Op 21 april 2022 organiseerde het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg het symposium ‘Samenwerking maakt sterker! Next Step in kinderpalliatieve zorg’ in het AFAS Theater in Leusden. Na twee jaar voornamelijk online contact te hebben gehad, was het voor velen een feest dat we elkaar weer live konden ontmoeten en nieuwe contacten konden leggen. Met zorgprofessionals maar ook met ervaringsdeskundige ouders. Met ruim 150 bezoekers was de sfeer opgetogen.

Goed voorbeeld doet goed volgen

Bij de start van het symposium werden twee uitblinkers op het gebied van samenwerken binnen de kinderpalliatieve zorg in het zonnetje gezet. Marijke Kars (senior onderzoeker kinderpalliatieve zorg bij het Julius Centrum UMC Utrecht) ontving een Award vanwege haar tomeloze inzet voor onderzoek rondom kinderpalliatieve zorg. Het is bewonderingswaardig hoe zij onderzoek doet vanuit de behoefte van het kind en gezin, waarbij ook zorgverleners bereid moeten zijn om samen te werken.

Daarnaast werd ook directeur Jacqueline Bouts in het zonnetje gezet vanwege haar toewijding aan jongeren in logeerhuis en hospice Xenia in Leiden. Jacqueline is een voorbeeld als het gaat om samenwerken waarbij ze pleit voor gesprekken voeren mét en niet over de patiënt. Een uitdaging is de zachte overgang van kind- naar volwassenzorg waarbij het volgens haar altijd draait om samenwerken.

Ouders als centraal punt

Na het feestelijke moment startte het plenaire gedeelte met een film over Marguerite Gorter-Stam, chirurg en ervaringsdeskundige. Ze verloor haar zoon Olivier aan een zeer zeldzame ziekte. Haar verhaal liet zien dat samenwerken binnen de palliatieve fase – van diagnose tot mogelijk overlijden - essentieel is. De zaal was stil en voelbaar ontroerd. Bezoeker en kinderverpleegkundige Mariës Smit vindt de Engelse zorg inspirerend:
 

“Dr. Craig heeft een interessant verhaal. In Nederland moeten wij nog hard werken aan een goede overgang van kindzorg naar volwassenzorg. We moeten kijken naar wat er allemaal mogelijk is. Wat kunnen wij doen als kinderverpleegkundigen?" 

Na dit inspirerende verhaal was het de beurt aan Jennifer Walker, kinderarts-kinderintensivist in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zij deelde haar kennis over palliatieve sedatie bij kinderen. “De belangrijkste les is dat het niet gaat over de diepte van de slaap, maar over het onder controle krijgen van de symptomen waarvoor palliatieve sedatie is gestart. Een comfortabele patiënt mag bij palliatieve sedatie dus tussendoor ook nog een beetje wakker worden.”, aldus Jennifer Walker. Ook bij Walker kwam samenwerken als centraal thema naar voren. Haar boodschap: ouders moeten te allen tijde worden meegenomen in het hele proces en blijf altijd kijken haar het kind.

Overgang van kindzorg naar volwassenzorg

Na een heerlijke lunch startte de middag met een lezing van Dr. Finella Craig, specialist in kinderpalliatieve zorg in het Great Ormond Street Hospital (Londen). Dr. Craig ging in op de transitie van kind- naar volwassenzorg. Ze benadrukte dat het vinden van een goede overgang een proces is van samenwerken. Het is belangrijk om de overgang positief te benaderen en kritisch te kijken hoe en of de behoeften vanuit de (palliatieve) kindzorg passen bij de volwassen zorg. Neem een actieve rol aan, wacht niet tot de vragen op je afkomen en start al op een leeftijd van, bijvoorbeeld, 14 jaar met plannen.

Webinars

Aan het einde van de middag splitste de zaal zich op in groepen voor verschillende interactieve webinars. Diverse cases kwamen hier aan bod en er werd veel kennis uitgewisseld. De dag werd afgesloten met een optreden van Lisanne Spaander. Spreker, zangeres en als tiener hersteld van botkanker. Met haar warme stem en verhaal van hoop en kracht betoverde zij de zaal. “Iedereen heeft een verhaal en door aandacht te hebben voor elkaars verhaal kun je samen sterker worden”, vertelde ze. En daarmee liet ook zij zien dat samenwerken veelal draait om aandacht en communiceren. Iedereen keerde geïnspireerd en voldaan huiswaarts.     

Nog even terugkijken?