Kinderpalliatieve zorg is veel meer dan mensen denken

‘Kinderpalliatieve zorg is meer over leven dan over sterven.’ Die uitspraak van moeder Jolanda vormt de rode draad in het verhaal van haar dochter Zoë (13). Zoë heeft het Cornelia de Lange-syndroom, een levensduurverkortende aandoening, en is volledig afhankelijk van zorg. In de Week van de Palliatieve Zorg vertellen Jolanda en haar dochter Luna (16) over hun ervaringen. Niet over de laatste levensfase, maar over alles wat daaraan voorafgaat: ondersteuning, logeerzorg, onderwijs, toekomstgesprekken, familie, kwaliteit van leven en gewoon zus kunnen zijn. Samen laten zij zien hoe rijk en breed kinderpalliatieve zorg werkelijk is

‘Kinderpalliatieve zorg gaat over leven’

Toen de kinderarts het woord 'palliatieve zorg' voor het eerst noemde, schrok moeder Jolanda niet. Als verpleegkundige kende zij het verschil tussen terminale en palliatieve zorg. Toch begrijpt ze waarom veel ouders bij die term meteen aan de laatste levensfase denken. ‘Het roept van alles op’, zegt ze. Vaak denken mensen direct aan sterven. Maar voor Jolanda kreeg het begrip juist een heel andere betekenis. 

Haar dochter Zoë (13) heeft een levensduurverkortende aandoening en is volledig afhankelijk van zorg. Toch gaan de gesprekken met het palliatief team niet alleen over de laatste levensfase. Ze gaan juist over het leven van nu. Over rust, keuzes maken, kwaliteit van leven en vooruitkijken zonder angst. ‘Palliatieve zorg is voor ons heel waardevol’, zegt Jolanda. ‘Juist door af en toe bewust stil te staan bij lastige onderwerpen, geeft het rust. Dan hebben we het erover gehad, hebben we nagedacht over wat belangrijk is en kunnen we het ook weer loslaten. Dan is er weer ruimte om gewoon te leven.’ In die gesprekken gaat het over wat belangrijk is voor Zoë, voor Luna, voor het gezin en voor de toekomst. Daarmee laat haar verhaal zien wat kinderpalliatieve zorg werkelijk is: niet alleen zorgen voor een kind dat mogelijk eerder overlijdt, maar vooral helpen om de tijd die er is zo goed mogelijk te leven.

De kracht van een gesprekspartner

Als verpleegkundige wist Jolanda haar weg te vinden in de wereld van zorg en regelgeving. Voordat het palliatief team betrokken raakte, had ze veel praktische zaken al zelf geregeld. Van woningaanpassingen en hulpmiddelen tot indicaties en financiering. Juist daarom lag de waarde van het palliatief team voor haar ergens anders. Het gaf haar een plek waar ze kon sparren over vragen en zorgen die ze niet altijd bij familie of vrienden wilde neerleggen. ‘Dan kan ik daar het eerlijke verhaal vertellen’, zegt ze. ‘Zonder me af te vragen wat dat met iemand anders doet.’

Met verpleegkundig consulent Theresia uit het palliatieve team praat ze over alles wat haar bezighoudt. Over twijfels, zorgen en vragen waar ze als moeder van Zoë tegenaan loopt. ‘Theresia luistert, denkt mee en helpt om zaken op een rij te zetten. Soms door samen te sparren over een dilemma, soms door net dat ene stapje extra te zetten. ‘Zou dit jou rust geven als ik daar even achteraan ga?’ of: ‘Zal ik even met de kinderarts overleggen?’ Juist die combinatie van een luisterend oor en praktisch meedenken maakt het palliatief team voor haar zo waardevol.

Het palliatief team loopt niet voortdurend mee in het dagelijks leven van Jolanda en Zoë. Maar als er vragen zijn die er echt toe doen, weet ze precies bij wie ze terechtkan. ‘Het contact komt en gaat’, vertelt ze. ‘Maar ik weet ze altijd te vinden. En zij weten dat als ik contact opneem, er ook echt iets aan de hand is.’

