Wat gebeurt er als gezinnen met een ernstig ziek kind hun verhaal delen op de plek waar keuzes worden gemaakt die hen raken? In Leeuwarden werd zichtbaar wat echte ontmoeting kan betekenen.
Het leven met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft kent veel lagen. De foto-expositie Een Stukje Mij brengt deze lagen in beeld met mozaïekportretten. Achter ieder portret, opgebouwd uit honderden foto's, schuilt een verhaal. Het zijn de verhalen van 65 kinderen en hun gezinnen.
Bij de gemeente Leeuwarden vond op vrijdag 13 februari 2026 de opening plaats. Dat is een bewuste keuze. Juist bij gemeenten, in het sociaal domein, worden besluiten genomen die het dagelijks leven van deze gezinnen raken. Dat Leeuwarden als eerste gemeente ruimte bood voor de expositie, is van grote betekenis. Daardoor konden de verhalen klinken op de plek waar dagelijks keuzes worden gemaakt, en ontstond daar ontmoeting tussen gezinnen en gemeente.
Met Een Stukje Mij laten de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) — regionale netwerken van zorgprofessionals en organisaties die betrokken zijn bij de ondersteuning van ernstig zieke kinderen — zien dat kinderpalliatieve zorg verder gaat dan medische zorg alleen. Het dagelijks leven van gezinnen raakt aan veel meer dan behandeling. Denk aan school, werk, ondersteuning thuis en rouw. Dat zijn juist de gebieden waarin het sociaal domein een belangrijke rol speelt. De expositie nodigt gemeenten uit om niet te denken vanuit regels, maar vanuit wat gezinnen nodig hebben om het leven vol te houden.
Tijdens de opening onderstreepte wethouder Hein Kuiken het belang van die rol:
“In Leeuwarden willen we een gemeente zijn waar iedereen zich gezien voelt, óók gezinnen die te maken hebben met kinderpalliatieve zorg. Dat vraagt niet alleen om medische zorg, maar juist om goede ondersteuning in het sociaal domein. Dat is de plek waar de gemeente, samen met zorgprofessionals, kijkt naar hoe gezinnen kunnen blijven meedoen in het leven: naar school gaan, contact houden met vrienden, ondersteuning krijgen in en om het huis en maatwerk als dat nodig is.
Gemeenten hebben instrumenten die écht verschil kunnen maken. Denk aan begeleiding thuis, hulp bij zorgvragen, respijtzorg zodat ouders even rust kunnen nemen, voorzieningen via de Wmo of ondersteuning rond verlies en rouw. Juist dat brede, mensgerichte perspectief helpt gezinnen om het onmogelijke soms net wat draaglijker te maken.”
Wat het gesprek oplevert
Tijdens de rondgang langs de portretten ontstonden gesprekken die normaal niet vanzelf plaatsvinden. Ouders vertelden wat het betekent als iemand met hen meedenkt over school of opvang. Of wanneer er tijdelijk extra ondersteuning thuis mogelijk is. Het ging niet over systemen, maar over wat zulke keuzes in het dagelijks leven doen. Dat maakte zichtbaar hoe groot het verschil kan zijn tussen regels volgen en echt luisteren.
Wethouder Hein Kuiken:
“Het werk dat hier vandaag zichtbaar is — de portretten, de verhalen — dat laat zien wat kan als je niet alleen naar regels kijkt, maar naar mensen. En wat er gebeurt als je luistert, meedenkt en samen zoekt naar oplossingen die passen bij wat een gezin nodig heeft.
In Leeuwarden zetten we ons in om die rol serieus te nemen: in contact blijven met gezinnen, samenwerken met professionals, kennis delen binnen onze teams, en maatwerk bieden waar het leven daarom vraagt. Want soms betekent dat één telefoontje, één begripvol gesprek, één uitzondering maken op de regel.”
Wat het voor ouders betekende
Voor ouders betekende de expositie meer dan het delen van hun verhaal. Het bood ruimte om ervaringen uit te spreken die vaak binnenshuis blijven. Om te vertellen wat steun vanuit de gemeente kan betekenen. En wat het gemis daarvan doet in het dagelijks leven van een gezin.
Moeder Akkie:
“Het is een kijkje in ons bijzondere, maar prachtige leven. We hebben veel meegemaakt, en er zijn momenten geweest die niemand voor mogelijk houdt. Maar bovenal is het ons leven met Tessa. Ik hoop dat mensen zien hoeveel liefde en veerkracht daar ook in zit.”
Een uitnodiging die verder gaat
Wat in Leeuwarden begon, stopt daar niet. Een Stukje Mij reist met nieuwe portretten en verhalen door naar nog twee andere gemeenten, namelijk Tilburg en Hilversum. Zo blijft de uitnodiging bestaan om te luisteren, in gesprek te gaan en samen te zoeken naar ondersteuning die past bij gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft.
* Deze exposite is ontwikkeld in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere, uitgevoerd door de NIK, en draagt bij aan het vergroten van maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg.
* Foto 1 (header) door Jacob van Essen - Het Hoge Noorden