Proactieve zorgplanning gaat niet alleen over medische keuzes. Het begint bij de vraag: wie is dit kind, en wat is belangrijk voor dit gezin? Bettina Sandbergen vertelt hoe terugkerende gesprekken haar gezin steun en richting gaven tijdens een intensief zorgtraject en in de rouw daarna.
Voor Bettina Sandbergen is proactieve zorgplanning geen abstract zorgconcept. Het is verweven met het leven en het overlijden van haar dochter Carmen. Carmen had zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en overleed in februari 2024 aan de gevolgen van haar metabole ziekte. Ze is tien jaar oud geworden. In het lange, intensieve zorgtraject dat zij als gezin doorliepen, kreeg proactieve zorgplanning gaandeweg een steeds belangrijkere betekenis: als houvast, als manier om regie te houden, en uiteindelijk ook als steun bij het afscheid en in de rouw. Bettina had daarin, zoals zij het zelf benoemt, geluk. Carmen werd behandeld in het Amsterdam UMC, waar ervaring is met proactieve zorgplangesprekken en waar ruimte was om deze gesprekken zorgvuldig, terugkerend en in verbinding te voeren. Daardoor hoefden keuzes niet op crisismomenten gemaakt te worden, maar konden ze ontstaan in gesprek, stap voor stap en samen… ouders en zorgverleners.
Bettina is directeur van Stichting 2CU (Complex Care United uitgesproken als ‘to see you’), een organisatie die oog heeft voor wat er beter kan in de levens van gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB en daarvoor aandacht vraagt in zorg, beleid en politiek. 2CU zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen met ZEVMB en hun naasten. Vanuit 2CU geeft zij workshops over proactieve zorgplanning aan ouders en zorgprofessionals, waarbij zij ook haar eigen ervaring als moeder inzet.
Wat is proactieve zorgplanning
‘Wat je echt wil voorkomen, is dat er iemand binnenrent terwijl je kind doodziek is en zegt: ‘We moeten nu vastleggen of we gaan reanimeren.’ Dat is ons overkomen, en dan is er paniek.’
Voor Bettina raakt die ervaring de kern van proactieve zorgplanning. Het betekent dat het gesprek ruim vóór crisismomenten wordt gevoerd. Niet wanneer de druk maximaal is, maar op momenten waarop ouders en zorgverleners samen kunnen nadenken over wat echt belangrijk is.
Door die gesprekken op tijd te voeren, konden Bettina en haar man Andor stilstaan bij vragen als: wat verstaan wij onder kwaliteit van leven? Waar ligt voor ons de grens? Wat willen we Carmen wel en niet aandoen? En welke pijn of schade vinden we niet meer acceptabel? Het ging daarbij niet om snelle antwoorden, maar om een proces van samen kijken, voelen en begrijpen. In de gesprekken met artsen werd bovendien zichtbaar dat dezelfde woorden verschillende betekenissen konden hebben. Proactieve zorgplanning hielp om die grote begrippen uit te pakken: hoeveel pijn is te veel? Wat betekent kwaliteit van leven als pijn zich opstapelt? En wanneer schuift een grens ongemerkt op? De uitkomsten van die gesprekken werden vastgelegd in afspraken, bijvoorbeeld in een individueel zorgplan. Dat gaf richting, niet alleen aan zorgverleners, maar ook aan henzelf als ouders. Tegelijk benadrukt Bettina dat zulke afspraken geen contracten zijn. Het zijn werkdocumenten die mogen meebewegen. ‘Als ik vandaag zeg: geen reanimatie, en morgen denk: wat heb ik in godsnaam afgesproken, dan moet je dat weer kunnen bespreken.’ Juist dat maakt proactieve zorgplanning volgens haar waardevol: het biedt regie zonder alles vast te zetten.
Op tijd beginnen en het gesprek levend houden
Volgens Bettina is op tijd beginnen de kern van proactieve zorgplanning. Niet wachten tot het spannend wordt, maar het gesprek starten zolang er nog ruimte is. Proactieve zorgplanning is geen crisisoverleg, maar een proces dat meebeweegt met hoe het met een kind gaat en dat begint bij het verhaal van het kind: wie is Carmen, wat maakt haar blij en wat is belangrijk voor ons als gezin? Pas later gingen die gesprekken over behandelgrenzen en medische keuzes, bijvoorbeeld over beademing of reanimatie. Onderwerpen die je niet kunt bespreken als je voor het eerst met elkaar aan tafel zit. Bettina benadrukt dat zorgvuldige monitoring nodig is. Voor sommige ouders is het gesprek nog te vroeg; het raakt aan iets waar zij zich tegen beschermen. Ook zorgverleners kunnen dit gesprek ingewikkeld vinden. Dat is volgens haar geen reden om te stoppen, maar juist om steeds opnieuw af te stemmen: niet forceren, maar aansluiten bij waar ouders en zorgverleners zijn, en tóch het gesprek openhouden. Door vroeg te beginnen ontstaat ruimte om samen te verkennen wat kwaliteit van leven en sterven betekent, en om verschillen in denken zichtbaar te maken voordat beslissingen onder druk genomen moeten worden.
Rust en vertrouwen. Op het moment dat het erop aankomt én daarna
Bettina is helder over wat proactieve zorgplanning haar bracht op het moment dat Carmen overleed, en in de periode daarna. Niet omdat het verdriet kleiner werd, maar omdat beslissingen niet meer in paniek genomen hoefden te worden. Alles wat besproken moest worden, was al besproken. De keuzes die gemaakt werden, waren het resultaat van een gezamenlijk proces. ‘Het gaf rust en vertrouwen’, zegt ze, ‘niet dat het daardoor makkelijk werd, maar omdat we wisten: hier hebben we samen goed over nagedacht.’ Die rust werkt ook door na het overlijden van Carmen. Bettina benoemt dat er minder ruimte is voor twijfel of zelfverwijt. Niet steeds de vraag of ze iets anders hadden moeten doen. Omdat beslissingen niet voortkwamen uit haast of druk, maar uit herhaald gesprek en afstemming, kon zij het overlijden zien als een zorgvuldig begeleid afscheid. Dat neemt het gemis niet weg, maar het geeft houvast in de rouw.
Blijf in gesprek
Als Bettina één boodschap wil meegeven, dan is het deze: blijf in gesprek. Proactieve zorgplanning is geen protocol en geen lijst met beslissingen die afgevinkt moet worden. Het is maatwerk. Ieder gezin is anders, iedere ouder is anders, en iedere zorgverlener is anders. Soms lopen perspectieven uiteen. Volgens Bettina is dat geen reden om het gesprek te forceren. ‘Als ouders en zorgverleners nog niet op één lijn zitten,’ zegt ze, ‘dan moet je even pas op de plaats maken en een stapje terug in het proces.’ Tot slot benadrukt Bettina dat proactieve zorgplanning niet begint bij dood of sterven, maar bij het verhaal van het kind. Bij wie een kind is, wat belangrijk is voor het gezin en waar zorgen ontstaan. Ouders mogen dat gesprek zelf vragen, ook als het niet vanzelf wordt aangeboden. Van zorgverleners vraagt het om ruimte te maken voor dat verhaal en het gesprek niet te versmallen tot medische keuzes alleen. Niet alles hoeft meteen opgelost te worden. Zolang je echt met elkaar in gesprek blijft, kom je samen verder.