Rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging

Wat is het verschil tussen een rouw- en verliesbegeleider en een geestelijk verzorger? Hoe kun je, als gezin met een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, ondersteuning krijgen van hen? En moet je gelovig zijn om door een geestelijk verzorger bijgestaan te worden? Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ging op onderzoek uit en vroeg het aan rouwspecialist Leoniek van de Maarel en geestelijk verzorger Hans Evers. 

Om antwoord te vinden op deze vragen zoomen we eerst in op wat beide functies nu eigenlijk inhouden. 

Rouw- en verliesbegeleider

Leoniek is rouwspecialist bij Emoties Enzo en lid van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Holland Rijnland: ‘De kern wat mij betreft is, om rouwenden te helpen het verlies op een dusdanige manier aan te kijken, te onderzoeken en te doorvoelen dat ze het kunnen integreren in hun leven. Dit doe ik door meerdere gesprekken met iemand te voeren, diepgaande vragen te stellen en daarbij een leidraad te gebruiken. Deze leidraad noemen we ook wel de rouwtheorieën. Ik ervaar dat deze theorieën rust geven aan rouwenden omdat je goed uit kunt leggen waar ze doorheen gaan. 

Ik begeleid niet het kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, maar de gezinsleden om hem/haar heen. Ouders, broers en zussen. Ik help een gezin om goed afscheid te nemen, zaken bespreekbaar te maken en ik help hen het gesprek met elkaar aan te gaan. De dood en de rouw moeten er in alle openheid kunnen zijn. Daar werk ik samen met hen aan.’ 

Geestelijk verzorger

Hans Evers is geestelijk verzorger in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) - waar hij 15 jaar op Kinder Intensive Care heeft gewerkt – en ook hij is lid van het NIK Holland Rijnland. Hans vertelt: ‘Ik sta mensen bij op het moment dat het leven allerminst vanzelfsprekend is. Ik sta naast een patiënt of een rouwende om te kijken wie hij of zij is, waar we zijn en welke weg begaanbaar is. Ik help iemand ‘het vliegwiel van innerlijke overweging’ aan te draaien om zo zichzelf weer terug te vinden. Wie ben jij? Wat zijn jouw eigen intrinsieke overwegingen?  

Stel je een enorm groot standbeeld voor. Om het beeld te bevatten moet je er omheen lopen en het van alle kanten bekijken. ‘S morgens en ’s middags. Als het regent en als de zon schijnt. Door al die verschillende plaatjes ontstaat er een samenhang van het beeld. Zo kun je ook naar jezelf kijken en naar alle posities die je inneemt in je leven. Bijvoorbeeld die van moeder / vader / zoon / dochter, partner, werknemer en als kind van je ouders. Je ervaart wat je hierbij voelt. Vanuit al die gewaarwordingen krijg je een vermoeden van de zin en samenhang van jezelf. Die wandeling. Dat is mijn ding. Ik ga mee met die wandeling op zoek naar jou.’ 

Wat drijft jullie in je werk?

Leoniek: ‘Ik wil dat kinderen kind kunnen zijn. Dat wordt zo enorm doorkruist door ziekte of overlijden. Het leven van een kind hoeft er echter niet door ontwricht te worden. Dat is mijn drijfveer. Zo kwam er laatst een jongedame van 16 jaar in therapie. Haar zus is overleden. Op haar verjaardag had ze een cadeau gekregen en haar ouders hadden een speech gehouden. Die toespraak ging alleen maar over hoe goed zij het deed ondanks dat haar zus dood is. Continu werd de relatie gelegd met haar zus. Dat doen ouders natuurlijk helemaal niet bewust, maar ik maak ze daar attent op en maak het bespreekbaar. Ik investeer in de rest van het leven van het gezin.’

