We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Karolien Kisman aan het woord. Zij is huisarts en kaderarts palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen.
‘Vlak voor ik aan mijn opleiding begon tot kaderarts palliatieve zorg, overleden in onze praktijk twee kinderen. Dat is nu zo’n drie jaar geleden. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg was er toen nog niet. Bij beide kinderen moest ik toen heel erg zelf op zoek gaan naar informatie en kennis. Wat erg waardevol was, was dat ik een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) als back-up had met wie ik alles kon overleggen. Ik kwam er toen achter dat het heel goed is om een buddy te hebben. Iemand in je eigen regio waarmee je kunt sparren. Dat wakkerde nog meer mijn behoefte aan om de opleiding tot kaderarts te gaan doen en om zo zelf ook een buddy voor collega’s te zijn.
Daarnaast heb ik bij een van deze twee kinderen gezien hoe belangrijk het is dat de zorgverleners die betrokken worden bij de zorg, weten wat ze te wachten staat. Dat ze ervaring hebben met kinderpalliatieve zorg. Zeker als een gezin op het punt staat een kind te verliezen, kun je het maar één keer zo goed mogelijk doen. Als de zorg in deze laatste fase niet goed loopt, kan dat schadelijk zijn voor het gezin. Zij houden hier enorm nare gevoelens aan over, naast het verlies en het verdriet, en het versterkt mogelijk aanwezige boosheid en schuldgevoelens. Dat wil je niet. Ik heb toen ervaren hoe belangrijk het is dat diegenen die 24 uurs zorg geven goed voorbereid zijn. Dat was in een van deze situaties helaas niet het geval en daar heb ik heel veel van geleerd.’
‘Nee, dat klopt. Zeker als het gaat om de terminale fase binnen de palliatieve zorg. Een huisarts maakt misschien één of hooguit twee keer in zijn/haar loopbaan mee dat een kind onder zijn/haar begeleiding komt te overlijden. Het wordt daardoor nooit je tweede natuur om kind en gezin hierin te begeleiden. Koudwatervrees blijft bestaan. Maar ik heb ervaren dat het juist dan belangrijk is proactief te zijn. Met ‘reguliere’ palliatieve zorg – voor zover je dat zo kunt noemen - kom je als huisarts wel meer in aanraking.
Wat ik bij de ondersteuning van gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft zo bijzonder blijf vinden, is dat je als huisarts heel erg in het gezin kruipt, als het ware. Je wordt haast onderdeel van het gezin. Dat maak ik in de volwassenzorg niet op deze manier mee; dat je er zo bij hoort. Die mate van betrokkenheid. Het is echter heel fijn en belangrijk, zowel voor kind en gezin als voor mij als arts.’
‘Vorig jaar heb ik de opleiding tot kaderarts palliatieve zorg afgerond. Die vervolgopleiding wilde ik al heel lang doen. Zoals ik al vertelde, overleden vlak voor mijn start twee kinderen in onze praktijk. Ook is vlak voor het einde van mijn opleiding mijn neefje overleden aan een tumor. Zo kwam het onderwerp al steeds meer op mijn pad. Gaandeweg kwam bij mij steeds meer de bewustwording hoe belangrijk het is om een dokter te hebben die niet alleen het kind en gezin kent, maar die ook tools heeft gekregen rondom zorg voor kinderen en jongvolwassenen, en die de juiste wegen weet te bewandelen. Daarbij komt dat het prettig is als iemand die kennis met je deelt wanneer je als (onervaren) arts worstelt met alle emoties in een traject met terminaal zieke kinderen. Dat zou ik graag willen doen.’
‘Mijn gedachte was: ik vind dat alle kaderartsen de weg moeten kennen. Ze moeten weten hoe de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) werken en ze moeten het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg weten te vinden. Dit zie ik als basisinformatie voor kaderartsen. Dat je weet dat dit bestaat. Tijdens de nascholing heeft Marjolein inhoudelijk veel gedeeld over haar persoonlijke ervaringen en ik verzorgde de basis hier omheen. Hoe werkt het Kenniscentrum en hoe werken de NIK? Wat is de structuur en waar kan je terecht?’
‘Tijdens mijn opleiding heb ik contact gehad met Emma Thuis team; het Kinder Comfort Team van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ik heb toen een multidisciplinair overleg bijgewoond. Via hen ben ik in contact gekomen met Eduard Verhagen en betrokken geraakt bij deze richtlijn.
Als huisarts kijk ik vooral naar het stuk in de richtlijn dat gaat over de organisatie van zorg thuis. Het begeleidingsstuk hiervan en hoe je dat thuis goed vorm geeft. Als zorg van het ziekenhuis verplaatst wordt naar huis, dan kan een huisarts van grote toegevoegde waarde zijn. Ik draag dan ook graag mijn steentje bij door mee te denken bij de herziening van de richtlijn.’
‘Ik doe nu nog een vierdaagse basistraining om mijn kennis verder te verbreden. Daarnaast hoop ik nog meer nascholingen te geven en wil ik me als consulent graag verbinden aan NIK Noord-Holland & Flevoland, om zo kennis te kunnen delen met collega’s. En mochten er vraagstukken komen rondom het organiseren van zorg thuis, dan kunnen netwerkleden met mij als huisarts sparren hierover.
Verder dan dat weet ik het nog niet zo goed. Soms denk ik wel eens: ‘Waarom doe ik dit?!’, (kinder)palliatieve zorg is een heftig onderwerp, maar ik vind dit zo belangrijk dat ik vind dat ik door moet zetten. Hoe het uit gaat pakken weet ik nog niet precies. Ik moet eerst ervaren wat ik met mijn opgedane kennis kan. Eerst zelf meer leren en dan hopen dat ik van meerwaarde kan zijn voor anderen.’
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.