Kinderen met een levensbedreigende aandoening zijn vaak vooral onder behandeling in het ziekenhuis. Welke rol blijft er dan over voor de huisarts?
Wat kan een huisarts betekenen voor een kind dat gaat overlijden en voor het gezin daaromheen? Het is een vraag waar weinig huisartsen een pasklaar antwoord op hebben, simpelweg omdat ze er zelden mee te maken krijgen. Juist omdat het zo weinig voorkomt, zijn huisartsen in de kinderpalliatieve zorg vaak zoekend naar hun rol: wanneer stap je naar voren, hoe verhoud je je tot het ziekenhuis waar vaak de medische regie ligt. En hoe werk je daarin samen?
Voor huisarts Susan Garritsen werd die vraag pas echt concreet toen duidelijk werd dat Seppe, een jonge patiënt uit haar praktijk, zou gaan overlijden. In het traject met Seppe en zijn gezin leerde zij hoe ze voor hem en zijn gezin van betekenis kon zijn. In een situatie waarin de zorg grotendeels ergens anders ligt; niet op de voorgrond, maar aanwezig en betrokken. Als aanspreekpunt, met oog voor hoe het thuis gaat, en als een vertrouwd gezicht voor het gezin. ‘Het voelde alsof ik een klein schakeltje was in een groter systeem,’ blikt ze terug. ‘Maar gaandeweg merk je dat die rol toch groter is dan je misschien zelf denkt. Juist omdat je als huisarts blijft, ook op het moment dat anderen loslaten.’
De huisarts op afstand en toch dichtbij
Seppe en zijn gezin waren al langere tijd patiënt in de huisartsenpraktijk van Susan Garritsen. Seppe had de klassieke vorm van PKAN, een zeldzame en ernstige aandoening, waardoor de medische zorg zich grotendeels in het ziekenhuis afspeelde. Dat is kenmerkend voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte: de regie ligt vrijwel volledig in de tweede lijn. Niet alleen voor complexe behandelingen, maar ook voor klachten die normaal gesproken bij de huisarts thuishoren. ‘Ook bij een oorontsteking of een griep komen deze kinderen niet bij de huisartsenpraktijk, maar worden ze door de behandelend kinderarts gezien,’ vertelt Susan. Daardoor kom je deze kinderen in de praktijk eigenlijk nog maar weinig tegen en ben je als huisarts vooral ondersteunend voor het gezin. Niet zozeer voor de medische zorg, maar meer in een relationele en signalerende rol. ‘Je probeert zicht te houden op wat er thuis speelt: hoe het met de ouders gaat, hoe het gezin zich staande houdt, wat het betekent voor broertjes en zusjes. Want, zoals moeder Renee het destijds verwoordde: “Niet alleen Seppe was ziek. Ons hele gezin was ziek.”’ Juist omdat de zorg zich zo sterk tussen thuis en ziekenhuis afspeelt, is het belangrijk dat huisarts en ziekenhuis goed van elkaar weten wat er speelt en elkaar weten te vinden wanneer dat nodig is. Volgens Susan is het daarom essentieel dat die verbinding tijdig wordt gelegd en niet pas op het moment dat een kind naar huis gaat om de laatste fase thuis door te brengen. Die samenwerking is echter niet vanzelfsprekend.
Samenwerken waar dat niet vanzelf gaat
De communicatie tussen huisarts en ziekenhuis verloopt vaak via brieven, met vertraging tot gevolg, waardoor je als huisarts soms pas laat hoort wat er is gebeurd. Ook direct contact is niet eenvoudig. ‘Het is niet een kwestie van niet willen. Je hebt allebei te maken met overvolle spreekuren. Je belt, maar op het moment dat zij terugbellen, zit jij alweer midden in een consult,’ vertelt Susan. ‘Soms ben je langer bezig met iemand proberen te bereiken dan met het gesprek zelf.’ Nieuwe vormen van overleg, zoals meedenkconsulten, lossen dat niet per se op. ‘Dan stuur je een vraag naar een specialist via een systeem,’ zegt Susan. ‘Dat lijkt handig, maar je spreekt elkaar daardoor juist nog minder. Elkaar even zien of spreken helpt echt.’ In de praktijk gebeurt dat nog te weinig, terwijl je juist in palliatieve situaties korte lijnen nodig hebt.
