Hoe zorg je dat kennis, samenwerking en ondersteuning in de kinderpalliatieve zorg ook voor de toekomst stevig verankerd blijven?
De palliatieve zorg en ondersteuning in Nederland zijn volop in ontwikkeling. In de toekomstvisie Samen leven tot het laatst wordt vooruitgekeken naar wat nodig is om palliatieve zorg en ondersteuning ook in de toekomst goed te organiseren. Kinderpalliatieve zorg maakt nadrukkelijk deel uit van die beweging. Tegelijkertijd wordt erkend dat de zorg en begeleiding van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen om een eigen benadering vragen. Daarom wordt nu verder onderzocht hoe kinderpalliatieve zorg en begeleiding zich kunnen ontwikkelen in samenhang met de integrale medische kindzorg.
Het ministerie van VWS heeft onafhankelijk adviesbureau Andersson Elffers Felix (AEF) gevraagd hierover advies uit te brengen. AEF verkent de komende periode onder andere hoe de positionering, samenwerking, taken en verantwoordelijkheden binnen de kinderpalliatieve zorg zich verder kunnen ontwikkelen in samenhang met de medische kindzorg. Daarbij wordt gekeken naar de verhouding tussen landelijke ondersteuning en regionale samenwerking. Het advies wordt later dit jaar verwacht en opgeleverd aan de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind & Jongere.
Kinderpalliatieve zorg wordt gezien en erkend
De afgelopen jaren is een landelijk netwerkmodel voor kinderpalliatieve zorg opgebouwd, dat een sterk fundament vormt voor de zorg aan ernstig zieke kinderen en hun gezinnen. Binnen dit model is het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg het centrale aanspreekpunt en ondersteunt, verbindt en faciliteert het de Netwerken Integrale Kindzorg en de Kinder Comfort Teams. Daarnaast is geïnvesteerd in scholing, kennisontwikkeling, onderzoek, expertisenetwerken en betere samenwerking tussen zorgverleners.
Ook binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) Kind & Jongere is de afgelopen drieënhalf jaar gewerkt aan verdere ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg. Zodat palliatieve kinderen en hun gezinnen de best mogelijk zorg krijgen.
Die ontwikkeling staat niet op zichzelf. Kinderpalliatieve zorg verschilt op belangrijke punten van palliatieve zorg voor volwassenen. Kinderen met een palliatieve diagnose hebben vaak vanaf jonge leeftijd te maken met een ernstige aandoening en kunnen langdurig intensieve en multidisciplinaire zorg en begeleiding nodig hebben. Kinderen en gezinnen hebben daarbij vaak te maken met verschillende zorgverleners, organisaties en regelingen. Ook kunnen de zorg en ondersteuning veranderen wanneer een kind de volwassen leeftijd bereikt. Dat vraagt om specifieke kennis en expertise en zorgaanbod en financiering die bij de zorgbehoefte aansluiten.
De specifieke kenmerken van de kinderpalliatieve zorg worden in de landelijke ontwikkelingen erkend. In de Kamerbrief Toekomst palliatieve zorg en ondersteuning en de toekomstvisie Samen leven tot het laatst krijgt kinderpalliatieve zorg expliciet aandacht. De ontwikkelingen die de afgelopen jaren in gang zijn gezet, vormen daarmee een belangrijke basis voor de toekomst.
Kinderpalliatieve zorg en medische kindzorg zijn nauw verbonden
Tegelijkertijd staat kinderpalliatieve zorg niet los van de medische kindzorg. In de dagelijkse praktijk lopen beide in elkaar over. Kinderen met een complexe, chronische en soms levensduurverkortende aandoening kunnen langdurig medische zorg nodig hebben, waarbij palliatieve zorg en begeleiding een onderdeel van hun zorg kunnen zijn. Dezelfde professionals en organisaties zijn vaak bij deze kinderen en gezinnen betrokken.
Kinderpalliatieve zorg maakt al sinds 2013 integraal onderdeel uit van de medische kindzorg en de samenwerkingsstructuren. Er wordt dus voortgebouwd op wat er al is. De vraag is hoe kinderpalliatieve zorg en begeleiding zich verder kunnen ontwikkelen in samenhang met de integrale medische kindzorg, met als doel een duurzame verankering.
