Meggi Schuiling-Otten over Europese lessen in kinderpalliatieve zorg.
Toen Meggi Schuiling-Otten onlangs terugkeerde van een symposium ter gelegenheid van het 10-jarige bestaan van het ‘Kinderpalliativzentrum’ in München, kwam ze thuis met een gevoel van trots. Opnieuw merkte ze hoeveel belangstelling er internationaal is voor de manier waarop Nederland de kinderpalliatieve zorg heeft georganiseerd. ‘Waar Nederland ruim vijftien jaar geleden nog inspiratie zocht bij landen als België, Duitsland en de UK, kijken Europese collega's nu steeds vaker naar ons.’ Als bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zoekt Meggi al jaren actief de samenwerking met collega's over de grens. Door kennis te delen, kunnen kinderen en gezinnen sneller profiteren van wat werkt. ‘Bij zo'n kleine en complexe doelgroep, in een klein land als Nederland, zijn we afhankelijk van internationale samenwerking. Iedere ervaring, ieder onderzoek en iedere innovatie telt. Ook de uitdagingen waar we in Europa voor staan, kunnen we alleen samen oplossen. Ik ben ervan overtuigd dat als je netwerken bouwt en samen optrekt, één plus één drie wordt.
Van inspiratie uit Europa naar voorbeeld voor Europa
‘Als ik zie waar we vandaan komen en waar we nu staan, dan hebben we in relatief korte tijd ontzettend veel opgebouwd’, zegt Meggi Schuiling-Otten. In iets meer dan tien jaar tijd ontwikkelde Nederland zich tot één van de Europese koplopers op het gebied van kinderpalliatieve zorg. Volgens Meggi ligt de kracht in een combinatie van internationale inspiratie, landelijke samenwerking en gerichte investeringen in de verdere ontwikkeling van de zorg. Toen Nederland begon met het opbouwen van de kinderpalliatieve zorg, werd nadrukkelijk over de landsgrenzen gekeken. Zo waren bijvoorbeeld de Belgische Koesterteams een belangrijke inspiratiebron voor de inrichting van de Kinder Comfort Teams. Op basis van die internationale lessen en inspiratie uit succesvolle internationale kennisnetwerken, ook in de commerciële sector, werd stap voor stap een samenhangende infrastructuur opgebouwd. Centraal daarin staat het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende en faciliterende schakel voor de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), de Kinder Comfort Teams (KCT's), en als aanjager van onderzoek en richtlijnen, innovaties, beleidsadvies en scholing. Juist die combinatie van landelijke regie, samenwerking en kennisontwikkeling maakt dat Nederland in het buitenland, waar de zorg vaak versnipperd is georganiseerd, steeds vaker als voorbeeld wordt gezien. Zo zijn er al landen die van plan zijn het Nederlandse organisatiemodel voor kinderpalliatieve zorg over te nemen.
Daarnaast kreeg de kinderpalliatieve zorg in Nederland jarenlang de ruimte om verder te professionaliseren, mede door langdurige steun vanuit de overheid. Volgens Meggi is dit internationaal gezien allesbehalve vanzelfsprekend. ‘Wij hebben ontwikkel- en groeikansen gehad, o.a. in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg - Kind en Jongere. Bijna geen land ter wereld heeft de doorontwikkeling en duurzame verankering van kinderpalliatieve zorg zo goed en gestructureerd in subsidieprogramma’s gezet’.
Tijd voor nieuwe antwoorden
Maar de internationale contacten laten ook zien waar de grootste uitdagingen liggen. ‘De businesscase staat bij elk land waarmee ik praat hoog op de agenda; de exploitatie voor zorgvormen als respijtzorg en wonen komt niet rond’, zegt Meggi. Dat die uitdaging urgent is, blijkt ook in Nederland. Vijf kinderzorghuizen zijn inmiddels gesloten of op weg om eind van het jaar hun deuren te sluiten, goed voor de helft van het totale aanbod. Volgens Meggi kunnen we ons daarom niet veroorloven stil te blijven staan. Nieuwe conceptuele modellen zijn nodig om de zorg toekomstbestendig te houden. In het Kinderpalliativzentrum in het Duitse Datteln ziet zij daarvan een aansprekend voorbeeld. Daar worden niet alleen verschillende zorgvormen op één locatie voor een regio aangeboden, maar wordt de expertise uit de kinderpalliatieve zorg breder ingezet voor kinderen met complexe en zeldzame aandoeningen - de zo genoemde ‘laag volume – hoog complexe medische kindzorg’. ‘De kinderpalliatieve zorg is onlosmakelijk verbonden aan de complexe medische kindzorg.’
Een andere uitdaging die Meggi ziet, is de overgang van palliatieve kindzorg naar volwassenenzorg. ‘De transitie 18-/18+ is overal in Europa een issue.’ Door medische vooruitgang leven kinderen met zeer complexe aandoeningen steeds langer, maar het zorgsysteem is nog onvoldoende ingericht op deze groeiende groep jongvolwassenen. Volgens Meggi vraagt dit om een gezamenlijke visie van kind- en volwassenenzorg en nieuwe integrale concepten. ‘Dit is niet alleen een vraagstuk van de kindergeneeskunde en kinderpalliatieve zorg, maar van de geneeskunde en zorgsector als geheel.’
Wat merken kinderen en gezinnen van de internationale samenwerking?
Voor Meggi is internationale samenwerking uiteindelijk geen doel op zich. Het gaat haar niet om netwerken, modellen of kennisdeling an sich, maar om wat die opleveren voor kinderen en gezinnen. Veel onderdelen van de Nederlandse kinderpalliatieve zorg zijn immers ontstaan door over de grens te kijken. Internationale samenwerking helpt volgens haar om sneller te leren, kennis te delen en betere zorg te organiseren voor kinderen en hun naasten. Die verbinding zoeken is ook wat haar persoonlijk drijft. Jarenlang was zij voorzitter van de EAPC Reference Group Children and Young People. ‘Internationale netwerken bouwen, internationale samenwerking en van elkaar leren. Dat is waar ik mij voor inzet.’ Daarbij ziet zij haar rol vooral als verbinder en bouwer. ‘Mijn kracht ligt in het komen tot duurzame maatschappelijke businesscases, effectieve integrale netwerken waarmee wij de zorg voor het ernstig zieke kind en diens gezinnen in en rond de thuissituatie mogelijk maken, en het omzetten van complexe (beleids-)vraagstukken in werkbare oplossingen. Met altijd als doel om echt rendement te behalen voor kind en gezin.’
We are the lucky ones
Internationale samenwerking leert Meggi niet alleen waar de uitdagingen en oplossingsrichtingen liggen, maar ook hoe ver Nederland inmiddels is gekomen. ‘Wij zijn de lucky ones.’ Waar Nederland tien jaar geleden nog inspiratie zocht in en buiten Europa, kijken internationale collega's nu steeds vaker naar Nederland als voorbeeld. Er zijn uitdagingen, er is nog veel werk te doen, maar volgens Meggi mag Nederland ook trots zijn op wat er in relatief korte tijd is opgebouwd. ‘Wij hebben één van de allerbeste zorgstelsels ter wereld en de financiële en beleidsmatige steun om te kunnen doorontwikkelen. Dus blijf leren van elkaar, blijf vernieuwen én wees zuinig op wat er samen is opgebouwd.’