Kijken naar wat er wél kan

Wanneer mensen aan zorg denken, denken ze vaak aan ziekenhuisbezoeken, medicijnen en medische behandelingen. Maar voor Jolanda zit goede kinderpalliatieve zorg juist vaak ergens anders. Bijvoorbeeld in de zoektocht naar passend onderwijs. Toen ze merkte dat Zoë op haar dagopvang weinig uitdaging kreeg, begon ze opnieuw te zoeken. Dat voelde dubbel. ‘Haar leven is eindig, en toch ga ik op zoek naar een andere school?’ Toch deed ze het. Omdat ze steeds sterker voelde: dit is niet meer de plek voor haar. Omdat ook Zoë recht heeft op ontwikkeling en plezier. Omdat zij, net als ieder ander kind, een omgeving verdient waarin ze wordt uitgedaagd en waar gekeken wordt naar wat haar leven nú mooi en waardevol maakt.

Hetzelfde geldt voor hulpmiddelen en woningaanpassingen. Een tillift, een aangepaste badkamer of een rolstoel lijken praktische voorzieningen, maar ze gaan uiteindelijk over iets veel groters: thuis kunnen leven, samen kunnen zijn en dingen kunnen blijven doen. Dochter Luna ziet dat ook. Ondanks alle aanpassingen beschrijft zij hun huis vooral als ‘gewoon een knus huis’. Bezoekers zien vaak niet eens direct dat er een kind woont dat intensieve zorg nodig heeft. Juist daarin schuilt de kracht van kinderpalliatieve zorg: zorgen dat een huis een thuis blijft en een leven zoveel mogelijk een gewoon leven.

Mensen die blijven

Zoë staat centraal, maar de zorg draait nooit alleen om haar. Dat wordt duidelijk als Jolanda vertelt over de logeerweekenden van Zoë bij Wiranda. Jaren geleden kwam Wiranda als PGB-zorgverlener in hun leven. Toen zij later zelf met logeerzorg begon, kon Zoë terecht bij iemand die haar door en door kende. Voor buitenstaanders lijkt zo'n logeerplek misschien vooral bedoeld voor een kind dat intensieve zorg nodig heeft. Voor het gezin betekent het veel meer. Het geeft Jolanda ruimte om op adem te komen, brengt rust in huis en creëert kostbare momenten waarop Luna tijd alleen met haar moeder kan doorbrengen. Zo ondersteunt logeerzorg niet alleen Zoë, maar het hele gezin.

Tegelijk laat het zien dat kinderpalliatieve zorg vaak ook draait om duurzame relaties. Om mensen die een gezin jarenlang kennen, met hen meegroeien en er op belangrijke momenten gewoon zijn.

Die ondersteuning kent veel verschillende vormen. Ook het persoonsgebonden budget speelde een belangrijke rol in het leven van Jolanda en Zoë. Toen Jolanda stopte met werken om voor haar dochter te zorgen, maakte het PGB dat mogelijk. ‘Ik heb Zoë gekregen en ik mag nu voor haar zorgen’, zegt ze. Rondom het gezin ontstond in de loop der jaren een netwerk van zorgverleners, familieleden en betrokken professionals. Misschien is dat wel een van de minst zichtbare, maar meest waardevolle kanten van kinderpalliatieve zorg: ervoor zorgen dat een gezin het niet alleen hoeft te doen.

Gewoon zus zijn

Voor zus Luna (16) hoort de zorg voor Zoë al haar hele leven bij het dagelijks leven. Ze weet precies wat ze moet doen als er iets gebeurt en wie ze moet bellen. Toch voelt ze die verantwoordelijkheid niet op haar schouders rusten en ziet ze zichzelf niet als mantelzorger. ‘Het is niet dat ik vergeet dat ze gehandicapt is’, zegt Luna. ‘Maar voor mij is ze gewoon Zoë.’ Dat betekent ook dat ze zich soms aan Zoë ergert, net als andere zussen. ‘We hebben wel echt zo'n typische zussenband.’ Zoë trekt aan haar haren, smeert soms haar kwijl aan haar af en haalt ondeugende streken uit. ‘Ik zie aan haar ondeugende blik dat ze dat dan expres doet, en dan heb ik ook wel eens genoeg van haar.’

