We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Floortje Agema, mortuariummedewerker in het Radboud universitair medisch centrum. Naast haar werk in het mortuarium is Floortje ook schrijver, organiseert ze Wereldlichtjesdag in Nijmegen, geeft ze trainingen op het gebied van rouw en heeft ze een kleine praktijk voor rouw- en verliesbegeleiding.
“Ik denk dat het moederschap mijn grootste motivator is. Elke keer als ik in het mortuarium met een kindje te maken krijg, dan wordt de moeder in mij ook wakker. Ik weet hoe kostbaar het is om kinderen te hebben. Dat beïnvloedt ook de zorg die ik lever. We gebruiken bijvoorbeeld nooit woorden als ‘het kind’ of ‘jullie overleden kind’. Wij gebruiken gewoon de voornaam. Ik weet nog heel goed dat er een meisje overleed waar ik de ouders van ontving. Ik noemde het meisje bij haar naam en zei: “Daar zijn je papa en mama”. Jaren later kwam ik de moeder tegen op een congres. Ze zei: “Ik wist niet meer zo goed hoe je gezicht eruitzag, maar ik kan nog steeds horen hoe liefdevol jij haar naam uitsprak”. Deze casus is niet per se wat mij motiveert, maar het illustreert wel dat mijn eigen moederschap mij heel veel brengt in dit werk. Ik geloof dat alle liefde die wij in de zorg voor overleden kinderen stoppen, niet voor niets is.Daarnaast houdt het verlies van een kind me al heel lang bezig. Ik heb pas later ontdekt dat dit wellicht iets te maken heeft met het feit dat mijn oma haar eerste kindje verloren is. Dat heeft heel veel impact gehad op haar. Ik heb ooit een briefje van haar gelezen waarin ze schrijft hoe lastig dat voor haar is geweest, mede door hoe de omgeving hierop reageerde. Dit is wel iets wat mij onbewust heeft gemotiveerd om het verlies van een kind in het licht te zetten.”
"Dit werk is niet iets wat iedereen kan doen of lang vol kan houden. Je moet heel betrokken zijn, maar het moet ook niet zo zijn dat de naasten het gevoel krijgen dat ik het moeilijk heb. Want ik ben daar voor hen. Het gaat niet over mij. Je moet inderdaad een balans vinden tussen betrokken zijn en rust en afstand houden. Als ouders binnenkomen met een baby’tje in hun armen dan raakt dat mij, maar het moet niet zo zijn dat ik er lang last van houd. Mensen zeggen wel eens dat je dit werk niet mee naar huis moet nemen, maar daar ben ik het niet mee eens! Ik geloof dat als je het dichtbij laat komen, en ervoor zorgt dat je ermee om kan gaan, je beter je werk kan doen dan wanneer je jezelf afschermt. Daar moeten we het op het werk ook met elkaar over hebben. Je moet er voor jezelf kunnen zijn, maar ook voor elkaar. Als ik zie dat een kind binnengebracht is met de leeftijd van de zoon of dochter van een van mijn collega’s, dan stuur ik een berichtje om te vragen hoe het gaat. Je weet van elkaar dat dit impact kan hebben. Zou gek zijn als dat niet zo is.”
“Tijdens mijn studie scheikunde is mijn moeder overleden. Dat heeft me natuurlijk gevormd. Hierdoor ben ik gaan beseffen dat er meer in het leven is dan ‘het hoofd’. Ik was namelijk nogal een studiebol, ik was altijd bezig met leren. Ik heb mijn studie wel afgemaakt, maar ik voelde dat ik meer met mijn hart wilde werken. Daarom heb ik vele jaren later de opleiding tot ritueelbegeleider gevolgd. Ik heb zes jaar als ritueel begeleider gewerkt. Daarnaast had ik ook een kantoorbaan in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Eigenlijk net nadat ik gestopt was met deze baan kwam ik het hoofd van het mortuarium tegen bij een nieuwjaarsreceptie van een crematorium. Toen we aan de praat raakten bleken ze een vacature te hebben. Zo ben ik in het mortuarium terechtgekomen.”
“Ik geloof dat we met de kinderbrancard* een verschil kunnen maken. We hebben fors aan de weg getimmerd en veel media-aandacht weten te genereren. Toch is er, voor zover wij weten, nog niet één kinderbrancard aangeschaft. Er is dus blijkbaar nog meer nodig om de kinderbrancard in de mortuaria te krijgen. Er kwamen zoveel reacties van mensen die het mooi vinden, van zowel professionals als van ouders die hun kind zijn verloren. Het verhaal komt dus echt binnen. Toch gebeurt er niks. Mogelijk omdat de portemonnee getrokken moet worden, of ziekenhuizen zeggen dat ze niet vaak te maken krijgen met het overlijden van een kind. Het liefst hebben wij in het Radboud de kinderbrancard ook een jaar lang werkloos in de koeling staan. Iedere keer dat die gebruikt moet worden is er een te veel. Maar het maakt veel uit als hij er is als het nodig is. Ik zou willen dat er op de een of andere manier ruimte komt in mijn werktijd om aan dit soort dingen aandacht te kunnen besteden. Je moet daar veel tijd in kunnen investeren en wij zijn er natuurlijk primair om voor onze patiënten en hun naasten te zorgen en niet om dit erbij te doen. Daar gaat veel vrije tijd in zitten.Verder denk ik dat we ook veel meer aandacht moeten besteden aan de dood en aan de zorg rondom het overlijden. Zichtbaar maken dat de dood van een kind er ook is en dat we daar met elkaar over moeten kunnen praten. Ook vind ik dat er altijd plek moet zijn voor broertjes en zusjes. Je moet ervoor waken dat je broertjes en zusjes niet alleen maar behandelt alsof ze heel zielig zijn. Het is heel verschrikkelijk wat ze meemaken, maar ik geloof er erg in dat het belangrijk is om de kracht van het gezin aan te blijven spreken en ze erbij te betrekken. Dat doe ik bijvoorbeeld door te vragen of ze een gekleurd dekentje uit willen kiezen voor hun broertje of zusje. Wat wij hier zien is dat ieder kind serieus genomen wil worden, ze voelen namelijk feilloos aan dat er iets aan de hand is. Ze willen erbij horen en zien wat er gebeurt. Anders gaan ze zich alleen voelen en durven ze hun vragen niet te stellen. Kinderen maken dan hun eigen voorstelling van hoe iemand eruitziet en vaak klopt dat beeld niet met de werkelijkheid. Daar hebben wij als mortuarium een rol in.”
* In 2021 is Floortje samen met Wendy Marsman meermaals in het nieuws gekomen om aandacht te vragen voor een speciale kinderbrancard. Op dit moment zijn er in de mortuaria alleen brancards voor volwassenen of kleine baby’s, behalve in het Radboud. Hierdoor komen kinderen die thuis nog in een ledikantje lagen op een grote brancard te liggen. Een speciaal opgemaakte kinderbrancard verzacht het leed van ouders, zeggen Floortje en Wendy in een artikel van Omroep Gelderland, omdat het mortuarium daarmee laat zien dat ze beseffen dat het om een kind gaat. Ze zijn nog niet klaar met hun missie om in elk mortuarium een kinderbrancard te krijgen.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.