Toen Kess 18 werd, veranderden de regels en viel hun zorgnetwerk ineens weg. De NIK hielp het gezin door een doolhof van regelgeving én door een moeilijke periode thuis.
‘Tot haar 18e hadden we het wel goed voor elkaar met de zorg voor Kess, maar op haar 18e veranderde alles’, zegt moeder Suzanne. Nieuwe regels, een PGB-aanvraag, volwassen thuiszorg, het moest allemaal tegelijk geregeld worden en daar was ze druk mee bezig. En juist toen in de aanloop naar de 18e verjaardag kwam er een crisis: Suzanne moest een ingrijpende operatie ondergaan. ‘Ik stond op het punt om geopereerd te worden en de kinderthuiszorg zei: wij kunnen niks betekenen, wij zitten vol.’ Het was Anneloes van de NIK die ingreep. ‘Een dag voor mijn opname was het geregeld. Een enorme last viel van mijn schouders. Hèhè, er wordt voor mijn kind gezorgd. Ik kan met een gerust hart naar het ziekenhuis.’
Een leven dat op zijn kop stond
Kess was dertien toen haar leven abrupt veranderde. Een grote bloeding in het ruggenmerg, veroorzaakt door een spinale durale arterioveneuze fistel, leidde tot een hoge dwarslaesie. Vanaf haar borst is ze verlamd en heeft ze dagelijks hulp nodig bij opstaan, verzorging en katheteriseren.
‘Voor ons is dit ons leven, en daar leven we mee,’ zegt Suzanne. Met steun van haar man en zoon neemt ze veel zorgtaken op zich, terwijl Kess ambitieus haar opleiding volgt, stageloopt en nadenkt over de toekomst. Hun nuchterheid, humor en veerkracht maken dat ze overeind blijven, ook als alles ingewikkeld wordt. Suzanne en Kess vormen een hecht team en dat valt ook anderen op. Suzanne:
‘We krijgen zo vaak te horen dat we zo’n mooi stel zijn samen en daar zijn wij hartstikke trots op.’
Van soepel geregeld naar alles op zijn kop
Tot haar 18e liep alles op rolletjes. De kinderthuiszorg kwam gewoon op school en hielp Kess tussen de lessen door met katheteriseren. ‘Mijn klasgenoten merkten er niets van, en dat was fijn. Ik wil gewoon meedoen en zijn zoals iedereen’, vertelt Kess. Ook financieel leek het redelijk geregeld, al liep het nooit echt soepel. Suzanne: ‘Ik kreeg extra kinderbijslag om de kosten op te vangen, maar een structureel PGB was er niet; soms kregen we twee uurtjes per dag, maar dat hield dan ook weer op. Maar al met al konden we ons prima redden.’
In de aanloop naar Kess’ 18e verjaardag veranderde alles en het moest allemaal tegelijk geregeld worden.
‘Op de dag dat je 18 wordt is het echt een andere wereld. Het voelde alsof je dan helemaal opnieuw moet beginnen, en toen werd het pas echt ingewikkeld,’
vertelt Suzanne. En juist in die periode kwam er nog een persoonlijke crisis: ze moest zelf een ingrijpende operatie ondergaan. ‘Hoe moest het met Kess als ik haar niet thuis kon helpen? De kinderthuiszorg kon niets voor ons betekenen, die zaten vol. ‘Ik heb toen zelf alles geprobeerd, via mijn huisarts, instanties, de kinderthuiszorg, maar overal liep ik vast.’ Uiteindelijk wees de kinderthuiszorg haar op de NIK en kwam NIK-coördinator Anneloes in beeld. ‘Ik weet niet hoe, maar op een of andere manier heeft zij het voor elkaar gekregen. Een dag voor mijn opname kreeg ik te horen dat het geregeld was. Voor Kess werd gezorgd; ik kon naar het ziekenhuis!’
De NIK: onze wegwijzer in een doolhof van regels
De hulp van de NIK ging verder dan alleen het regelen van thuiszorg tijdens Suzanne’s operatie. Ze organiseerde een digitaal multidisciplinair overleg (MDO) waarin alle betrokkenen rond Kess samenkwamen: kinderthuiszorg, volwassen thuiszorg en de huisarts. Daar werden afspraken gemaakt over hoe de zorg na haar 18e zou worden ingevuld. Suzanne en Kess werden bij alles betrokken. ‘We konden meepraten en werden serieus genomen’, zegt Suzanne. ‘Ook Kess, wat belangrijk voor haar was. Want als je net 18 bent, wil je dat er naar je geluisterd wordt. Het gaat tenslotte over jouw lichaam en jouw leven.’
Anneloes hielp ook bij het opnieuw aanvragen van het PGB via de Zorgverzekeringswet. ‘Ze gaf mij uitleg over de nieuwe PGB-regels, wat wel en niet mogelijk was, en legde Kess uit hoe zij vanaf haar 18e zelf het PGB moest bijhouden en beheren’, vertelt Susanne. Maar het bleef niet bij praktische zaken: Anneloes was ook op emotioneel gebied een steunpilaar.
‘Ze is de enige die ooit gevraagd heeft: hoe is het nou met jou? Met jullie als gezin?’
De NIK bracht rust in onze chaos!
De NIK kwam bij ons op een moment dat ik door de bomen het bos niet meer zag. ‘Ik kreeg met zoveel ingewikkelde regels, indicatiestellingen en afwijzingen te maken dat ik echt wanhopig was en heb gedacht: hoe krijg ik dit ooit nog voor elkaar?’ NIK-coördinator Anneloes was onze wegwijzer in een doolhof van regels. Zij zorgde dat wij als gezin van chaos naar rust gingen. Ik had eindelijk iemand gevonden die ons zag en hoorde en die echt iets kon doen. De NIK was onze laatste hoop en die hoop was niet voor niets. Ze hebben het meer dan waargemaakt.
Ik wil dan ook zeker ouders in vergelijkbare situaties meegeven: zoek contact met het NIK bij jou in de buurt. Je hoeft het niet alleen te doen.’
Wat doet het NIK voor gezinnen?
De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) ondersteunt gezinnen met een kind dat intensieve of palliatieve zorg nodig heeft. De NIK helpt overzicht te creëren in een complexe zorgsituatie en zorgt dat alle betrokken partijen, van medisch en sociaal tot onderwijs en wonen, goed samenwerken. De netwerkcoördinator is het vaste aanspreekpunt voor ouders en organiseert bijvoorbeeld multidisciplinair overleg (MDO), schakelt gespecialiseerde cliëntondersteuners in en helpt bij vraagstukken zoals de overgang van 18-/18+, indicaties, financiering (PGB), logeerplekken en woningaanpassingen. De NIK biedt geen medische zorg, maar wel regie, advies en een luisterend oor. Hun doel: gezinnen ontlasten, verbindingen leggen en zorgen dat ouders weten bij wie ze terecht kunnen. Zo hoeven zij het niet alleen te doen.
Netwerken Integrale Kindzorg