Passende woon-, verblijfs- en respijtzorg voor jongeren vraagt een stevig fundament

De vraag naar passende woon-, verblijfs- en respijtzorg voor ernstig zieke kinderen en jongeren groeit, terwijl het aanbod onder druk staat. Wat is er nodig om deze zorg ook in de toekomst toegankelijk en duurzaam te organiseren? Een verkenning bij Xenia in Leiden, het enige hospice voor jongeren van 16 tot 40 jaar in Nederland met daarnaast een woonvoorziening, groeide uit tot een bredere analyse van de knelpunten in deze zorg. Al snel werd duidelijk dat de uitdagingen te complex zijn om vanuit één voorziening op te lossen. Binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere werken Maaike de Kleijn en Arjan Oortgiesen daarom samen met het veld aan een duurzaam fundament voor deze zorg.

Wat fase 1 heeft geleerd

De pilot startte vanuit de gedachte dat Xenia misschien als voorbeeld zou kunnen dienen voor vergelijkbare initiatieven elders in het land. Maar gaandeweg ontdekten zij dat de uitdagingen die Xenia ervaart niet uniek zijn. Terugkijkend op fase 1 zegt Arjan: ‘Xenia is eigenlijk gewoon een hele goede businesscase, maar als je niet de goede prijs krijgt voor de zorg die je levert, gaat het je nooit lukken.’ De kern van het probleem zit dus niet in de organisatie, maar in de manier waarop deze zorg wordt bekostigd en gecontracteerd. Dat was aanleiding om verder te kijken. Ook andere initiatieven, zoals Kinderhospice Binnenveld, relevante literatuur en zorglocaties die inmiddels zijn gesloten of onder druk staan, werden in de analyse meegenomen. ‘Je moet ook kijken naar wat er omvalt’, zegt Maaike. ‘Daar leer je minstens zoveel van.’

Daarbij kwamen telkens dezelfde patronen naar voren: een zeer diverse doelgroep met veranderende zorgvragen, ontoereikende tarieven, complexe indicatie- en financieringsvraagstukken, een grote afhankelijkheid van giften en donaties en een sector die lange tijd onvoldoende aandacht heeft gekregen, waardoor structurele oplossingen uitbleven. De belangrijkste opbrengst van de verkenning is het inzicht dat duurzame oplossingen alleen mogelijk zijn als het in samenhang wordt aangepakt. Het ontbreken van die samenhang heeft structurele oplossingen jarenlang belemmerd en zet het voortbestaan van voorzieningen steeds verder onder druk. Dit vraagt om landelijke oplossingen.

Welke vragen daaronder liggen 

De bredere verkenning maakte duidelijk dat woon-, verblijfs- en respijtzorg niet alleen een vraagstuk is van financiering of organisatie. De verschillende vraagstukken hangen nauw met elkaar samen en vragen om een stevig fundament onder het hele veld. Tegelijkertijd raakt het aan grotere maatschappelijke vragen over hoe we als samenleving omgaan met kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening. Maaike: ‘Door medische vooruitgang worden steeds meer kinderen met zeer complexe aandoeningen ouder. Dat brengt ook een verantwoordelijkheid met zich mee: zorgen dat ieder kind en gezin kan rekenen op passende zorg, een menswaardig leven én een menswaardige laatste levensfase.’ 

Ook de overgang van 18- naar 18+ speelt daarin een belangrijke rol. Steeds meer jongeren met complexe aandoeningen worden jongvolwassenen. Arjan: ‘Net als hun leeftijdsgenoten willen zij gewoon meedoen en hun eigen leven leiden. Tegelijkertijd zijn zorgaanbod en bekostiging niet ingericht op deze ontwikkeling.’ Verpleegkundig kinderzorghuizen en kinderhospices staan steeds vaker voor de uitdaging dat er geen vervolgplek is, waardoor jongvolwassenen steeds later uitstromen, terwijl deze huizen niet zijn ingericht op deze leeftijdsgroep. Dat betekent niet alleen dat jongeren langer verblijven op een plek die niet goed aansluit bij hun levensfase, maar ook dat er minder ruimte ontstaat voor kinderen die die plek juist nodig hebben. Juist daardoor neemt de druk op het hele systeem verder toe. Voorzieningen als Xenia laten zien dat het wél kan, terwijl jongeren op veel andere plekken tussen wal en schip vallen. ‘Het zorgsysteem maakt een knip bij achttien jaar, maar mensen kun je niet knippen’, zegt Maaike.

Waar werken we naartoe?

Momenteel wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een gezamenlijk kader. Daarvoor zitten 12 landelijke partijen aan tafel, waaronder vertegenwoordigers van het ministerie van VWS, NZa, zorgverzekeraars, Branchevereniging Integrale KindZorg (BINKZ) en ActiZ. Een belangrijke eerste stap is zorgen dat iedereen dezelfde taal spreekt. Maaike: ‘Begrippen lijken vanzelfsprekend, maar blijken in de praktijk vaak verschillend te worden geïnterpreteerd.’ Tegelijkertijd wordt gezocht naar de grootste gemene deler. Waar zijn partijen het over eens? Wat is nodig om deze zorg duurzaam toegankelijk te houden?

