goede landing en een passende regiebehandelaar in de volwassenenzorg. Een van de aanbevelingen in de conceptrichtlijn is om expertise meer te bundelen in multidisciplinaire poliklinieken voor hoogcomplexe zorg in ieder academisch ziekenhuis. ‘Dat zou een enorme bijdrage kunnen leveren aan een betere overgang naar de volwassenenzorg’, benadrukt Annemieke.
Praktische handvatten voor de zorgprofessional
De richtlijn vertaalt de knelpunten uit de praktijk naar concrete aanbevelingen. Zo benadrukt zij het belang van een transitiecoördinator of casemanager die overzicht en continuïteit bewaakt. Ook stimuleert de richtlijn zorgverleners om de kennis en ervaring van collega's uit de kindzorg in te schakelen wanneer dat nodig is. ‘Je mag als professional best zeggen: hier heb ik weinig ervaring mee, kun je me helpen?’, licht Annemieke toe. Dat kan heel praktisch zijn, bijvoorbeeld door een IC-kinderverpleegkundige te vragen mee te denken of te helpen bij het prikken van een jongvolwassene voor wie een andere benadering nodig is dan op een volwassenafdeling gebruikelijk is. Daarnaast roept de richtlijn op om verder te kijken dan de medische zorg alleen. Niet alleen de ziekte, maar ook wat een jongere wél kan en wil, verdient aandacht.
Eén geheel voor de praktijk
De aanbevelingen voor goede transitiezorg in de richtlijn worden toegankelijk gepresenteerd in het model van samenwerking en de online kennispagina’s over de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. De richtlijn bevat de breedgedragen en wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk, het model brengt het transitieproces in kaart en laat zíen wat je als zorgverlener te doen hebt, en de kennispagina’s bieden verdieping en overzicht van praktische hulpmiddelen. Samen versterken zij zorgprofessionals in de begeleiding van jongeren en gezinnen tijdens de overgang naar volwassenenzorg, zodat passende ondersteuning beschikbaar blijft vóór, tijdens en na het achttiende levensjaar.