Een plek voor chronisch ernstig zieke kinderen in de transitie van ziekenhuis naar huis. Waar ouders in een rustige omgeving op adem kunnen komen, zorg ontvangen én leren van professionals hoe zij dit thuis zelf kunnen doen. Dat is wat het Jeroen Pit Huis biedt. Zes maanden geleden is deze transitiezorg-unit met acht appartementen geopend op het terrein van het Amsterdam UMC. Wij vroegen hen naar de eerste ervaringen.

‘In Nederland verblijven kinderen die intensieve zorg behoeven soms maanden op de Intensive Care (IC). Ze zouden potentieel met goede thuiszorg en ondersteuning naar huis kunnen maar omdat de acute zorg voorgaat op de intensive care en er tevens geen adequate faciliteiten zijn  om  ouders de zorg voor hun kind aan te leren blijven ze vaak lang liggen. Ook kinderen met een hoge zorgbehoefte die op de reguliere kinderafdeling liggen kunnen daar soms lang blijven liggen vanwege een gebrek aan tijd voor scholing van de ouders. Wij springen in op dit hiaat’, vertelt Arno Colenbrander, kinderarts in het Jeroen Pit Huis.

‘Wij zijn er op geënt het proces van ziekenhuis naar huis zo optimaal en zo maximaal mogelijk te ondersteunen voor gezinnen die dat nodig hebben. Denk bijvoorbeeld aan kinderen die  met een tracheacanule of een PEG-sonde de IC verlaten, of een pasgeboren baby met een aangeboren aandoening die naast de normale zorg ook nog extra verpleegkundige zorg nodig heeft. Die verzorging kan ingewikkeld zijn. Bijvoorbeeld als de canule eruit valt, als de sonde ontstoken raakt, of als de monitor van een kind dat extra zuurstof krijgt alarmeert.  Dan moet je als ouders snel kunnen handelen. Ons doel is ouders in hun kracht zetten. Dat doen we via het door ons ontwikkelde zeven fasen model, waarbij elke fase staat voor meer zelfstandigheid van ouders in de zorg voor hun kind.

Open ontvangen

Dat ervoeren ook Don en Ruby. Vier maanden na een zware bevalling en periode, kwamen zij met hun dochtertje Cathaleya vanuit het Emma Kinderziekenhuis naar het Jeroen Pit Huis. DNA-onderzoek had uitgewezen dat ze het syndroom van Schaaf-Yang heeft, een zeer zeldzame genetische afwijking dat ontwikkelingsachterstanden kan veroorzaken. Don: ‘Bij elk kind uit zich dit anders, dus we kunnen in de loop van de tijd pas zien welke invloed dit heeft. Er is weinig over bekend.’ De onbekendheid bracht veel onzekerheid en eenzaamheid bij de ouders teweeg. Ruby: ‘We wisten niet waar we aan toe waren en hadden veel vragen. Cathaleya ging telkens een stapje vooruit, maar lag nog wel aan de beademing. Wij wilden dat afbouwen, maar de artsen zagen dat niet snel genoeg gebeuren. Ze vertelden ons dat Cathaleya mogelijk een tracheacanule zou krijgen. Maar omdat er op dat moment geen plek was op de IC stelde het hoofd voor om naar het Jeroen Pit Huis te gaan om bij te komen en te kijken welke zorg nodig is voor onze dochter. Daar werden we open ontvangen.’ 

Als thuis

De locatie voelde voor het prille gezinnetje als thuis. ‘We hadden een eigen slaapkamer, woonkamer, keuken en een slaapkamer voor Cathaleya. In het ziekenhuis waren we continu omringd geweest door verpleegkundigen, doktoren, toeters en bellen. Voor het eerst konden we met ons drietjes op de bank zitten en tv kijken. Onze privacy werd gerespecteerd.’ Georgine Oele, teamleider in het Jeroen Pit Huis, laat weten dat er voor gezinnen die  behoefte hebben aan sociaal contact met andere ouders, dit ook wordt geboden. ‘Er is een grote tuin met voldoende zitplekken en een gezamenlijke keuken. Als ouders dat willen, kan er samen gekookt en gegeten worden. Als je dat niet wil, kun je ook in je eigen appartement blijven.’

Georgine Oele en Arno Colenbrander

Helend

De eerste week kon het gezin bijkomen en nam het Jeroen Pit Huis de zorg op zich. Arno Colenbrander: ‘Bijkomen is belangrijk, want ze hadden veel meegemaakt in het ziekenhuis. . Als je hoort dat je baby ernstig ziek is, terwijl je denkt: we beginnen een nieuw leven met hopelijk een gezonde baby, is dat heel heftig. Hier kunnen ouders weer ouders zijn en een kind weer kind.’ Zo was dat ook voor Ruby. ‘Na het verblijf in het ziekenhuis kon ik geen witte jassen meer zien. Telkens wanneer er een arts binnenkwam, was dat om slecht nieuws te geven. Ze hebben haar en ons goed geholpen, maar het voelde soms alsof wij voor ons kind moesten vechten. In het Jeroen Pit Huis kwam ik opnieuw witte jassen tegen. Dat was een uitdaging voor me, vooral omdat ik daar permanent verbleef. Omdat ze zo zorgzaam waren en ons echt wilden helpen hebben Don en ik een ander beeld van artsen en verpleegkundigen gekregen. We werden omarmd. Het trauma verdween en daarmee is het verblijf helend voor me geweest. In het ziekenhuis is er zorg voor je kind, in het Jeroen Pit Huis voor je hele gezin.’

