In de kinderpalliatieve zorg is nabijheid onmisbaar. Maar wie zorgt er voor de zorgprofessional die steeds opnieuw naast ouders blijft staan?
Eind 2025 ging een video van het Emma Kinderziekenhuis viraal. Een jonge patiënt leest een brief voor aan een zorgprofessional: ‘Je bent er vanaf het begin… Je bent m’n dokter, m’n mentor en mijn cheerleader.’ Er volgen tranen, een omhelzing. Het filmpje laat zien wat cijfers niet kunnen vangen: de kracht van menselijkheid, het belang van emotionele steun. ‘Dat is precies waar het over gaat’, zegt Melle Foijer, docent-onderzoeker en PhD‑kandidaat aan de Hanzehogeschool. ‘We onderschatten vaak wat een zorgprofessional betekent en ook de zorgprofessional zelf is zich daar lang niet altijd van bewust.’ Vanuit die gedachte onderzoekt Melle hoe kwetsbaarheid en emotionele ondersteuning aan beide kanten, ouder én zorgprofessional, de kwaliteit van zorg beïnvloeden.
Communicatie als fundament
Melle’s onderzoeksfocus ontstond niet zomaar. Al tijdens zijn opleiding fysiotherapie werd hij gevormd binnen het biopsychosociale model: een brede kijk waarin lichamelijke klachten nooit losstaan van gedachten, emoties, werk, gezin of cultuur. ‘Die holistische benadering sprak mij direct aan,’ vertelt hij. ‘Ik geloof dat je voor het leveren van goede zorg verder moet kijken dan de klacht. Je gaat het gesprek aan en bouwt aan een relatie. Alleen als je de context kent, kun je echt iets voor iemand betekenen. Communicatie speelt daarin altijd een centrale rol.’ Het is een manier van kijken die als rode draad door zijn verdere werk en onderzoek loopt. Die focus op communicatie krijgt ook in zijn werk als docent-onderzoeker bij de opleiding Fysiotherapie concreet vorm. Samen met collega’s werkte Melle aan een systematische review naar de rol van communicatie tussen patiënten en zorgprofessionals in de kwaliteit van zorg. Dat onderzoek raakte iets in hem: ‘Die studie wilde ik voortzetten.’ Vanuit datzelfde thema wilde hij binnen de master Evidence Based Practice in Health Care vervolgonderzoek opzetten, met een promotietraject als logische volgende stap. Maar nog voordat dat pad verder vorm kreeg, raakten leven en onderzoek elkaar onverwacht.
Wanneer onderzoek en leven elkaar raken
Enkele maanden na de start van zijn master veranderde Melle’s wereld ingrijpend. Hun zoontje Lev kreeg een hersentumor en zijn leven kwam op zijn kop te staan. ‘Ineens ben je ervaringsdeskundige in iets waar je helemaal geen ervaringsdeskundige in wil zijn.’ Als ouder nam hij deel aan de MDO’s en kwam hij van dichtbij in aanraking met de emoties van betrokken zorgprofessionals, en met hun onmacht en worsteling. Lev overleed toen hij nog geen vijftien maanden oud was. Een dag na zijn overlijden kwam Melle één van zijn artsen tegen. ‘Ze vroeg hoe wij terugkeken op het overlijden. Ik zei: ik kijk met een heel mooi gevoel terug. Lev is heel vredig in onze armen overleden.’ De arts schoot vol. ‘Maar meteen daarna zei ze: ‘Dit hoort niet zo te zijn. Wij moeten er zijn om jullie te ondersteunen, niet andersom.’ ‘Haar kwetsbaarheid voelde goed,’ zegt Melle, ‘maar het raakte mij dat ze zich er bijna voor verontschuldigde, alsof het niet mocht.’ Dat moment bleef hem bij en vormde, zonder dat hij het toen al kon overzien, een keerpunt in hoe hij naar zijn onderzoek keek.