Toch zag Susan in het traject rond Seppe ook hoe het anders kan, toen er op initiatief van moeder Renee wél ruimte ontstond om elkaar echt te spreken en samen op te trekken.
Wat er verandert als je elkaar wél spreekt
De ouders van Seppe wilden dat hij in zijn eigen vertrouwde omgeving zou overlijden. In een videomeeting kwamen de zorgprofessionals die betrokken waren bij deze laatste fase met elkaar in contact: vanuit het ziekenhuis, de eerste lijn en de zorg thuis, waaronder het KinderComfort Team, de kinderthuiszorg en de huisarts. Met elkaar bespraken ze wat Seppe en zijn gezin nodig hadden.
‘Ik heb in deze situatie gezien hoe mooi het kan zijn als je echt met elkaar spreekt,’ vertelt Susan. ‘Elkaar even in de ogen kijken. Dat persoonlijke contact werkt door op latere momenten.’ Directe telefoonnummers werden uitgewisseld en er werden afspraken gemaakt over bereikbaarheid. Het maakte het mogelijk om echt samen op te trekken in de zorg rond Seppe en zijn gezin. Gaandeweg werd duidelijk wie welke rol had en ontstond het besef: we doen dit samen, je staat er niet alleen voor. Dat bracht rust en vertrouwen. Door samen te kijken, af te stemmen en verantwoordelijkheid te delen, kon de zorg zich steeds meer richten op wat nodig was in die fase. Zo werd het mogelijk om gezamenlijk toe te werken naar het einde van Seppe’s leven. Voor moeder Renee betekende dit dat zij een stap terug kon doen. Pas toen werd zichtbaar hoeveel er daarvoor bij haar als ouder had gelegen. ‘Eigenlijk hadden wij als zorgverleners eerder proactief moeten zijn,’ zegt Susan. ‘Ouders hebben te lang zelf de regie moeten voeren.’ Voor haar is dat een belangrijk leerpunt.
Wat deze zorg vraagt van de huisarts
Het traject met Seppe heeft Susan blijvend gevormd, als huisarts en als mens. Het liet haar zien wat de rol van een huisarts in de kinderpalliatieve zorg kan betekenen: samen optrekken, met duidelijke rollen en tijdig contact. Maar ook hoe veel er soms bij ouders komt te liggen en hoe belangrijk het is om daarin verantwoordelijkheid te delen. ‘Wat kan ik uit handen nemen?’ Die vraag werd voor haar steeds belangrijker in dit traject. Het liet haar niet alleen kijken naar haar rol als huisarts, maar raakte haar ook persoonlijk. ‘Je kijkt ook naar je eigen situatie, als moeder van kinderen. Het laatste stuk heb ik onrustig geslapen.’ In die periode merkte ze hoe belangrijk het is om er als zorgverlener ook zelf niet alleen voor te staan. ‘Na het overlijden hadden mijn collega’s mijn spreekuur leeggehaald. Er stond koffie en wat lekkers. Dat was zó belangrijk.’
Tijdens het traject rond Seppe en in het contact met het gezin, de andere zorgverleners en haar eigen collega’s heeft Susan gezien waar het in de kinderpalliatieve zorg om draait: samenwerken, elkaar zien en dragen waar dat nodig is en het besef dat je het niet alleen hoeft te doen. Zo ontstaat ruimte voor iedereen om van betekenis te zijn, ieder vanuit zijn eigen rol. En voor een huisarts houdt die rol niet op bij het overlijden van een kind. Waar veel zorg wegvalt, blijft een huisarts in de tijd die daarna komt. ‘Ik heb Seppe gekend, ik ken het verhaal. En juist daarom kan ik er als huisarts op een andere, meer betekenisvolle manier zijn voor de ouders en de broers en zusjes,’ besluit Susan.
Dit artikel is ontwikkeld voor NPPZ II – Kind en Jongere en draagt bij aan meer zichtbaarheid en erkenning van de rol van huisartsen in de eerstelijnszorg binnen de kinderpalliatieve zorg.