Hans: ‘Ik heb veel ouders begeleid van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dat zijn ouders die met de 20 weken echo al slecht nieuws hebben gehad en die weten dat als hun kindje komt, dat hij/zij een serie van operaties moet ondergaan. Deze ouders moeten steeds opnieuw kiezen. Wat past? Wat vind ik en wat vinden wij zinvol om te doen? Om die innerlijke overwegingen heel zorgvuldig met ze door te nemen en dan een keus te maken, kan troosten. Door die zorgvuldigheid kun je jezelf namelijk nooit verwijten dat je in het diepe bent gesprongen en maar iets hebt gedaan. Ik heb teruggekregen van ouders dat ze daar blijvend troost uit hebben kunnen putten.’ 

Wat is in jullie optiek het verschil tussen rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging?

Hans: ‘Rouw en verliesbegeleiding is therapeutisch handelen. Dat is op basis van een hulpvraag aan de slag gaan met een therapeut die probeert jouw vraag scherp te krijgen. Daar kunnen ook opdrachten of acties uit voortvloeien. Een geestelijk verzorger zal geen stappen afspreken. Ik vraag: wat gaat er door je heen? Waar ben je mee bezig? 

Is een ouder naast het verlies van zijn/haar kind ook zichzelf verloren, dan is mijn ervaring dat therapie vaak nog niet ingezet hoeft te worden. Meestal volstaat het om dan in dat verlies naast iemand te gaan staan. Ik help iemand dat ‘vliegwiel van innerlijke overwegingen’ aan te zwengelen en weer zichzelf terug te vinden. Zelfwording. Dat is vaak al een cadeau. Tegenwoordig zijn we geneigd iets al snel te psychologiseren. Er wordt al gauw een therapeut ingezet, voor allerlei problemen. Rouw moet snel over zijn. Zo werkt het leven niet. Gaat dat vliegwiel echter niet weer draaien met een eenvoudig zetje van mijn kant als geestelijk verzorger, dan is het verstandig om dieper te gaan kijken waarom het stagneert. Dat kan beter in een therapeutische situatie. Ik zal echter nooit zelf in de rol van therapeut stappen. Dat past niet. 

Maar, geestelijke verzorging kan wel een aanvulling zijn op therapeutisch handelen. Zo heb ik iemand begeleid die door een ongeluk niet meer het werk kon doen wat hij deed. Na een revalidatietraject kwam hij bij een arbeidsdeskundige. Die stelde: je weet wat je handicap is en nu gaan we aan de slag om je aan een baan te helpen. Maar deze man was niet alleen zijn benen kwijt, maar ook zichzelf en wie hij was in dit nieuwe lijf. Ik ben toen ingeschakeld om deze man te begeleiden om eerst tot zichzelf te komen. Toen we dat eenmaal bereikt hadden, zijn we teruggegaan naar de arbeidsdeskundige om een passende baan te gaan zoeken. Ik zit in de conceptuele fase en ik borg de duur. Als ik namelijk met therapeuten samenwerk, blijf ik de persoon die hulp nodig heeft steunen in zijn/haar proces. Zo lang als nodig is.’

Leoniek: ‘In de gesprekken die ik voer volg ik een leidraad, die rouwtheorieën, of ik maak gebruik van een bepaalde methodiek om iemand verder te helpen. Wat ik als rouwspecialist doe is vooral in de gaten houden of iemand alle fases van rouw doorloopt. Is iemand alleen met het verleden bezig en lukt het iemand niet om ook de stap naar het heden/de toekomst te maken? Of is iemand puur gericht op de toekomst en vermijdt hij/zij daarmee het verlies wat er nu is? Ik houd in de gaten of die ‘heen en weer beweging’ er is, die beweging is namelijk het belangrijkste.  

Ik denk dat het verschil met een geestelijk verzorger is dat die meer inzet op zingeving en in gesprekken kijkt wat er zoal boven tafel komt. Ik heb wat dat betreft een andere aanpak. Daarnaast heb ik als therapeut veel methodieken die ik in kan zetten. Ik weet altijd wel een weg te vinden hoe iemand met rouw en/of verlies aan de slag kan. Als iemand niet in staat is om erover te praten, dan gaan we aan de slag met het gevoel, bijvoorbeeld door kunstzinnige therapie. Maar ik zet ook EMDR, hypnotherapie, speltherapie en cognitieve gedragstherapie in, bijvoorbeeld.’ 