Arjan brengt als onafhankelijk voorzitter partijen uit het hele veld bijeen om die gezamenlijke basis te vinden. Vanuit die basis moet een overzichtelijk en gedragen model ontstaan. ‘Pas als we het met elkaar eens zijn over wat deze doelgroep nodig heeft en welke randvoorwaarden daarvoor nodig zijn, kunnen we de volgende stap zetten.’ Eind dit jaar moet er een gezamenlijk kader liggen dat richting geeft aan toekomstige keuzes over organisatie, bekostiging, contractering en verantwoordelijkheden binnen het veld. Zonder die gezamenlijke basis dreigen de problemen zich te blijven herhalen en blijft duurzame woon-, verblijfs- en respijtzorg voor kinderen, jongeren en gezinnen onder druk staan. Daarna nemen onder meer het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en PZMO-Leven tot het Laatst (voorheen PZNL/Agora) het stokje over. Zij zullen de ontwikkeling verder aanjagen, faciliteren en monitoren.  

Wat is er nu al bereikt?

Hoewel de structurele oplossingen nog in ontwikkeling zijn, zien Maaike en Arjan dat er wel degelijk iets in beweging is gekomen. Inmiddels wordt met man en macht gewerkt aan oplossingen voor acute knelpunten. Daarbij gaat het om het overeind houden van voorzieningen die onder druk staan én het vinden van passende plekken voor kinderen en jongeren die door het wegvallen van kinderzorghuizen, hospices en logeervoorzieningen hun vertrouwde plek verliezen. De urgentie is hoog. Alleen al het afgelopen jaar sloten zes kinderzorghuizen, kinder- en jeugdhospices en dag- en logeervoorzieningen hun deuren.

Tijdens de rondetafel over palliatieve zorg op 1 oktober schetsten de directeuren van onder meer Xenia en Binnenveld de gevolgen van het wegvallende aanbod voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen, de financieel nijpende situatie in het werkveld en de noodzaak van structurele oplossingen. Binnen het ministerie van VWS en de NZa ontstaat het inzicht dat het werkveld van de medische kindzorg te lang onvoldoende aandacht heeft gekregen Dit heeft geresulteerd in een groeiend besef dat naast oplossingen voor de korte termijn ook een structurele aanpak nodig is. ‘De grootste winst is misschien wel dat er beweging is gekomen in iets dat jarenlang muurvast zat’, zegt Arjan.

Wat hen drijft

Voor Maaike en Arjan gaat het uiteindelijk om de mensen voor wie deze zorg bedoeld is. Maaike: ‘We moeten het leven leefbaar houden. Voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen, maar ook voor ouders, broers en zussen.’ Arjan vult aan: ‘En we moeten daarbij veel meer uitgaan van wat iemand wél kan!’ Juist dan zie je hoe belangrijk de mensen zijn die deze zorg iedere dag mogelijk maken, zoals Jacqueline Bouts van Xenia en Eline Groenevelt van Binnenveld. ‘Dat zijn de mensen die steeds weer doorgaan en oplossingen blijven zoeken’, zegt Arjan. ‘Maar je kunt een heel systeem niet bouwen op enkele individuen’. Juist daarom is een stevig fundament nodig, zodat passende ondersteuning niet afhankelijk is van toeval, maar structureel beschikbaar is voor kinderen, jongeren en gezinnen. Of zoals Arjan het samenvat: ‘Eerst de mensen, dan de regels. Dat zijn we onderweg soms uit het oog verloren.’

Voor Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, maken voorzieningen als Binnenveld en Xenia duidelijk wat er op het spel staat. Meggi-Schuiling-Otten:

“Voor ernstig zieke jongeren zijn plekken als Xenia en Binnenveld van onschatbare waarde. Hier kunnen zij leven, wonen, logeren en specialistische zorg ontvangen in een omgeving die zoveel mogelijk aansluit bij hun behoeften. Het is essentieel dat zulke voorzieningen ook in de toekomst kunnen blijven bestaan. Daarvoor moeten we zorgen dat de organisatie en bekostiging van deze zorg aansluiten bij wat jongeren en hun gezinnen nodig hebben. Uiteindelijk gaat het erom dat jongeren en hun gezinnen kunnen blijven rekenen op passende zorg en ondersteuning, op een plek die aansluit bij hun leven”.

De samenwerking tussen de kinderpalliatieve zorg en palliatieve zorg voor volwassenen speelt een belangrijke rol bij het vinden van duurzame oplossingen. Iris van Bennekom, bestuurder van PZNL/Agora, ziet dat beide zorgvelden elkaar steeds beter weten te vinden. Die ontwikkeling stemt haar hoopvol: Iris van Bennekom:

“Wat mij vertrouwen geeft, is dat organisaties in de palliatieve zorg elkaar steeds beter weten te vinden. De verbinding tussen de zorg voor kinderen, jongeren en volwassenen groeit. Daarmee groeit ook het besef dat palliatieve zorg mensen van alle leeftijden raakt en dat we elkaar nodig hebben om passende zorg en ondersteuning mogelijk te maken. Juist door samen op te trekken, kunnen we oplossingen vinden die verder reiken dan de grenzen van onze eigen organisaties en zorgvelden.”