Het Kenniscentrum sprak met drie ouders die van baan zijn veranderd of een onderneming zijn gestart waarbij opgedane ervaringen en inzichten het uitgangspunt vormen.
Ouders van een ongeneeslijk ziek kind of een kind met een beperking doen vaak bakken met levenservaring en nieuwe inzichten op. Daar waar zij zelf, maar ook anderen, veel aan kunnen hebben. Verschillende ouders kiezen daarom voor een carrièreswitch. Het kenniscentrum sprak met drie ouders die van baan zijn veranderd of een onderneming zijn gestart waarbij opgedane ervaringen en inzichten het uitgangspunt vormen.
Brenda van Zanden, moeder van Isabel*
Zet haar ervaring in als: holistisch therapeut en eigenaar van brendavanzanden.nl
Sinds: 2020
‘Bij de diagnose was duidelijk dat Isabel aan haar aandoening zou komen te overlijden. Jarenlang vocht ik daartegen, zoals me was aangeleerd. Na een lang proces durfde ik, met hulp van een coach/mentor, de waarheid onder ogen te komen en onder die angst te kijken. Daar vond ik veel rust, ruimte en het vertrouwen dat ik dit aan zou kunnen. Accepteren van wat is heb ik ook van Isabel geleerd. Zij heeft nooit tegen haar beperkingen gevochten en haar leven heel mooi losgelaten. Niet vanuit angst, maar vanuit licht en vertrouwen’.
Welke ervaringen wil je overbrengen op anderen?
‘Ik wil anderen ook laten voelen en ervaren dat ze mogen vertrouwen op hun eigen weg. Daarom volg ik een opleiding tot holistisch therapeut en ben mijn eigen praktijk gestart. Daar ontmoet ik vaak vrouwen die veelal rennen en vliegen. Ze denken dat ze moeten voldoen aan allerlei verwachtingen. En dat ze pas aan zichzelf toe mogen komen als hun kinderen bijvoorbeeld straks op school zitten. Ze zoeken de rust buiten henzelf. Ik wil ze laten voelen dat, wat er ook om hen heen gebeurt, de rust in henzelf zit. Daarin is Isabel mijn voorbeeld. Ondanks haar epilepsie kon ze altijd weer zo genieten van haar lichtjes of de belletjes waar ze tegenaan sloeg.’
Hoe breng je je ervaring in de praktijk?
‘In mijn praktijk breng ik mensen, binnen een veilige setting, weer in verbinding met hun eigen lichaam, door middel van Reiki, massage en coaching. Het is lastig om daar woorden aan te geven, maar op het moment dat cliënten in mijn praktijk bepaalde sensaties in hun lijf voelen zeggen ze: ‘nu weet ik wat je bedoelt!’ Ik laat cliënten voelen hoe het met hen gaat, energetisch en spiritueel. En ik leer hen te accepteren en los te laten wat er gebeurt, zodat ze makkelijker door het leven heen kunnen bewegen. Cliënten kunnen kiezen voor losse behandelingen of trajecten. Ik werk lichaamsgericht, verbinding maken zonder woorden. Ook dat leerde ik van Isabel. Ze kon alleen met haar ogen en met geluiden communiceren. Als ik haar begroette, legde ik eerst mijn hand op haar borst en wachtte ik tot ze me aankeek. Dan pas begon ik met praten.’
Welke tip heb jij voor ouders en zorgprofessionals?
‘Bij de diagnose dat je kind ongeneeslijk ziek is, benadrukken zorgprofessionals meestal dat de situatie zwaar en moeilijk is. Het is fijn als zorgprofessionals er ook aandacht voor hebben dat je als gezin invloed hebt op hoe je ermee om gaat. In het begin ben je daar als ouders meestal nog niet mee bezig. Maar ook dan kan een beetje liefdevolle aandacht voor jezelf helpend zijn. Door bijvoorbeeld in de hectiek de stilte even op te zoeken en te focussen op je ademhaling. Dat kan helpen om op de been te blijven en de situatie te kunnen dragen. Het is fijn als zorgprofessionals daar ook oog voor hebben.’
Liedeke van Spronsen, moeder van Mirthe*
Zet haar ervaring in als: kaarsenmaker en eigenaar van sml-kaarsenatelier.nl (Super Mirthe’s Lichtpuntjes)
Sinds: 2015
‘Om mezelf te troosten begon ik na het overlijden van Mirthe met het maken van kaarsen van restjes kaarsvet. Ik had geen werk meer. De zorg voor haar had al mijn tijd en aandacht opgeëist, waardoor ik als ZZP'er in de bijstand terecht was gekomen. Vriendinnen kochten kaarsen om me financieel te steunen. Dat begon met acht kaarsen op een dag. Van tevoren had ik niet bedacht er een bedrijf van te maken, maar ik ben telkens blijven uitbreiden. Inmiddels is SML uitgegroeid tot twee locaties in Assen en Bourtange en verkopen we zo’n 20.000 kaarsen per jaar. De meest kaarsen maak ik nog steeds van oud kaarsvet dat landelijk wordt ingezameld.’
Welke ervaringen wil je overbrengen op anderen?