Luna groeit op in een gezin waarin zorg een vanzelfsprekend onderdeel van het dagelijks leven is. Ze is zich ervan bewust dat dat haar heeft gevormd. Ze kijkt misschien anders naar mensen en denkt soms na over onderwerpen waar leeftijdgenoten niet altijd mee bezig zijn, zoals ziekte, zorg en de toekomst. De mensen die betrokken zijn bij de zorg voor Zoë kent ze vaak al jarenlang. Daardoor zijn het vertrouwde gezichten geworden, mensen die er niet alleen voor Zoë zijn, maar bij wie ook Luna terechtkan als ze ergens mee zit. ‘Ik heb daarom geen behoefte aan een professioneel iemand om mee te praten. Maar als dat ooit wel nodig is, weet ik dat die mogelijkheid er is.’

De hechte band die Luna met Zoë heeft, voelt ze vaak juist op de meest gewone momenten. ‘Dan lig ik ’s avonds in bed en denk ik: ik heb haar eigenlijk amper gezien vandaag’, vertelt ze. ‘Dat vind ik gewoon heel ongezellig.’ Het laat zien hoe Luna naar haar zus kijkt. Niet in de eerste plaats als een meisje met een ernstige beperking, maar als haar zusje. Misschien zit daarin wel een van de mooiste doelen van kinderpalliatieve zorg: niet alleen het ondersteunen van een kind dat zorg nodig heeft, maar ook het mogelijk maken van gewone familiebanden. Zodat er, tussen alle zorg door, ruimte blijft om gewoon zus te zijn.

Vooruitdenken geeft rust

Een van de meest verborgen aspecten van kinderpalliatieve zorg is misschien wel vooruitdenken. Moeder Jolanda voert regelmatig gesprekken over vragen waar zij als moeder van Zoë vroeg of laat mee te maken krijgt. Wat gebeurt er als zij zelf wegvalt? Wat wil ze als Zoë onverwacht gereanimeerd moet worden? Hoe zou de laatste levensfase eruit kunnen zien? Jolanda vergelijkt die gesprekken met ‘een soort bevalplan, maar dan voor de laatste fase’. Niet omdat alles daarmee vaststaat, maar omdat het helpt om alvast na te denken over wat belangrijk is. Het biedt een houvast voor later, terwijl er altijd ruimte blijft om keuzes opnieuw te bekijken als de situatie verandert. Het zijn onderwerpen die ouders misschien liever uit de weg gaan, maar die juist helpen om het leven van alledag minder door zorgen te laten bepalen.

Ook dochter Luna merkt wat dat oplevert. Als kind vroeg ze zich soms af wat er zou gebeuren als haar moeder iets zou overkomen. Inmiddels weet ze dat daarover is nagedacht en dat er mensen klaarstaan om voor Zoë te zorgen. 'Toen mama mij vertelde dat dit allemaal geregeld en besproken was, vond ik dat wel een fijn idee', zegt ze. 'Het is prettig om te weten dat er een plan is.' Diezelfde rust ervaart Jolanda ook bij andere onderwerpen die binnen de proactieve zorgplanning aan bod komen. Niet omdat alle keuzes al vastliggen, maar omdat het helpt om moeilijke vragen niet alleen in je hoofd te hoeven dragen.

Daarmee laten Jolanda en Luna, ieder vanuit hun eigen perspectief, zien dat proactieve zorgplanning veel verder reikt dan medische beslissingen. Het gaat ook over veiligheid, zekerheid en vertrouwen. Over weten dat er een plan is, zodat je niet voortdurend met zorgen hoeft rond te lopen. Misschien is dat wel precies waar kinderpalliatieve zorg om draait: vooruitdenken over morgen, zodat er vandaag ruimte is om te leven.