Daarbij is het belangrijk dat behouden blijft wat specifiek is aan kinderpalliatieve zorg. De kennis, werkwijzen en samenwerking die zijn ontwikkeld rond kinderen met een palliatieve diagnose en hun gezinnen blijven van grote waarde.
Wat wordt nu onderzocht?
Hoe kinderpalliatieve zorg en ondersteuning zich verder ontwikkelen in samen met de integrale medische kindzorg, moet de komende periode verder worden uitgewerkt. Daarbij zijn nog belangrijke vragen te beantwoorden. Hoe organiseer je de samenwerking tussen landelijke en regionale partijen? Welke taken en verantwoordelijkheden horen waar thuis? Hoe blijven specifieke kennis en expertise beschikbaar? En hoe kunnen bestaande structuren, zoals de Kinder Comfort Teams en de Netwerken Integrale Kindzorg, zich binnen deze ontwikkeling verder verhouden tot andere partijen?
AEF verkent in opdracht van VWS onder meer:
- hoe de positionering, samenwerking, taken en verantwoordelijkheden binnen de kinderpalliatieve zorg zich verder kunnen ontwikkelen.
- hoe de landelijke ondersteuning zich kan doorontwikkelen, met een nadruk op de samenhang tussen de kinderpalliatieve zorg en de medische kindzorg.
Daarbij bouwt de verkenning voort op eerdere onderzoeken naar de medische kindzorg en op recente ontwikkelingen binnen de (kinder)palliatieve zorg. Daaronder vallen de rapporten Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg en Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen, de evaluatie van de subsidieregeling door Bureau HHM en de toekomstvisie Samen leven tot het laatst.
De uitkomsten van de AEF-verkenning worden daarnaast in samenhang bekeken met de activiteiten die voortkomen uit de toekomstagenda, de evaluatie van NPPZ II – Kind en Jongere en wat nodig is om de opbrengsten van NPPZ II duurzaam te borgen.
Wat betekent dit voor de praktijk?
De keuzes die de komende periode worden gemaakt, raken uiteindelijk aan heel praktische vragen. Waar kunnen kinderen en gezinnen terecht voor passende zorg en begeleiding? Welke professional of organisatie heeft welke rol? Hoe werken de verschillende partijen rond een kind en gezin samen? Wat wordt landelijk georganiseerd en wat regionaal? En hoe blijft de specifieke kennis en expertise van de kinderpalliatieve zorg duurzaam beschikbaar?
In de praktijk werken professionals rond kinderen en gezinnen al volop samen. De AEF-verkenning richt zich vooral op de randvoorwaarden en de organisatie daaromheen. Meer duidelijkheid op dat niveau kan helpen om bestaande samenwerking verder te ondersteunen en knelpunten of verbeterpunten beter aan te pakken.
Om die vragen goed te kunnen beantwoorden, spreekt AEF met verschillende organisaties en professionals uit het veld. Verschillende partijen zijn hiervoor inmiddels benaderd. Mogelijk wordt ook jouw organisatie gevraagd om ervaringen, knelpunten of aandachtspunten te delen.
Voortbouwen op wat er al is
De ontwikkelingen rond de toekomst van de palliatieve zorg bieden ook een belangrijk perspectief voor de kinderpalliatieve zorg. Wat de afgelopen jaren is opgebouwd, wordt gezien. Tegelijkertijd ontstaat ruimte om opnieuw te kijken naar wat nodig is om kinderen en gezinnen ook op langere termijn passende zorg en begeleiding te bieden.
De verkenning van AEF sluit aan op een beweging die al langer gaande is binnen de medische kindzorg en de kinderpalliatieve zorg. De komende periode wordt verder uitgewerkt hoe kinderpalliatieve zorg en ondersteuning zich ontwikkelen in samenhang met de integrale medische kindzorg. Daarbij wordt gekeken naar wat dit betekent voor de positionering, samenwerking, taken en verantwoordelijkheden.
Bij deze verkenning zijn beroeps- en brancheverenigingen en patiëntenvertegenwoordigers betrokken. Tijdens een workshop op het NPPZ II-congres op 30 september haalt AEF daarnaast ervaringen en aandachtspunten op bij professionals uit het veld.