‘Omdat ik wil dat Mirthe in mijn leven blijft en anderen haar alsnog leren kennen, noem ik mijn kaarsenatelier Super Mirthe’s Lichtpuntjes (SML). Ze komt in allerlei aspecten terug,
zoals in de warmte en verbinding die kaarsen bezorgen tijdens liefdevolle gebeurtenissen. Kaarsen zorgen voor gezelligheid. Mirthe hield daar enorm van. Ze vond het heerlijk als haar broer Lars vriendjes mee naar huis nam. Ook zie je Mirthe terug in de vele kleuren van ons assortiment. Daar was ze dol op. Het liefste droeg ze twintig armbandjes tegelijk in allerlei verschillende kleuren. Dus waar andere ateliers sommige kleuren alleen leveren gedurende een bepaald seizoen, kun je bij ons het hele jaar door alle kleuren van de regenboog kopen.’
Hoe breng je je ervaring in de praktijk?
‘Ook komt dat wat ik heb meegemaakt met Mirthe terug in hoe ik onderneem. Na haar overlijden ging mijn hoofd uit en voelde ik me niet alleen arbeidsongeschikt, maar ook maatschappelijk ongeschikt. In Assen heb ik een heel team aan het werk van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt of op een andere manier in de bijstand terecht zijn gekomen. Ze krijgen bij SML de gelegenheid met ons mee te werken, zodat ze hun leven weer op kunnen bouwen en ervaren wat het betekent mens te zijn. Ze vinden het gevoel van meerwaarde terug, zodat ze op een later moment mogelijk weer de stap naar regulier werk kunnen maken.’
Welke tip heb jij voor ouders en zorgprofessionals?
‘De liefde voor je kind houdt niet op met de dood. Ik houd vandaag niet minder van Mirthe dan toen. Het is goed dat zorgprofessionals zich dat beseffen. En dat de dood bespreekbaar is, als dat aan de orde is. Wij hadden destijds een slechte prognose. Toch werd er alleen maar gesproken over genezen en behandelen, terwijl ik me steeds afvroeg: wat is haar kwaliteit van leven nu ze zoveel pijn heeft? Ik ontdekte dat veel ouders daar vragen over hebben. Ik vind het de taak van zorgprofessionals ouders daarin te helpen, zodat hier open over gesproken kan worden.’
Marcel van Bockel, vader van Fiene
Zet zijn ervaring in als: programmamanager Leren en Werken bij Iederin
Sinds: 2019
‘Fiene (11) is geboren met een zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperking (ZEVMB). Dat betekent dat ze zich lichamelijk en geestelijk veel minder kan ontwikkelen.Bij haar geboorte waren we verdrietig. Vooral omdat we van ons eigen verwachtingspatroon afscheid moesten nemen. De zorg voor onze dochter is levenslang. Fiene zelf heeft dat verwachtingspatroon niet. Ze leeft in het hier en nu. Ze straalt positiviteit en energie uit. Door het maken van geluidjes laat ze weten hoe ze zich voelt. Wij maken daaruit op dat ze content is met haar leven. Wel naar is dat ze last heeft van epilepsie. Dat uit zich op verschillende manieren.’
Welke ervaringen wil je overbrengen op anderen?
‘Fiene, en wij als gezin daardoor ook, leeft door haar beperking vaak afgezonderd van de rest van de maatschappij. Een aantal dagen per week gaat ze bijvoorbeeld naar de dagbesteding. Daar komt ze alleen maar in aanraking met kinderen die ook een beperking hebben. Leeftijdsgenootjes die naar het reguliere onderwijs gaan komt ze daar niet tegen. Ik denk dat het goed is als er een leeromgeving komt waar deze groepen elkaar ontmoeten. Zo leren kinderen uit het reguliere onderwijs dat kinderen met een beperking onderdeel uitmaken van onze samenleving. Nu schrikken kinderen regelmatig van kinderen als Fiene.’
Hoe breng je je ervaring in de praktijk?
‘Door deze ervaringen heb ik mijn baan als organisatieadviseur bij TwynstraGudde ingewisseld voor een rol als programmamanager bij Iederin, de koepelorganisatie voor mensen met een beperking of chronisch ziekte. Problemen waar onze leden tegenaan lopen pakken wij landelijk op. Bij het bepalen wat we gaan doen en het vormgeven van de ondersteuning maken we veelal gebruik van de inbreng van ervaringsdeskundigen. Soms ligt het werk heel dicht bij mijn eigen ervaring. Ik ben nu vooral bezig met vraagstukken zoals hoe je met een beperking toch naar school kunt of aan het werk kunt blijven. Mooi is bijvoorbeeld dat we stapjes zetten op het gebied van inclusief onderwijs.’
Welke tip heb jij voor ouders en zorgprofessionals?
‘Fiene heeft 24 uur per dag zorg nodig. Naast ons als ouders zijn er veel verschillende mensen die voor Fiene zorgen, zowel thuis als bij de dagbesteding. Het is voor Fiene het fijnste als de omgang met haar overal hetzelfde is. Denk bijvoorbeeld aan de manier waarop ze begroet wordt. Professionele zorgverleners willen nog wel eens te veel. Soms kan Fiene dat niet aan qua prikkels. Goede afspraken daarover maken met zoveel verschillende zorgprofessionals is ingewikkeld en licht nu veelal bij de ouders. Het is fijn om daarin beter ondersteund te worden.’