Stilstaan om verder te kunnen
Na zijn overlijden stond alles stil. Er volgde een periode waarin Melle afstand moest nemen voordat hij kon bedenken hoe hij verder wilde, als vader én als onderzoeker. ‘Ik dacht: als ik mijn ziel en zaligheid in onderzoek leg, dan wil ik dat het ook betekenisvol is voor mij als persoon.’ Vanuit die persoonlijke ervaring voelde het voor hem als een logische stap om zijn onderzoeksambitie te verleggen naar emoties binnen de kinderpalliatieve zorg. In zijn eerste studie binnen dit thema richtte Melle zich op ‘het huilen’ door zorgprofessionals als zichtbare emotie. Maar na het afronden van zijn master en de publicatie van die studie werd voor hem steeds duidelijker dat huilen slechts één uitingsvorm is van iets veel fundamentelers: kwetsbaarheid. ‘Het tonen van kwetsbaarheid speelt een belangrijke rol in de verbinding tussen zorgprofessional en ouder. Ouders geven vaak aan dat die nabijheid en menselijkheid helpend zijn en kunnen bijdragen aan de kwaliteit van zorg.’ Met de ontmoeting met de zorgprofessional, een dag na het overlijden van Lev, nog vers in zijn geheugen, richt Melle zich in zijn PhD nadrukkelijker op de kwetsbaarheid en emotionele ondersteuningsbehoefte van ouders én zorgprofessionals. ‘Binnen de kinderpalliatieve zorg staan het kind en het gezin altijd centraal en dat is terecht. Maar waar ouders en gezinnen worden opgevangen en ondersteund, blijft de emotionele ondersteuningsbehoefte van zorgprofessionals vaak onderbelicht. Terwijl juist zij, door nabij te blijven en zich kwetsbaar op te stellen, keer op keer geconfronteerd worden met verlies en verdriet. Dat vraagt, naast de aandacht voor het verdriet van het gezin, ook om structurele aandacht voor de zorgprofessional.
De zorgprofessional als vergeten schakel
In de kinderpalliatieve zorg ontstaat een diepgaande wederkerigheid: ouders en zorgprofessional vormen een emotionele eenheid. Die verbinding is waardevol, maar ook belastend. Melle pleit daarom voor meer erkenning, intervisie en nazorg voor zorgprofessionals. Dat deze thematiek aandacht verdient, wordt ook breder onderkend: de kwetsbaarheid van zorgprofessionals staat op de kennisagenda van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Tegelijkertijd ziet Melle dat dit perspectief in de dagelijkse praktijk nog vaak onderbelicht blijft. In zijn gesprekken hoort hij hoe zorgprofessionals samen met ouders crisis- en eindfases doorleven, en hoe die intensieve verbondenheid na een overlijden abrupt wordt afgebroken om vervolgens bij een volgend gezin opnieuw te beginnen. Dat gebeurt vaak zonder echte ruimte om stil te staan bij wat dit met hén doet. Emoties worden regelmatig onderdrukt, omdat het verdriet van ouders vooropstaat of omdat kwetsbaarheid niet altijd als professioneel wordt gezien. ‘Juist doordat zorgprofessionals nabij blijven, zich openstellen en emotioneel betrokken zijn, lopen zij het risico zichzelf voorbij te lopen’, zegt Melle. Zijn onderzoek wil deze dynamiek niet alleen zichtbaar maken, maar ook verder brengen: van agendering naar verdieping en toepassing in de praktijk.
De onderwijsmodule als volgende stap
Zijn PhD moet daarom uitmonden in een interprofessionele onderwijsmodule voor huidige en toekomstige zorgprofessionals. Geen toolbox met stappenplannen, maar onderwijs waarin reflectie en dialoog centraal staan. Studenten geneeskunde, verpleegkunde en paramedische opleidingen gaan in gesprek met ouders en zorgprofessionals over wat het betekent om nabij te blijven in situaties van intens verdriet. Wat vraagt dat van je als professional? Waar ligt je grens? En hoe zorg je ervoor dat je emotioneel betrokken kunt zijn, zonder jezelf te verliezen? En om dat echt te kunnen onderzoeken denken ouders en zorgprofessionals vanaf het begin mee in een klankbordgroep, zodat het onderwijs aansluit bij de praktijk. Het doel is niet om kwetsbaarheid te sturen, maar om haar bespreekbaar te maken en te erkennen als wezenlijk onderdeel van goede zorg; voor het kind, het gezin én voor de zorgprofessional die naast hen staat.
Zijn PhD draagt Melle op aan Lev. Het is zijn manier om betekenis te geven aan wat niet meer te veranderen is. ‘Het is het enige wat ik nog voor hem kan doen’, zegt hij. Zo verbindt hij Lev’s korte leven aan iets dat blijft doorwerken, voorbij zijn eigen verhaal.