Een recente praktijktoets onder negen gezinnen laat zien wat het van ouders vraagt als zij de verbindende schakel zijn tussen alle betrokken partijen.
De zorg voor een ernstig ziek kind kan veel vragen van een gezin. Naast de dagelijkse zorg komt er vaak veel op ouders af: keuzes maken, afspraken regelen en hun weg vinden in de ondersteuning die er is. Wat hebben gezinnen nodig om daarin goed ondersteund te worden? En wat kunnen zorgprofessionals betekenen? Binnen het project Casemanagement van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere is dit onderzocht in een praktijktoets. Onderzoeker Marije Brouwer sprak met negen gezinnen over hun ervaringen. Hun verhalen laten zien dat er veel ondersteuning mogelijk is, maar dat die niet voor ieder gezin vanzelfsprekend bereikbaar is.
Bekijk het rapport 'Casemanagement in de kinderpalliatieve zorg'
“Er zijn zoveel gezinnen die op een andere manier zorg krijgen. Er is niet één oplossing die voor iedereen werkt. Daarom wilden we deze toets uitvoeren. Waar zitten nu nog de knelpunten? Hoe ervaren ouders ondersteuning bij het coördineren van zorg, of misschien wel helemaal niet? Dat hebben we onderzocht”, legt Marije uit.
Het gezin als zorgbedrijf
Een aantal zaken zijn haar opgevallen. “Allereerst laat de praktijktoets zien dat gezinnen regelmatig te maken hebben met tientallen betrokken partijen. Ouders worden al snel de verbindende schakel. De zorgcoördinatie komt daarmee boven op de intensieve dagelijkse zorg voor hun kind. Daardoor moeten ouders voortdurend schakelen, regelen en het overzicht proberen te houden. Het huis verandert in een zorgbedrijf. Het is belangrijk dat hulpverleners zich hiervan bewust zijn. Trekt een ouder dit wel? En zou deze taak wel bij de ouder moeten liggen?”
“In de interviews gaven ouders aan ondersteuning te willen bij de coördinatie van de complexe zorg. Toch betekent dit niet dat zij de zorg volledig uit handen willen geven. Zoals een ouder het verwoordde: ‘De regie willen we zelf houden, maar we willen niet overal achteraan hoeven te zitten.’ Er is vooral behoefte aan ondersteuning. Een persoon die naast je staat en het aanspreekpunt kan zijn. Iemand die een beetje richting kan geven: bij wie kun je waarvoor terecht, en hoe zorgen we ervoor dat iedereen op de hoogte is?”
Een diagnose als drempel
Een belangrijk aandachtspunt voor de komende jaren vindt Marije de gevolgen van het ontbreken van een diagnose. “In Nederland hebben we vrij veel instanties die van alles kunnen betekenen. Maar de aanwezige ondersteuning bereikt niet altijd de gezinnen die er baat bij hebben. Zo kan bijvoorbeeld het ontbreken van een diagnose een grote drempel vormen om toegang te krijgen tot financiering, middelen en ondersteuning.”
Dat is volgens haar geen uitzondering. “In de praktijktoets had ongeveer de helft van de gezinnen hiermee te maken. Terwijl er juist bij een onduidelijk ziektebeeld vaak veel verschillende professionals betrokken zijn.”
Daarmee raakt ze aan een belangrijk inzicht uit de praktijktoets: het probleem is niet per se een gebrek aan mensen, vaardigheden of middelen. “Het gaat vooral om de drempels om toegang te krijgen tot de bestaande mogelijkheden. De vraag is: hoe maken we zorg die gewoon beschikbaar is, toegankelijk voor mensen die dit nodig hebben?” Dat vraagt volgens Marije om bewustwording van de gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de zorg rondom een kind en gezin. “Als we met z’n allen weten dat een ziekte ernstig is en niet naar genezing toe gaat, moeten we met elkaar gaan samenwerken. Ook als een diagnose mist.”
Niet meer mensen, maar betere verbinding
Daarmee komt Marije op een ander belangrijk punt: de gefragmenteerde zorg. “Je ziet dat zorgprofessionals op hun eigen kleine veld vaak heel goed zijn, maar dat er weinig communicatie en afstemming over de domeinen heen is. Uit de praktijktoets blijkt vooral dat de betrokkenen elkaar nog onvoldoende vinden.”
Dat hoeft niet te betekenen dat er nóg een professional moet worden toegevoegd. Een structureel multidisciplinair overleg (MDO) kan bijvoorbeeld helpen om de betrokken zorgverleners met elkaar te verbinden. “In de praktijk zie ik dat professionals die in eerste instantie sceptisch zijn over een structureel MDO, er uiteindelijk juist enthousiast over worden. Een eenvoudig middel om ervoor te zorgen dat iedereen op de hoogte is van dezelfde informatie. Als arts in het ziekenhuis ken je dan bijvoorbeeld ook de namen van de thuiszorgverpleegkundigen rond een gezin. Dat helpt écht enorm. Het voelt misschien als een stap extra, maar uiteindelijk bespaart het iedereen energie en tijd.”
Van individuele inzet naar structurele samenwerking
De oplossing vraagt om meer dan alleen professionals die elkaar weten te vinden. Volgens Marije moeten we uiteindelijk toe naar een systeem waarin domeinoverstijgende samenwerking structureel is georganiseerd. Een van de aanbevelingen is daarom om de komende jaren met een groeimodel in kaart te brengen hoe de samenwerking steeds structureler kan worden georganiseerd.
“Nu zie je in de praktijk vaak dat enkele zorgprofessionals die het zich genoeg aantrekken, de coördinatie van zorg op zich nemen. Het is fantastisch dat deze mensen bestaan. Maar eigenlijk willen we af van die ad-hoc inzet van een aantal ouders of zorgverleners die het fantastisch doen.”
Voor zorgverleners is er volgens Marije dan ook vooral de uitnodiging om het gesprek te openen: “Ik hoop dat de herkenning van die knelpunten blijft hangen. Dat je denkt: hé, wat zou ik hierin kunnen doen? En hoe kan ik daar misschien met mijn collega’s over praten?”
Bekijk de inzichten van de praktijktoets.