Leren zorgen

Langzamerhand namen Don en Ruby de zorg van hun dochtertje over. Ruby: ‘Ik was superblij met de eerste dingen die ik mocht doen. We hebben veel van hen geleerd. Ze hadden geduld, toonden interesse en dachten mee met ons. Dat maakte dat ik me minder eenzaam voelde.’ Het Jeroen Pit Huis werkt met gerichte leerdoelen die ze samen met ouders opstellen. Georgine Oele: ‘Juist door de coördinerende rol die we hebben, kunnen we van veel waarde zijn voor de ouders. We vragen ouders wat zij willen leren. Dat proces wordt ook regelmatig geëvalueerd, zowel met de ouders als met het multidisciplinaire zorgteam.’ Zo had Don bijvoorbeeld de behoefte om zekerheid te krijgen te krijgen dat hij de zorg voor Cathaleya aan kan omdat hij bang was in paniek te raken. Don: ‘Het Jeroen Pit Huis heeft mij zelfvertrouwen gegeven dat ik voor mijn dochter kan zorgen. Ze hebben me geleerd waar we op moeten letten, ook in geval van nood, en hoe we daarop kunnen anticiperen.’

Oefenen

Na anderhalve maand waren Don en Ruby voldoende zeker van zichzelf en wilden ze naar huis. Don: ‘We dachten van: oké we kunnen dit, we kunnen er zijn voor onze dochter.’ Ook de arts vond dit verantwoord. Ruby: ‘Het was wel een bitterzoet moment. We wilden naar huis, maar we hadden het ook zo naar ons zin daar. Toch moet je op een gegeven moment  loslaten.’ Om dat geleidelijk te doen biedt het Jeroen Pit Huis ouders de kans een middag of  nacht thuis te oefenen, met het team van het Jeroen Pit Huis als back-up. Don en Ruby hebben op deze manier ook een paar keer thuis geoefend. Eenmaal terug wordt besproken hoe het is gegaan. Dat ging goed. Georgine Oele: ‘Naast de medische zorg kunnen er op sociaal of praktisch vlak thuis nog zaken aan het licht komen.’ Arno Colenbrander: ‘Soms blijkt dat het huis nog aanpassingen behoeft. Of ouders komen erachter dat ze het overzicht nog niet goed hebben, of ze merken dat het zieke kind een enorme druk legt op de relatie. Of broertjes en zusjes die al lang geen aandacht meer hebben gehad, eisen alle aandacht op.’

Thuis

Inmiddels zijn Don en Ruby zo’n twee maanden thuis met Cathaleya. Dat was wennen. Don: ‘Waar de meeste ouders binnen een maand routine vinden, begon dat voor ons pas na vijf maanden. We leren onze dochter nu pas echt kennen.’ Het gaat goed met Cathaleya. Eigenlijk nu niet te zien dat ze een afwijking heeft. Don: ‘Bepaalde ontwikkelingen kunnen langer duren. Maar de artsen zijn tevreden wat ze nu laat zien.’ Ook de zorg voor Cathaleya gaat goed. Ruby: ‘Het Jeroen Pit Huis heeft ons daarin goed gecoacht, ook in wat we moeten doen in geval van nood, zoals laatst toen Cathaleya hoge koorts had. Dat voelde niet goed, maar toch bleef ik rustig en was ik zelf verzekerd. Bij het bekijken van alle tekenen zag ik dat ze benauwd was en belde de huisartsenpost. De telefoniste zei: ‘je weet al zoveel dingen en kunt zo goed uitleggen wat er aan de hand is.’ Omdat ik het niet vertrouwde ben ik naar de post gereden. Toen bleek ze corona te hebben, net als Don.’ Mocht er nou echt iets aan de hand zijn, dan mogen ouders altijd weer terugkomen naar het Jeroen Pit Huis. Arno Colenbrander: ‘Stel dat een kind wat al in het Jeroen Pit Huis is geweest thuis een nieuwe infectie krijgt en bijvoorbeeld meer monitoring nodig heeft. Dan is dat hier mogelijk.’

Uitbreiden

Ouders geven terug dat het Jeroen Pit Huis zinnige zorg levert. Georgine Oele: ‘Dat willen we wetenschappelijk aantonen. Ook omdat we met verzekeraars hebben afgesproken dat deze nieuwe interventie rendabel moet zijn. Als we aan kunnen tonen dat het zinnige zorg is, willen we straks gaan uitbreiden. Onze missie is dat iedereen in Nederland van deze nieuwe vorm van zorg gebruik kan maken.

Een kind kan naar het Jeroen Pit Huis:

• als er sprake is van complexe zorg waarbij ouders de zorg nog niet zelf of met behulp van thuiszorg nog niet goed uit kunnen voeren, zoals bij een stofwisselingsziekte, cerebrale parese, Cystic Fibrosis, na de correctie van een Duodenumatresie of een hoge luchtwegobstructie;

• als er door omstandigheden thuis of in het gezin op dat moment geen goede zorg mogelijk is en dat verwacht wordt dat dit door training van ouders en adequaat casemanagement wel mogelijk is;

• om gezinnen de zorg voor hun kinderen aan te leren, zoals sondevoeding, canule- of stomazorg,kunstmatige beademing of intermitterend toedienen van antibiotica met de lange lijn;

• als er terminale zorg nodig is.

Meer informatie: https://hetjeroenpithuis.nl/ of neem contact op via: info@hetjeroenpithuis.nl of bel: 020-2805520