Twee jonge onderzoekers werken aan antwoorden op fundamentele vragen: welke kinderen hebben palliatieve zorg nodig en hoe meet je de kwaliteit ervan?
Hoe weet je of een kind palliatieve zorg nodig heeft? En hoe bepaal je vervolgens of die zorg ook echt goed is en waar die verbeterd kan worden? Het zijn vragen waar twee onderzoekers aan werken onder de naam EKO-studie 1 en -2, waarbij EKO staat voor Epidemiologie en Kwaliteit van Zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve fase. De Turkse kinderchirurg Merve Yılmaz Erdaş (36) had al langer een bijzondere interesse in de kinderpalliatieve zorg. In Nederland kreeg zij de kans om zich binnen dit vakgebied verder te ontwikkelen als onderzoeker. Psycholoog Robin Fierst van Wijnandsbergen (26) raakte tijdens haar studie geboeid door de begeleiding van gezinnen die leven met een ernstig ziek kind en de complexe zorg die daarbij komt kijken.
Hoewel hun onderzoeken verschillend zijn, werken ze aan hetzelfde doel: ervoor zorgen dat voor kinderen en gezinnen op het juiste moment de best mogelijke ondersteuning beschikbaar is. Waar staat hun onderzoek nu? En wat hopen zij dat kinderen, ouders en zorgverleners er straks van merken?
Wat als goede kinderpalliatieve zorg ontbreekt?
Goede kinderpalliatieve zorg biedt kinderen en gezinnen verlichting van klachten, ondersteuning bij moeilijke keuzes en hulp bij wat voor hen belangrijk is. Dat geeft rust, houvast en de zekerheid dat je er als gezin niet alleen voor staat. De uitdaging is om die zorg op het juiste moment beschikbaar te maken én ervoor te zorgen dat de kwaliteit overal hoog is.
Juist daarom zijn de EKO-onderzoeken zo belangrijk. EKO 1 onderzoekt welke kinderen palliatieve zorg nodig hebben en hoe zij eerder kunnen worden herkend. EKO 2 brengt in kaart wat goede kinderpalliatieve zorg is en hoe de kwaliteit ervan meetbaar én verbeterbaar kan worden.
EKO 1: Welke kinderen hebben kinderpalliatieve zorg nodig?
Het doel van EKO 1 is helder: beter in beeld krijgen welke kinderen in Nederland in aanmerking komen voor palliatieve zorg, of zij die zorg ook daadwerkelijk ontvangen en op welk moment die wordt ingezet. Volgens onderzoeker Merve Yılmaz Erdaş is die vraag minder eenvoudig te beantwoorden dan op het eerste gezicht lijkt. ‘Je kunt niet zeggen: deze ziekte is palliatief en die ziekte niet’, vertelt ze. Sommige kinderen leven jarenlang met een levensduurverkortende aandoening, terwijl anderen al veel eerder behoefte hebben aan palliatieve ondersteuning. Juist die complexiteit van de doelgroep maakt het lastig om te bepalen wanneer kinderpalliatieve zorg passend is.
Om daar meer inzicht in te krijgen voert Merve een landelijke dossierstudie uit in acht academische ziekenhuizen en drie algemene ziekenhuizen. Uiteindelijk worden duizenden patiëntendossiers onderzocht. Inmiddels zijn de voorbereidingen afgerond en loopt de dataverzameling volop. Daarbij stuit het onderzoek op de nodige praktische uitdagingen. Ziekenhuizen werken met verschillende registratiesystemen, leggen gegevens op uiteenlopende manieren vast en moeten voldoen aan strikte privacy- en beveiligingseisen.
Maar de grootste uitdaging zit volgens Merve niet in de data, maar in de zorg zelf. ‘Gaandeweg werd mij duidelijk hoe complex het is om te bepalen welke kinderen tot de kinderpalliatieve zorg behoren.’
Daarmee raakt zij aan een belangrijk vraagstuk: timing. Breng je palliatieve zorg te vroeg ter sprake, dan kan dat angst oproepen. Wacht je te lang, dan mis je kansen om kinderen en gezinnen te ondersteunen.