Wat zijn de overeenkomsten?

Leoniek: ‘Wat we denk ik allemaal doen is empathisch bij iemand aanwezig zijn. Echt aanwezig zijn. Ik denk zelfs dat een geestelijk verzorger dat misschien nog meer kan zijn. Doordat hij/zij niet belemmerd wordt door leidraden of methodieken. Ook denk ik dat zowel een geestelijk verzorger als een rouwtherapeut niet over zichzelf praten, wij bieden echt een luisterend oor. We zijn er voor de volle 100% voor de ander.’

Hans: ‘Er is een enorme synergie tussen de rol van geestelijk verzorger en die van rouw- en verliesbegeleider. We komen in ons leven allemaal beperkingen tegen die we niet zonder de steun van anderen kunnen overwinnen. We hebben allemaal wijze, lieve mensen nodig in ons leven. Mensen met geduld.’

Sinds juni van dit jaar geeft het Ministerie van Volksgezondheid een extra impuls aan de inzet van geestelijke verzorging in de palliatieve zorg. Ook gezinnen met een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, kunnen een beroep op deze regeling doen. Het gaat hierbij om een bijdrage voor de inzet van geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding in de thuissituatie. Lees er meer over in dit artikel.

Merken jullie dat – door de impuls geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding – gezinnen jullie makkelijker weten te vinden voor hulp en ondersteuning? En kun je ook een beroep doen op geestelijke verzorging als je niet gelovig bent?

Leoniek: ‘Jazeker. We hebben sinds juni al drie keer de vraag gehad of we plek hadden. En nu hebben we echt een actieve aanmelding vanuit het NIK ontvangen, dus daar gaan we mee aan de slag. Ik ben zo blij dat die impuls bestaat. Therapie moet gewoon beschikbaar zijn, en het moet niet afhankelijk zijn van geld of budget. Ik ben heel blij met dit initiatief!’ 

Hans: ‘Ik hoor wel eens dat men geestelijke verzorging afslaat of denkt er geen kans op te maken omdat men niet gelovig is. Maar je hoeft helemaal niet gelovig te zijn om met een geestelijk verzorger in contact te treden! De geestelijk verzorger wordt nog vaak gezien als de vooruitgeschoven post van de kerk. Een soort ambassadeur. Maar dat is een oud beeld en niet meer van deze tijd. Ik werk heel anders, niet vanuit de wetenschap of vanuit de kerk. Ik ga mee op de ontdekkingstocht vanuit eigen beleving en ervaring. Wat leeft er in jou?

"Zoals een longarts past bij je longen en alles wat daarmee te maken heeft, zo past een geestelijk verzorger bij de voortdurende innerlijke dialoog die in jou is. Jij in gesprek met jezelf."

Door de nieuwe impuls hebben we al tientallen consulten gehad. Binnen het ziekenhuis zijn er dan ook veel ouders en kinderen aan wie je een aanbod kunt doen voor hulp, maar we verwijzen ook wel eens door naar een extramuraal iemand als een kind met ontslag gaat. Ik vind het fantastisch dat deze faciliteit, deze impuls, geschapen is. Vaak weet men niet wat het verschil is tussen rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging. Hopelijk draagt deze impuls daar aan bij en gaat het er ook voor zorgen dat meer gezinnen toegang krijgen tot deze hulp. Het zet wat mij betreft het belang van innerlijke dialoog op de kaart. Veel gaat tegenwoordig om ‘de buitenkant’, maar alles wat je gebeurt in je leven heeft te maken met of jij jezelf kunt zijn. Jouw wording. En dat vind ik meer dan belangrijk. Dus ja, van deze nieuwe impuls word ik heel gelukkig!’

Behoefte aan ondersteuning? 

Heb je behoefte aan ondersteuning van een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider? Neem dan contact op met de Netwerkcoördinator van het NIK in jouw regio. Deze kan je verder helpen.