Hoewel het onderzoek nog loopt, is voor Merve nu al duidelijk waar zij naartoe werkt: betere signalering. Niet alleen wil zij inzicht geven in hoeveel kinderen palliatieve zorg nodig hebben, maar ook welke kinderen nu niet of pas laat in beeld komen. Op termijn moet EKO 1 leiden tot een praktisch hulpmiddel, een zogenoemd stoplichtmodel, dat zorgverleners ondersteunt bij de vraag wanneer een Kinder Comfort Team betrokken zou moeten worden. Uiteindelijk hoopt Merve dat de resultaten eraan bijdragen dat kinderen die baat hebben bij palliatieve zorg eerder worden herkend en sneller de ondersteuning krijgen die bij hen en hun gezin past.
EKO 2: Wat is goede kinderpalliatieve zorg?
Waar EKO 1 onderzoekt welke kinderen palliatieve zorg nodig hebben, richt EKO 2 zich op een andere belangrijke vraag: hoe weet je eigenlijk of die zorg van goede kwaliteit is? Dat is waar psycholoog Robin Fierst van Wijnandsbergen zich mee bezighoudt. Haar doel is om meetpunten te ontwikkelen waarmee zorgverleners en organisaties kunnen beoordelen hoe goed de kinderpalliatieve zorg is georganiseerd en waar verbetering mogelijk is. Daarvoor onderzoekt Robin welke zorguitkomsten het meest relevant zijn om de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg te beoordelen. Denk aan lichamelijke klachten zoals pijn, misselijkheid en vermoeidheid, maar ook aan psychosociale en spirituele aspecten, zoals angst, stress en hoop. ‘Ik wil bijdragen aan de kwaliteitsverbetering van kinderpalliatieve zorg. Maar als je dat wilt doen, moet je eerst weten waarop je je moet richten.’ Met de kwaliteitsindicatoren die uit EKO 2 voortkomen, krijgen zorginstellingen beter zicht op wat goed gaat en waar zij hun zorg verder kunnen versterken.
Om te bepalen welke aspecten van zorg het belangrijkst zijn, voert Robin zowel nationaal als internationaal onderzoek uit. Binnen Nederland kijkt zij naar de zorgprocessen en zorgstructuren die nodig zijn voor goede kinderpalliatieve zorg. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om vragen als: heeft een kind een Individueel Zorgplan? Is er een Kinder Comfort Team beschikbaar? Of is er passende ondersteuning voor gezinnen rondom verlies en rouw? Internationaal onderzoekt zij vervolgens welke zorguitkomsten in landen met een vergelijkbaar zorgniveau als het meest relevant worden gezien voor doelgerichte, effectieve kwaliteitsverbetering.
Inmiddels zijn de voorbereidende stappen gezet. Een uitgebreide literatuurstudie is afgerond en de eerste vragenlijsten zijn uitgezet. Daarnaast wordt een implementatieplan ontwikkeld, zodat de resultaten ook daadwerkelijk hun weg vinden naar de praktijk. De meerwaarde daarvan kan groot zijn. ‘Stel dat uit onderzoek blijkt dat het hebben van een Individueel Zorgplan een belangrijk kenmerk van goede kinderpalliatieve zorg is’, legt Robin uit. ‘Dan kunnen zorgcentra meten hoe zij daarop scoren, doelen stellen voor verbetering en van elkaar leren.’
Samen bouwen aan betere kinderpalliatieve zorg
Hoewel Merve en Robin ieder hun eigen onderzoek uitvoeren, leggen zij samen een belangrijke basis voor de verdere ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. Een zorg waarin ieder gezin kan rekenen op tijdige, passende en hoogwaardige ondersteuning, ongeacht in welk ziekenhuis of instelling een kind wordt behandeld. Want goede kinderpalliatieve zorg voegt vaak geen tijd toe aan het leven, maar wel leven aan de tijd die er is. Ze helpt kinderen en gezinnen om in een ingrijpende periode met meer rust, ondersteuning en vertrouwen hun eigen weg te vinden.